O objetivo do estudo foi conhecer como famílias de crianças nascidas prematuras e com muito baixo peso tiveram a experiência de conviver com essa criança no decorrer dos primeiros anos de vida. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido na cidade de Maringá, PR, Brasil, com a oito famílias de crianças nascidas no Hospital Universitário durante os anos de 1998 a 2000. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas, realizadas no período de janeiro a junho de 2006 nos domicílios. As famílias revelaram a angústia e o sofrimento delas ao descobrirem aos poucos as limitações, diferenças e seqüelas decorrentes da prematuridade, bem como a longa trajetória em busca de uma melhor compreensão dessas consequências surgidas no decorrer da infância.