A convivência da família com o portador de Síndrome de Down à luz da Teoria Humanística

Abstract

RESUMOEste estudo teve como objetivo socializar o processo de convivência da família de portadores da síndrome de Down com base na teoria humanística de Paterson e Zderad. Foi realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais -APAE, localizada no município de Sobral -CE. Para coleta de dados utilizamos dinâmicas de grupo, observação participante e entrevista norteadora. Observamos, no estudo, que a convivência familiar ocorre de forma natural, ou seja, os pais desempenham seu papel, buscando o bem-estar e o estar melhor de seus filhos.Verificamos que os esforços dos pais que tentam diminuir as diferenças entre os portadores da síndrome de Down e os normais, como também diminuir e até combater o preconceito imposto pela sociedade foram bastante enfocados. Apreendemos que a tentativa dos pais em diminuir as diferenças pode minimizar os preconceitos impostos pela sociedade teve bastante relevância.. Descritores:Síndrome de Down; Relações familiares; Teoria de Enfermagem. ABSTRACT The objective of this study was to socialize the process of coexistence of the family of the bearers of syndrome of Down based in the Humanistic INTRODUÇÃOA síndrome de Down é o resultado de um acidente genético causado pela trissomia do cromossomo 21, que ocorre em uma determinada fase do desenvolvimento intra-uterino. Um indivíduo com esta anomalia possui 47 cromossomos, ao invés dos 46 encontrados em indivíduos normais (1) . Esta síndrome possui as seguintes características: braquicefalia, fissuras palpebrais oblíquas, pregas no epicanto, manchas de Brushfild, ponte do nariz achatada, protrusão da língua, orelhas pequenas e de implantação baixa, clinodactilia, prega simiesca, defeitos cardíacos congênitos, hipotonia, retardo mental e do crescimento, pele seca e escamosa (2) .

Atravessando períodos nebulosos: a experiência da família da criança portadora da Síndrome de Down

“…A revelação desse diagnóstico normalmente desencadeia sentimentos de choque, decepção e revolta, entre outros (4,13) . A ajuda e a mediação de profissionais podem minimizar as consequências, mostrando as possibilidades positivas, e não somente os aspectos negativos.…”

“…O profissional precisa ter sensibilidade para perceber o que eles realmente necessitam, desejam e querem saber naquele momento, sem deixar de considerar que a família pode estar vivendo momentos de angústia, de ansiedade e até mesmo de não aceitação do bebê (4) . Apesar dos sentimentos desencadeados na descoberta, a família aceita a ideia de ter uma criança com SD, e pais e familiares abraçam a causa de ter um filho especial, dando-lhe todo o amor que são capazes de dar (13) . Categoria 2: Moldando Categoria 2: Moldando Categoria 2: Moldando Categoria 2: Moldando Categoria 2: Moldando-se à nova realidade -se à nova realidade -se à nova realidade -se à nova realidade -se à nova realidade A nova situação vivida pela família carece de uma adequação familiar.…”

“…Reações negativas de estranhos são mais frequentes nas faixas etárias de 13 a 18 anos (21) . Os pais se esforçam para diminuir e até combater o preconceito imposto pela sociedade (13) . F F F F Fenômeno: enômeno: enômeno: enômeno: enômeno: Atravessando períodos nebulosos Atravessando períodos nebulosos Atravessando períodos nebulosos Atravessando períodos nebulosos Atravessando períodos nebulosos Esse fenômeno descreve os momentos de dificuldades pelos quais a família da criança com SD precisa passar.…”

Independence of children with Down syndrome: the experiences of families

“…Such a fact, once more, highlights the important role health professionals play with these families: that of clarifying their concerns and encouraging them to provide appropriate stimuli early on, which does not mean only providing access to devices and specialized professionals (4) but also to continue providing these stimuli at home and at school so children socialize outside of home as well (20) .…”

“…Since most of the development and growth of individuals with DS is due to the stimuli provided by the family and school, this creates a conducive environment for them to socialize and get involved with different people (20) . The studied families celebrate their children's progress with joy and enthusiasm, each small of achievement of their children, which is the result of their efforts and much dedication.…”