Estudio piloto en cuidadores de pacientes con enfermedades neurológicas, sobre el significado y conocimiento de cuidados paliativos

Abstract

Resumen: Objetivo. Describir el significado que atribuyen cuidadores a los cuidados paliativos (CPS), así como su preferencia respecto a informar al paciente y su satisfacción con el papel de cuidador. Metodología. Estudio descriptivo transversal, muestra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurológicos con necesidad de CPS. Se aplicó un cuestionario de conocimientos sobre el tema y sobrecarga. Se realizó análisis descriptivo-comparativo con un intervalo de confianza de 95% (p<0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% hombres, edad promedio de 57,9 años, tiempo de enfermedad: 5 años, 2 hijos en promedio. Cuidadores: 77,5% mujeres, 25,0% cónyuges. Edad promedio: 49.3 años, proporcionan 18,5 horas de cuidado diario, 62,5% tenía estudios de secundaria o superiores, 40% son cuidadores únicos, 16,7% no cuenta con redes de apoyo y 42,5% presenta sobrecarga alta. Un 70% no tenía información previa sobre CPS. Significado: 50% mencionó "dar ayuda" (física o emocional), 20% "mejorar la calidad de vida". El 87,5% desearía ser informado con detalle si ellos fueran los pacientes, 86,1% quisiera ser informado por el médico y 62,5% se mostró a favor de que se le informara con detalle a su familiar. Conclusiones. Es importante difundir los CPS en cuidadores y estimular el derecho de los pacientes a recibir información sobre el pronóstico de su enfermedad. Palabras clave: cuidados paliativos, medicina paliativa, percepción, sobrecarga Pilot study with caregivers attending patients with neurologic diseases, about the meaning and knowledge of palliative care Abstract: Aim. To describe the meaning attributed to palliative care (PC) by caregivers, as well as their preference with respect to informing the patient and their satisfaction in their caring role. Methodology: Study descriptive transversal, sample intended of 40 caregivers of neurologic patients needing PC. A questionnaire about knowledge of the topic and their burnout status was applied. A descriptive-comparative analysis was carried out with 95% (p<0.05) confidence interval. Results: Patients: 52.6% men, average age 57.9 years, duration of disease: 5 years, average of 2 children. Caregivers: 77.5% women, 25.0% married, average age: 49.3 years, daily caring 18.5 hours, 62.5% with high School or university studies, 40% alone as caregivers, 16.7% do not count with support nets and 42.5% present high burn out status. Of them 70% did not have previous information about PC. Meaning: 50% mentioned "to give help" (physical or emotional), 20% "to enhance quality of life". 87.5% would like to be informed with detail if they were the patients, 86.1% would like to be informed by the physician and 62.5% were in favor to inform with detail to their family member. Conclusions: It is important to disseminate PC to caregivers and to stimulate the right of patients to receive information about the prognosis of their disease.

Trabajo Emocional en grupos ocupacionales de Latinoamérica: Una revisión de alcance

“…La unidad de análisis se conformó por 17 artículos de los cuales se evidenció 37 autores que publicaron sus estudios en torno al TE (34)(35)(36)(37)(38)(39)(40)(41)(42)(43)(44)(45)(46)(47)(48)(49)(50) , entre quienes se puede mencionar a 2 representativas por el número de trabajos publicados (ver Tabla 1).…”

“…Los artículos analizados integraron una muestra heterogénea, la cual incluye: trabajadores de la salud (médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, odontólogos, promotores de la salud) con un 35,29% (n=6) (43,44,46,(48)(49)(50) ; actores institucionales educativos (docentes, directivos) con un 23,52% (n=4) (34,38,39,42) ; policías militares con un 11,76% (n=2) (35,40) ; estudiantes de pregrado (carreras de licenciatura, empresariales y económicas) con un 11,76% (n=2) (37,41) ; y, aviadores (36) , vendedores (45) y artistas escénicos (47) con un 5,88% (n=1) para cada ocupación.…”

“…Se encontró que los tipos de instrumentos para la recolección de información más utilizados son las escalas (35,39,40,43,44,46,47,48,50) con un 52,94% (n=9), seguido de las entrevistas semiestructuradas (38,41,45,49,36) con un 29,41% (n=5), la revisión documental (38,41,42,45) (prensa, memorias, documentos institucionales) con un 23,52% (n=4), los cuestionarios (39,41) y grupos focales (37,42) con un 11,76% (n=2) cada uno, y para las entrevistas a profundidad (34) , los informantes clave (38) y la observación participante (45) el 5,88% (n=1) correspondiente a cada técnica.…”

“…Evaluar la frecuencia con que se dan determinadas situaciones emocionales en el trabajo (normas organizacionales, requerimientos emocionales del puesto de trabajo, expresión de emociones positivas, control de emociones negativas y disonancia emocional). 17,64% (n=3) (44,46,48) Emotion Work Requirements Scale (EWRS), de Best, Downey y Jones, 1997 (58) .…”

Being A Caregiver In Home Care: Choosing Between The Duty And The Moral Desire Of Taking Care

“…It has also been noticed that in everyday life the caregiver is affected by feelings of fear, anxiety, joy and expectation. A study revealed that one third of the caregivers presented symptoms of depression, with many associated determinants, like the severity of the illness, behavioral disorders, which include dementia, increase or boosting of dependence of the patient on instrumental and basic Activities of Daily Living (12) . Those factors are a very feasible combination of factors that lead to an increase on the tension linked to the execution of care for patients, which causes a feeling of desperation, rage, guilt and isolation of social activities.…”