RESUMOObjetivou-se conhecer a experiência da família no cuidado da criança com paralisia cerebral. Realizou-se uma pesquisa qualitativa no segundo semestre de 2014 com nove familiares de crianças internadas em uma Unidade de Pediatria. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada e os dados submetidos à análise de conteúdo, o que resultou na elaboração das categorias: Desafios na experiência do aprender a cuidar e A experiência de interpretar os sinais emitidos pela criança. Os resultados expressam os significados de mães protagonistas na experiência de cuidar do filho, permeada de desafios no aprender a cuidar, no interpretar as necessidades físicas e emocionais, nas dificuldades de receber apoio do pai ou familiares para o cuidado e na comunicação verbal pela ausência da fala da criança. Verificou-se a importância de os profissionais de saúde transmitirem às famílias informações e esclarecimentos pertinentes acerca da doença e do tratamento, capacitando-as a dar continuidade aos cuidados demandados pelas crianças com segurança e autonomia.Palavras-chave: Cuidado da criança. Cuidadores. Enfermagem. Família.
INTRODUÇÃOA paralisia cerebral (PC) ou encefalopatia crônica não progressiva é uma condição bem reconhecida de alteração no desenvolvimento dos sistemas motor e neurológico que se manifesta na primeira infância, usualmente antes dos 18 meses de idade (1) . Nos países desenvolvidos, a prevalência tem uma variação de 1,5 a 2,5 por 1000 nascidos vivos. No Brasil, estima-se o surgimento aproximado de 30,000 a 40,000 novos casos por ano (2) . A PC é doença crônica incapacitante com diversos graus de dependência, que impõe a necessidade constante de cuidados pela família, além de ser a causa mais comum de deficiência física grave que acomete crianças (3) . Entre as causas relacionadas à ocorrência da PC, a prematuridade e as intercorrências adversas na hora do parto são as principais responsáveis pela má-formação ou danos ao cérebro, implicando em limitações funcionais, as quais interferem nas atividades motoras, intelectuais e comportamentais do indivíduo acometido, nos âmbitos das atividades de vida diária, como o autocuidado, a higiene, a interação social e o aprendizado (4) . O quadro clínico e o nível de comprometimento motor das crianças com PC são bastante variados. Elas necessitam de cuidados por longo tempo, impactando o contexto e a qualidade de vida de suas famílias, principalmente das mães que em geral são as principais cuidadoras dos filhos. A assistência às atividades de vida diária, os cuidados gerais, de escolarização e de socialização dos filhos requerem constantes mudanças com o passar dos anos (5) , exigindo um redimensionamento no modo de viver de todos os envolvidos (6) . A família passa a realizar suas atividades em conformidade com o que é permitido pela condição da criança. É comum redirecionar seu tempo, suas metas pessoais, profissionais e seus recursos financeiros em função do cuidado e a criança pode passar a ser o centro das atenções especiais no lar, se...