Espiritualidade de famílias com um ente querido em situação de final de vida

Abstract

RESUMEN Introducción:El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. Objetivo: Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. Materiales y Métodos: Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. Discusión y Conclusiones: Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia. Palabras clave: Espiritualidad; Religión; Familia; Cuidados Paliativos; Muerte.ABSTRACT Introduction: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. Objective: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-oflife situation. Materials and Methods: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. Results: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. Discussion and Conclusions: These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

Espiritualidade em cuidados paliativos no Brasil: revisão integrativa de literatura

“…Também para familiares de pacientes em CP, a E/R é fonte para construção de sentido e recurso de coping (Paiva et al, 2015;Miqueletto et al, 2017;Rocha, 2017). A E/R mostrou-se não apenas como recurso de coping no enfrentamento da doença do familiar, mas também como meio para desenvolvimento espiritual, ressignificação da vida e fortalecimento e suporte (Paiva et al, 2015).…”

“…A E/R mostrou-se não apenas como recurso de coping no enfrentamento da doença do familiar, mas também como meio para desenvolvimento espiritual, ressignificação da vida e fortalecimento e suporte (Paiva et al, 2015). Entretanto, a despeito de a E/R contribuir na construção de sentido às experiências da vida, as famílias não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais da saúde (Miqueletto et al, 2017). Os autores salientam que essas famílias "reconhecem a E/R como elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas pelo adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência" (Miqueletto et al, 2017(Miqueletto et al, , p. 1616.…”

“…Entretanto, a despeito de a E/R contribuir na construção de sentido às experiências da vida, as famílias não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais da saúde (Miqueletto et al, 2017). Os autores salientam que essas famílias "reconhecem a E/R como elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas pelo adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência" (Miqueletto et al, 2017(Miqueletto et al, , p. 1616. A espiritualidade beneficia a saúde integral do familiar diante da adversidade própria desse contexto e, neste sentido, não apenas a enfermagem deveria tomar como hábito a provisão de cuidado espiritual aos familiares, como também deveria receber formação acadêmica adequada para tal (Rocha, 2017).…”

A espiritualidade enquanto estratégia de enfrentamento para o cuidador familiar frente a terminalidade

“…Vale ressaltar que o fato da existência da crença em Deus não necessariamente restringe à pessoa a uma religião, mas denota que o indivíduo é provido de uma espiritualidade, vendo assim a dimensão espiritual como válvula para buscar uma força maior e, através dela, enfrentar os obstáculos e desafios impostos pela vida (MIQUELETTO et al, 2017).…”

Nurse care for the hospitalized elderly’s spiritual dimension

“…The nurse, when assisting the patient 24 hours a day, must have a scientific basis to act through a holistic look, contemplating the spiritual dimension that, when approached, contributes to satisfy the spiritual needs of the individual (6) . The holistic look is fundamental, for when spirituality is valued, personal experiences of pain and suffering can become bearable (7) .…”