National epilepsy movement in Brazil

Abstract

-Purpose: To establish a social network of epilepsy lay organization in Brazil to provide advocacy for people with epilepsy and eventually form a powerful National Epilepsy movement. Method: We actively searched for any associations, support groups or organizations related to epilepsy in the country by personal contacts, internet search and by telephone search. Contact was then established with any entity found. Results: The first meeting was held in Campinas in March 2003, and was attended by 270 people, including many people with epilepsy, members of all eleven epilepsy associations found, health professionals and re p resentatives of the Brazilian chapters of IBE and ILAE and the Brazilian Ministry of Health. This first meeting resulted in a National Movement expressed every year through the National Week of Epilepsy and National Meeting of Lay Associations. Discussion: This strategy, developed by ASPE, was simple and effective, and in a very short time a national movement was active. These actions could be reproduced in any country developing a campaign against epilepsy. It is important to consider that this is a process of empowerment, thus people with epilepsy need to take actions into their own hands and to be active participants.KEY WORDS: national movement, epilepsy, patients' associations. Movimento nacional de epilepsia no BrasilRESUMO -Objetivo: Estabelecer uma rede social na epilepsia, através de encontros de associações de pacientes para promover um melhor atendimento bio-psico-social aos pacientes e com isso, formar um Movimento Nacional de Epilepsia. Método: Foram pesquisadas as associações de epilepsia e grupos de apoio existentes em nosso país através de contatos pessoais ou telefônicos e pesquisas pela intern e t . Resultados: O primeiro encontro aconteceu em Campinas em março de 2003 e contou com a participação de 270 pessoas, incluindo pessoas com epilepsia, membros de 11 associações de epilepsia, profissionais da saúde, re p resentantes dos capítulos brasileiros da ILAE e da IBE e o Ministro da Saúde. Este primeiro encontro resultou em um Movimento Nacional, expresso anualmente através da Semana Nacional de Epilepsia e do Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia. Discussão: Esta estratégia, desenvolvida pela ASPE, é simples e efetiva, mostrando que em um curto período de tempo, o movimento nacional ficou ativo. Estas ações podem ser re p roduzidas em qualquer lugar, dentro da campanha "Epilepsia fora das sombras". É importante enfatizar que isso é um processo de fortalecimento, de modo que as pessoas com epilepsia precisam tomar suas próprias decisões, tendo o controle da situação para enfim, serem participantes ativos de todo o processo. PALAVRAS-CHAVE: movimento nacional, epilepsia, associações de pacientes.

Investigation of magnetic resonance imaging texture analysis as an aid tool for characterization of refractory epilepsies

“…In Brazil, among the people affected by epilepsy, totaling approximately 3 million, 30% are refractory to drug therapy 3 . Among patients with refractory epilepsy, 40% present hi p pocampal atrophy in cases of temporal lobe epilepsy (TLE) 4,5 and 35% present focal cortical dysplasia (FCD) in cases of extratemporal epilepsy 6 .…”

Relatório do VII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia

“…1 Desde então, com a criação da Epi-Brasil (Federação de Epilepsia), várias atividades têm sido realizadas para mudar a perspectiva da epilepsia em nosso país, já que a falta de tratamento adequado, a desinformação e o estigma ainda persistem. 2 De maneira resumida, as entidades que compõem a Epi-Brasil têm o objetivo principal de tirar a epilepsia das sombras, dando continuidade à proposta do Projeto Demonstrativo Brasileiro da Campanha Global "Epilepsia fora das Sombras" [3][4][5] , executado oficialmente pela ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia). Neste contexto, os Encontros Nacionais de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia acontecem anualmente (cada ano em uma cidade do país) e constituem uma das mais importantes ações da Epi-Brasil, junto com a Semana Nacional de Epilepsia.…”

Relatório do VI Encontro Nacional de Associações Grupos de Pacientes com Epilepsia

“…Para mudar a perspectiva da epilepsia em nosso país, as associações de pacientes se uniram para formar a Epi-Brasil, que é a Federação Brasileira de Epilepsia. 2 O objetivo comum de todas as entidades que compõem a Epi-Brasil é tirar a epilepsia das sombras, uma proposta do Projeto Demonstrativo Brasileiro da Campanha Global "Epilepsia fora das Sombras", [3][4][5] executado oficialmente pela ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia). Neste contexto, os Encontros Nacionais de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia acontecem anualmente e constituem uma das importantes ações da Epi-Brasil, junto com a Semana Nacional de Epilepsia.…”