Concepções de cuidado e sentimentos do cuidador de crianças com câncer

Abstract

Objective: To analyze the conceptions of care and the feelings which permeate the daily life of the family caregiver of children with cancer. Methods: Qualitative research conducted with nine family caregivers of children with cancer. Semi-structured interviews were performed. The empirical material was submitted to French Discourse Analysis, producing the discursive formation of the family caregiver of the child with cancer: associated feelings and emotions. Results: The comprehension of care is permeated by the legacy of dedication, selflessness and moral obligation from the perspective of parents who are caregivers. The feeling and emotions experienced in this trajectory, such as guilt, punishment and sin, were revealed between the lines of the caregiver. Conclusion: The conceptions of care are a boon, a feeling of exclusive dedication to the child with cancer. In the discourse analysis it was possible to dive into the feelings and the relationship of ambiguity experienced by the parents, who often feel overwhelmed and powerless, but who do not accept being replaced in their role as caregiver. ResumoObjetivo: Analisar as concepções de cuidado e os sentimentos que permeiam o cotidiano do cuidador familiar de crianças com câncer. Métodos: Pesquisa qualitativa realizada com nove cuidadores familiares de crianças com câncer. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas. O material empírico foi submetido à Análise de Discurso francesa, sendo produzida a formação discursiva cuidador familiar da criança com câncer: sentimentos e emoções associados. Resultados: A compreensão do cuidar é permeada pelos legados da dedicação, abnegação e obrigação moral na perspectiva dos pais cuidadores. Os sentimentos e emoções vivenciados nessa trajetória, como culpa, castigo e pecado, se revelaram nas entrelinhas do cuidador. Conclusão: As concepções do cuidado são de uma dádiva, um sentimento de dedicação exclusiva a criança com câncer. Na análise dos discursos foi possível mergulhar nos sentimentos e na relação de ambiguidade vivenciada pelos pais que, muitas vezes, sentem-se sobrecarregados e impotentes, mas não aceitam serem substituídos na sua função de cuidador.

Análise de discurso nas pesquisas de enfermagem na saúde da criança e do adolescente [Discourse analysis in nursing research on child and adolescent’s health Análisis de discurso en las investigaciones de enfermería en la salud del niño y del adolescente

“…A ocorrência de um maior percentual de estudos desenvolvidos no âmbito hospitalar pode ser justificada pelo fato de ser este um espaço de maior inserção do profissional de enfermagem na assistência à população infanto-juvenil, assim como as Unidades Básicas de Saúde local também instituído como lócus de prestação efetiva de cuidado a esta clientela 13,15,19,20,26,28,33 .…”

“…Na população infanto-juvenil, a temática de maior destaque 17 (60,7%), foi a relacionada a crianças com necessidades especiais de saúde (CRIA-NES) [14][15][16][17][18][19][20]24,25,27,28,[30][31][32]36 , seguida de4 (14,2%) referentes a crianças com problemas oncológicos 23,26,28,33 .…”

“…Assim, os estudos demonstraram a possibilidade que o método analítico oferece em descortinar através da apreciação dos enunciados dos participantes, os significados dados por eles ao objeto de estudo abordado, indo além da acepção da construção semântica do discurso, o que possibilitaram a leitura dos interdiscursos e a valorização de sentidos na interação com o outro, levando em consideração o contexto histórico e social nos quais eles se apresentam 14,[16][17][18]20,25,28,29,30,36,39 .…”

Cuidado paliativo oncológico: percepção dos cuidadores

“…Surgem, durante o ato de cuidar, sentimentos contrastantes, pois, se por um lado, o cuidador tem afeto, carinho e sente prazer em atender as demandas de seu parente, por outro lado os sentimentos de cobrança, fuga e vigilância permanentes são reforçados constantemente [11][12][13][14][15][16] . O comportamento de fuga e esquiva está relacionado aos sentimentos negativos que a doença provoca na família, principalmente em relação à morte 24 .…”

<b>Sobrecarga emocional dos familiares de pacientes com câncer: ambiguidade de sentimentos ao cuidar/The emotional burden of family members of cancer patients: ambiguity of feelings in the moment of care<b>

“…O cuidar pode ser compreendido como uma ciência, que ultrapassa os limites dos serviços de saúde como um todo, sendo exercido ao longo da história de maneira empírica por populações de diversas culturas, que vêm aplicando seus conhecimentos tanto no próprio grupo familiar como na comunidade (1) . Não obstante, pode configurar-se numa dádiva, circundada por vínculo e comprometimento e, que permite dedicar-se integralmente a um ser que de alguma forma lhe é significante (4) .…”