RESUMO: Objetivou-se conhecer a percepção do familiar cuidador acerca dos problemas enfrentados pela criança frente o diagnóstico de Síndrome da Imunodeficiência Humana. Realizou-se pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva em um Hospital Dia referência do sul do país, no segundo semestre de 2014. Participaram dez familiares cuidadores de crianças atendidas no serviço. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise de conteúdo. Os resultados destacaram como problemas enfrentados pelo familiar cuidador a necessidade de internações hospitalares frequentes, ser a única pessoa com o vírus na família, sofrer preconceito na família e na escola; apresentar atraso no crescimento e problemas psicológicos. É necessário que assumamos o nosso papel educativo junto a estas famílias no sentido de auxiliá-las no desenvolvimento de estratégias efetivas de cuidado à criança. PERCEPTION OF THE FAMILY CAREGIVER REGARDING PROBLEMS FACED BY CHILDREN IN RELATION TO THEIR DIAGNOSIS OF HIV/AIDSABSTRACT: This study aimed to investigate the perception of the family caregiver regarding the problems faced by the child in relation to her diagnosis of Human Immunodeficiency Syndrome. A qualitative, exploratory and descriptive study was undertaken in a Day Hospital which is a center of excellence in the South of Brazil, in the second semester of 2014. The participants were 10 family caregivers of children attended in the service. The data were collected through semistructured interviews and underwent content analysis. The results emphasized the following as problems faced by the family caregiver: the need for frequent inpatient treatment, being the only person with the virus in the family, suffering prejudice within the family and at school, presenting growth delays and psychological problems. It is necessary for nurses to take responsibility for our educational role with these families so as to help them develop effective strategies for caring for the child. DESCRIPTORS: Acquired Immunodeficiency Syndrome; HIV; Child; Family; Nursing. RESUMEN: Estudio cuyo intuito fue conocer la percepción del familiar cuidador acerca de los problemas enfrentados por el niño delante del diagnóstico de Síndrome de la Inmunodeficiencia Humana. Se realizó investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva en un Hospital Día referencia del sur del país, en el segundo semestre de 2014. Participaron diez familiares cuidadores de niños atendidos en el servicio. Los dados fueron obtenidos por medio de entrevistas semi estructuradas y sometidos al análisis de contenido. Los resultados destacaron como problemas enfrentados por el familiar cuidador la necesidad de internaciones hospitalarias frecuentes, el hecho de ser la única persona con el virus en la familia, sufrir prejuicio en la familia y en la escuela; presentar retraso en el crecimiento y problemas psicológicos. Es necesario que nosotros enfermeros asumamos nuestro papel educativo con estas familias a fin de ayudarlas en el desarrollo de estrategias efectivas...
RESUMOObjetivou-se conhecer a experiência da família no cuidado da criança com paralisia cerebral. Realizou-se uma pesquisa qualitativa no segundo semestre de 2014 com nove familiares de crianças internadas em uma Unidade de Pediatria. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada e os dados submetidos à análise de conteúdo, o que resultou na elaboração das categorias: Desafios na experiência do aprender a cuidar e A experiência de interpretar os sinais emitidos pela criança. Os resultados expressam os significados de mães protagonistas na experiência de cuidar do filho, permeada de desafios no aprender a cuidar, no interpretar as necessidades físicas e emocionais, nas dificuldades de receber apoio do pai ou familiares para o cuidado e na comunicação verbal pela ausência da fala da criança. Verificou-se a importância de os profissionais de saúde transmitirem às famílias informações e esclarecimentos pertinentes acerca da doença e do tratamento, capacitando-as a dar continuidade aos cuidados demandados pelas crianças com segurança e autonomia.Palavras-chave: Cuidado da criança. Cuidadores. Enfermagem. Família. INTRODUÇÃOA paralisia cerebral (PC) ou encefalopatia crônica não progressiva é uma condição bem reconhecida de alteração no desenvolvimento dos sistemas motor e neurológico que se manifesta na primeira infância, usualmente antes dos 18 meses de idade (1) . Nos países desenvolvidos, a prevalência tem uma variação de 1,5 a 2,5 por 1000 nascidos vivos. No Brasil, estima-se o surgimento aproximado de 30,000 a 40,000 novos casos por ano (2) . A PC é doença crônica incapacitante com diversos graus de dependência, que impõe a necessidade constante de cuidados pela família, além de ser a causa mais comum de deficiência física grave que acomete crianças (3) . Entre as causas relacionadas à ocorrência da PC, a prematuridade e as intercorrências adversas na hora do parto são as principais responsáveis pela má-formação ou danos ao cérebro, implicando em limitações funcionais, as quais interferem nas atividades motoras, intelectuais e comportamentais do indivíduo acometido, nos âmbitos das atividades de vida diária, como o autocuidado, a higiene, a interação social e o aprendizado (4) . O quadro clínico e o nível de comprometimento motor das crianças com PC são bastante variados. Elas necessitam de cuidados por longo tempo, impactando o contexto e a qualidade de vida de suas famílias, principalmente das mães que em geral são as principais cuidadoras dos filhos. A assistência às atividades de vida diária, os cuidados gerais, de escolarização e de socialização dos filhos requerem constantes mudanças com o passar dos anos (5) , exigindo um redimensionamento no modo de viver de todos os envolvidos (6) . A família passa a realizar suas atividades em conformidade com o que é permitido pela condição da criança. É comum redirecionar seu tempo, suas metas pessoais, profissionais e seus recursos financeiros em função do cuidado e a criança pode passar a ser o centro das atenções especiais no lar, se...
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