O que é ser mãe de uma criança com fibrose cística

Abstract

Knowing what being a mother of a child with cystic fibrosis is like is essential to the care of these individuals, because she usually divides the responsibilities related to treatment with the child who has this grave and incurable illness. This paper aimed to know the experience of being a mother of a child with cystic fibrosis. This is a descriptive exploratory study of qualitative phenomenological nature. Were interviewed 14 women and the data collection was carried out through a semistructured interview. The analysis of the transcribed speeches followed directions proposed by phenomenology. This is an experience where sorrow, anguish, doubt, suffering and fear are present, making these women reflect on their lives and their children's, promoting changes in their world and a reorganization of the entire family.

Narrativas da experiência de pais de crianças com fibrose cística

“…Coping with and taking care of a chronically ill child can be a lonely experience, as many commitments fall on the mother, thus nullifying, for most of them, other roles previously played. The narrative of the only interviewed father -although it points toward his commitment and care for the child -was more helpful, perhaps due to the reduced exposure to many of the activities imposed by CF disease, as they are usually performed by the mothers, as shown and reinforced in other studies 18,10,19 .…”

“…Studies on the relationship between family and CF children have shown physical and emotional distress 17 ; changes in the family life 18 ; lack of attention and feeling guilty regarding the healthy children 10 ; and need for complete family life reorganization 19 .…”

Atuação Do Fisioterapeuta No Atendimento a Pacientes Com Fibrose Cística: Uma Revisão De Literatura

“…Muitas vezes, a equipe foca somente no tratamento da doença e nos aspectos do cuidar e esquece das necessidades pessoais do paciente e da família. Saber o que acontece no dia a dia do paciente com FC é imprescindível para que todos os profissionais envolvidos no tratamento desse indivíduo possam ter um olhar mais humanizado quanto ao processo saúde-doença e evolução (TAVARES et al, 2010;TAVARES et al, 2014).…”

Vivências e percepções de mães de portadores de fibrose cística: uma perspectiva do cuidado

“…A concepção de equilíbrio em saúde deve permutar os diferentes alicerces que sustentam o individuo entre os quais, a família continua sendo um dos mais importantes. O profissional da enfermagem por ser um educador social e praticante direto do cuidar deve aguçar sua percepção assistencial com a finalidade de englobar todos aqueles que direta e indiretamente se relacionam com o paciente (TAVARES KO, et al, 2010).…”

“…Muitas vezes, as equipes de saúde direcionam as abordagens para os fatores biológicos do indivíduo com a fibrose cística, o que gera um crescimento apenas técnico do aspecto do cuidar, e dessa forma, esquecem que as necessidades que formam o ser-humano são bem maiores que as questões físicas. É fundamental conhecer as peculiaridades, não só do paciente, mas da mãe para que o profissional da enfermagem apresente outro olhar em relação ao processo saúde-doença dos indivíduos que apresentam a fibrose cística e não apenas a visão biomédica (TAVARES KO, et al, 2010).…”