Avaliação da sobrecarga dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral

Abstract

RESUMO A tarefa de cuidar de portadores de paralisia cerebral (PC) geralmente é árdua, podendo repercutir na saúde e qualidade de vida da família. O objetivo deste estudo é caracterizar o perfil das pessoas encarregadas dos cuidados diários de crianças portadoras de PC e avaliar seus níveis de sobrecarga. Os dados foram levantados por meio de formulários de caracterização da amostra (n=21) e do instrumento de avaliação de sobrecarga de Zarit. Os resultados mostraram que a maioria absoluta possuía vínculo materno com as crianças (apenas uma cuidadora era avó) e dedicava mais de doze horas diárias à atividade de cuidar (95,2%). A renda familiar das cuidadoras era de um a dois salários mínimos (81%). Foram encontrados níveis variados de sobrecarga em todas as cuidadoras avaliadas, das quais 52,4% apresentavam sobrecarga intensa. Os achados deste estudo demonstram que cuidadores de crianças com paralisia cerebral apresentaram sobrecarga excessiva relacionada a esta tarefa. O impacto negativo para a saúde que a sobrecarga representa sugere mais pesquisas sobre o tema, visando contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos cuidadores e sua família.

Cárie dentária em crianças com paralisia cerebral e sua relação com a sobrecarga dos cuidadores

“…Estes resultados concordaram com outros estudos, que relataram que o cuidador primário da criança com PC é normalmente a mãe, que se incumbe da responsabilidade geralmente sozinha, alterando sua vida em função de melhorar a condição da criança, muitas vezes abrindo mão dos seus papéis sociais. 5,11,12,22 A literatura reforça esses achados ao traçar o perfil subserviente das mães das crianças com deficiência, não possuindo emprego ou renda fora do lar, uma realidade que, somada ao impacto negativo da doença, provoca instabilidades na família. 11,12 O fato de estar casada parece reforçar a condição de abnegação a uma vida profissional própria, e, ao mesmo tempo, imuniza a cuidadora de arrependimentos, dúvidas ou de achar que ultrapassou limites.…”

“…5,11,12,22 A literatura reforça esses achados ao traçar o perfil subserviente das mães das crianças com deficiência, não possuindo emprego ou renda fora do lar, uma realidade que, somada ao impacto negativo da doença, provoca instabilidades na família. 11,12 O fato de estar casada parece reforçar a condição de abnegação a uma vida profissional própria, e, ao mesmo tempo, imuniza a cuidadora de arrependimentos, dúvidas ou de achar que ultrapassou limites. Nesta postura, sua obrigação passa a ser "somente" cuidar da criança, fato que pode mascarar uma possível sobrecarga.…”

“…Observou-se que a maioria dos cuidadores apresentou sobrecarga leve a moderada. Este resultado foi diferente do encontrado por Santos et al 12 , em pesquisa realizada também na região nordeste do Brasil, que encontraram uma sobrecarga intensa na maioria dos pesquisados. Porém, deve-se considerar que esses autores categorizaram a sobrecarga em apenas dois níveis: leve e intensa.…”

“…9 Os cuidadores de crianças com paralisia cerebral, assim como em outras deficiências, são, em sua maioria, as próprias mães, que se incumbem da atividade geralmente sozinhas, o que as torna frequentemente sobrecarregadas. 5,11,12 A responsabilidade pela saúde da criança é frequentemente e culturalmente atribuída à mãe. No exercício da clínica Odontopediátrica, é comum justificar as muitas necessidades de tratamento da criança com PC pelo grau de sobrecarga materna.…”

A experiência de adaptação de mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral: Um estudo qualitativo

“…Por ser uma condição complexa e multifatorial, as crianças/adolescentes com PC requerem cuidados acrescidos, para além dos normativos típicos do seu desenvolvimento (Raina et al, 2005). DOI: https://doi.org/10.36367/ntqr.8.2021.645-653 Surge, assim, um novo papel no seio familiaro de cuidador principalou seja, aquele que assegura a maior parte dos cuidados que a criança necessita (Santos et al, 2010), assistindo-se, muitas vezes, a uma sobreposição entre o papel parental e o de cuidador (Dixon-Wood et al, 2002). Segundo a literatura, as mães são, maioritariamente, quem assume o papel de cuidador principal (Macedo et al, 2015).…”