Doenças Raras, Medicamentos Órfãos: reflexões sobre o Dark Side das organizações da indústria farmacêutica

Abstract

ResumoNeste artigo teórico, nosso objetivo é ponderar sobre a atuação da indústria farmacêutica e do Estado brasileiro, quanto ao desenvolvimento e à oferta de medicamentos para o tratamento das doenças raras, na perspectiva do dark side das organizações. Ao fazermos isso, chamamos atenção para outras práticas corporativas que ocorrem nesse setor e que trazem implicações para a sociedade em geral. Nossa contribuição reside em estimular pesquisas sobre a indústria farmacêutica que se orientem para a compreensão de questões raramente consideradas em pesquisas no campo dos estudos organizacionais, como, por exemplo, o poder e influência desse setor em governos, mercados e instituições. Palavras-chave: Dark side. Indústria farmacêutica. Doenças Raras. RARE DISEASES, ORPHAN DRUGS: REFLECTIONS ON THE DARK SIDE OF ORGANIZATIONS OF THE PHARMACEUTICAL INDUSTRY AbstractIn this theoretical paper, our aim is to consider the performance of the pharmaceutical industry and the Brazilian State, regarding the development and supply of drugs for the treatment of rare diseases, from the perspective of the dark side of organizations. In doing so, we call attention to other corporate practices that occur in this sector and that have implications for society in general. Our contribution is to stimulate research on the pharmaceutical industry that is oriented towards the understanding of issues rarely considered in research in the field of organizational studies, such as the power and influence of this sector in governments, markets and institutions.

Initiatives to Promote Access to Medicines After the Publication of National Policy on Comprehensive Care of People With Rare Diseases in Brazil

“…The lack of alignment between the actions for medicines access implies the occurrence of judicialization. Consequently, it burdens the system and may restrict the support of health needs while not ensuring adequacy in the medicines administration, continuity of treatment, and follow-up by a trained health team besides favoring particular groups over others 33 .…”

A importância das políticas públicas para o tratamento da hemoglobinúria paroxística noturna

“…As doenças raras podem ser vistas como um problema para a saúde pública, pois apesar de possuir uma baixa prevalência, as despesas para o diagnóstico e tratamento de um paciente portador de doença rara, gera um alto impacto para o orçamento público, principalmente em países que estão em desenvolvimento, que possuem recursos financeiros limitados (Pirett et al, 2017).…”

“…Mesmo com diretrizes estabelecidas, o Brasil enfrenta um grande e sério problema na disponibilidade de acesso ao tratamento para essas doenças, que em sua grande maioria, são tratadas com o os medicamentos denominados como "órfãos", que são aqueles destinados a doenças potencialmente fatais ou muito graves ou de perturbações raras, que devido à baixa incidência na população total, a rentabilidade dos medicamentos aos detentores é baixa, frente ao investimento adquirido para a pesquisa e o desenvolvimento do produto. De quase 50.000 medicamentos produzidos, apenas 10% são medicamentos órfãos, com vendas anuais de, aproximadamente, 100 bilhões de dólares (Pirett et al, 2017). Segundo a Lei Nº 10.938, de 19 de outubro de 2001, os medicamentos órfãos são classificados como medicamentos especiais ou de alto custo.…”

“…Segundo a Lei Nº 10.938, de 19 de outubro de 2001, os medicamentos órfãos são classificados como medicamentos especiais ou de alto custo. No Brasil, a grande maioria dos medicamentos de alto custo não são incorporados no SUS, o que dificulta ainda mais o acesso a medicação, fazendo com que o paciente necessite de judicialização para ter acesso ao tratamento adequado (Pirett et al, 2017).…”