Relatório do III encontro nacional de associações e grupos de pacientes com epilepsia

Fernándes, Paula Teíxeira; Souza, Ruth Jorge de; Li, Li Min

doi:10.1590/s1676-26492005000200007

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“…Specifically we urge action to: -I m p rove knowledge about epilepsy in the Brazilian population and thereby reduce its stigma. This first meeting resulted in a National Movement expressed every year through the National Week of Epilepsy 3 , 4 and National Meeting of Lay Associations 2,5,6 .…”

Section: Resultsmentioning

confidence: 99%

National epilepsy movement in Brazil

Fernándes

Noronha

Sander

et al. 2007

Arq. Neuro-Psiquiatr.

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-Purpose: To establish a social network of epilepsy lay organization in Brazil to provide advocacy for people with epilepsy and eventually form a powerful National Epilepsy movement. Method: We actively searched for any associations, support groups or organizations related to epilepsy in the country by personal contacts, internet search and by telephone search. Contact was then established with any entity found. Results: The first meeting was held in Campinas in March 2003, and was attended by 270 people, including many people with epilepsy, members of all eleven epilepsy associations found, health professionals and re p resentatives of the Brazilian chapters of IBE and ILAE and the Brazilian Ministry of Health. This first meeting resulted in a National Movement expressed every year through the National Week of Epilepsy and National Meeting of Lay Associations. Discussion: This strategy, developed by ASPE, was simple and effective, and in a very short time a national movement was active. These actions could be reproduced in any country developing a campaign against epilepsy. It is important to consider that this is a process of empowerment, thus people with epilepsy need to take actions into their own hands and to be active participants.KEY WORDS: national movement, epilepsy, patients' associations. Movimento nacional de epilepsia no BrasilRESUMO -Objetivo: Estabelecer uma rede social na epilepsia, através de encontros de associações de pacientes para promover um melhor atendimento bio-psico-social aos pacientes e com isso, formar um Movimento Nacional de Epilepsia. Método: Foram pesquisadas as associações de epilepsia e grupos de apoio existentes em nosso país através de contatos pessoais ou telefônicos e pesquisas pela intern e t . Resultados: O primeiro encontro aconteceu em Campinas em março de 2003 e contou com a participação de 270 pessoas, incluindo pessoas com epilepsia, membros de 11 associações de epilepsia, profissionais da saúde, re p resentantes dos capítulos brasileiros da ILAE e da IBE e o Ministro da Saúde. Este primeiro encontro resultou em um Movimento Nacional, expresso anualmente através da Semana Nacional de Epilepsia e do Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia. Discussão: Esta estratégia, desenvolvida pela ASPE, é simples e efetiva, mostrando que em um curto período de tempo, o movimento nacional ficou ativo. Estas ações podem ser re p roduzidas em qualquer lugar, dentro da campanha "Epilepsia fora das sombras". É importante enfatizar que isso é um processo de fortalecimento, de modo que as pessoas com epilepsia precisam tomar suas próprias decisões, tendo o controle da situação para enfim, serem participantes ativos de todo o processo. PALAVRAS-CHAVE: movimento nacional, epilepsia, associações de pacientes.

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Section: Resultsmentioning

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National epilepsy movement in Brazil

Fernándes

Noronha

Sander

et al. 2007

Arq. Neuro-Psiquiatr.

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“…The modules created and developed in this DP (training, de-stigmatization, social network) can be implanted easily and tailored to the re q u i re ments of each region of the country [29][30][31] . This has been tested in several cities in the country (a rticle 2: Training the trainers and disseminating information: a strategy to educate health professionals on epilepsy 1 4 ) .…”

Section: National Phasementioning

confidence: 99%

Demonstration project on epilepsy in Brazil - WHO/ILAE/IBE global campaign against epilepsy: a foreword

Fernándes

Boer³

et al. 2007

Arq. Neuro-Psiquiatr.

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“…Este tema foi escolhido durante a realização do III Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia (7) , realizado em março de 2005, na cidade de São Paulo, quando foi regulamentada a Federação Brasileira de Epilepsia -EPI-Brasil, a partir de resolução da assembléia geral das associações brasileiras constituintes deste movimento nacional.…”

Section: Estratégias E Abrangência Da III Semana Nacional De Epilepsiaunclassified

“…A idéia para a Semana Nacional de Epilepsia surgiu durante a realização do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia (3) , promovido pela ASPE, no qual estavam presentes 11 associações de epilepsia do Brasil. Neste encontro, foi formado o Grupo Ação (representante das associações de pacientes com epilepsia do Brasil).…”

unclassified

“…A II Semana foi planejada a partir do II Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, realizado em Fortaleza em março de 2004 (5) . Neste encontro, o Grupo Ação foi institucionalizado para ter uma representatividade nacional e por isso, foi fundada a EpiBrasil, uma OSCIP (Organização de Sociedade Civil de Interesse Público), instituição filantrópica, sem fins lucrativos que tem por finalidade representar legalmente as associações de epilepsia do Brasil.…”

unclassified

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Relatório da III Semana Nacional de Epilepsia

Fernándes¹,

Souza

2005

J. epilepsy clin. neurophysiol.

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RESUMODentro das atividades do Projeto Demonstrativo Brasileiro, desde 2003, as associações dos pacientes do Brasil estão buscando, em um esforço conjunto, tirar a epilepsia das sombras. Isso porque, infelizmente ainda nos dias hoje, esta condição revela dificuldades psico-sociais para os pacientes e familiares. A III Semana Nacional de Epilepsia faz parte das atividades conjuntas das associações e neste ano de 2005 contou com ações em 41 cidades, através de associações de epilepsia ou movimentos de apoio. Seu objetivo principal foi divulgar amplamente a epilepsia, através da conscientização da comunidade em geral, sendo que a estratégia adotada foi a utilização de uma linguagem única, com o tema "Cidadania -Eu tenho epilepsia e posso contribuir", que visa a construção de uma sociedade justa, livre, igualitária e sem preconceitos. Foram realizadas diversas atividades, como cursos de capacitações, eventos sociais, distribuição de panfletos informativos, manifestações em ruas e em shoppings, palestras, simpósios, entre outras. Diante dos resultados obtidos, podemos dizer que a Semana Nacional de Epilepsia é uma realidade que a cada novo ano fortalece o movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras, diminuir o estigma associado e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.Unitermos: epilepsia, semana nacional, associações, estigma, qualidade de vida. ABSTRACT Report of the III National Week of EpilepsyThe National Demonstration Project on Epilepsy has sensitized epilepsy lay associations across the country in a joint effort to help bringing epilepsy out of the shadows in Brazil since 2003. The third edition of the National Week of Epilepsy took place in forty-one cities covering all regions in the country. The main objective of this activity was to bring awareness of this condition for the community and also for patients and their relatives. The strategy employed was an uniform message "Citizenship". There were distributions of folders, public manifestations, social activities, lectures and concentrated in a week of activities. In conclusion, the National Week of Epilepsy is a reality in our country and it contributes to reinforce the national movement to bring epilepsy out of the shadows, diminishing the associated stigma and improving the quality of life of people with epilepsy and their families. HISTÓRICO DA SEMANA DA EPILEPSIA Infelizmente, ainda nos dias de hoje, é comum ouvirmos equívocos sobre esta condição, o que gera sentimentos e comportamentos preconceituosos, fazendo com que a pessoa com epilepsia tenha dificuldade para se inserir adequadamente na sociedade (1;2) . Diante deste contexto, estão sendo realizadas várias atividades que fazem parte do Projeto Demonstrativo da Campanha Global "Epilepsia Fora das Sombras", envolvendo as associações existen-

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Relatório do III encontro nacional de associações e grupos de pacientes com epilepsia

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National epilepsy movement in Brazil

National epilepsy movement in Brazil

Demonstration project on epilepsy in Brazil - WHO/ILAE/IBE global campaign against epilepsy: a foreword

Relatório da III Semana Nacional de Epilepsia

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