Relatório do VI Encontro Nacional de Associações Grupos de Pacientes com Epilepsia

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Como parte do movimento nacional da epilepsia em nosso país, o VII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia foi realizado nos dias 27 e 28 de março de 2009 na cidade de João Pessoa-PB. O evento iniciou-se com um curso de capacitação da ASPE sobre epilepsia para os profissionais de saúde. Nas palestras proferidas, os temas enfatizaram aspectos clínicos e psicossociais da epilepsia, promovendo uma rica participação do público presente. Para as entidades que trabalham na área foram discutidas as maneiras pelas quais podemos melhorar o atendimento médico e psicossocial às pessoas com epilepsia, enfatizando articulação da rede de atenção básica, capacitação das equipes de saúde, criação de um centro cirúrgico credenciado pelo SUS em João Pessoa para atender todo o Nordeste. Para finalizar o evento, foi realizada a Assembleia Geral da EPI-Brasil, com a intenção de discutir e fortalecer o movimento de epilepsia em nosso país para que continuemos a luta para tirar a epilepsia das sombras. As resoluções da Assembleia foram: 1. Troca dos cargos dos membros da diretoria da Epi-Brasil, como acordado em 2008. 2. Tema anual escolhido para 2009: "Políticas Públicas". 3. Fortalecer o combate ao preconceito na epilepsia, começando pelo uso de termos mais adequados para o paciente. Dessa maneira, os termos "epiléptico" e "portador" não devem ser utilizados e sim, termos adequados como pessoa com epilepsia ou paciente com epilepsia. 4. Fortalecer cada vez mais o trabalho e a participação das associações na Federação. 5. Permanecer com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 6. Aprovar, junto ao Ministério da Saúde, a Minuta que institui programa de epilepsia na atenção básica. 7. VIII Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia será realizado nos dias 19 e 20 de março de 2010, na cidade de Campinas.

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Relatório do VII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia

Fernándes¹,

Kanashiro²,

Gimenez³

et al. 2009

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“…Como parte deste movimento, são realizadas diversas atividades: Encontros Nacionais de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia e Semanas Nacionais de Conscientização de Epilepsia. [7][8][9][10][11][12][13][14] No primeiro Encontro Nacional, 8 Durante as quase duas semanas de dias de atividades, nosso foco principal foi a divulgação do tema em ambientes públicos, para ampliar a dimensão da Campanha Global "Epilepsia fora das sombras", tornando a epilepsia mais visível em nossa sociedade. Neste sentido, recebemos o apoio de empresas que contribuíram para o sucesso destas atividades: Novartis, The Royal Palm Plaza Hotel; Beto Aguiar e João Mulatto Festas.…”

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VI Semana Nacional de Conscientização da Epilepsia em Campinas

Fernándes

Noronha

Gimenez

et al. 2008

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Apesar da epilepsia ser a condição neurológica grave mais comum existente no mundo, crenças e comportamentos inadequados ainda persistem. Para mudar esta perspectiva, o Projeto Demonstrativo da Campanha Global "Epilepsia fora das sombras" permitiu o engajamento das associações de epilepsia em nosso país, fortalecendo o Movimento Nacional de Epilepsia. Uma das atividades deste movimento é a realização da Semana Nacional de Conscientização de Epilepsia, que acontece todos os anos na semana do dia 09 de setembro, com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a epilepsia. A ASPE realiza esta Semana desde 2003 e os resultados trazem importante fortalecimento ao movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.

Relatório da III Semana Nacional de Epilepsia

Fernándes¹,

Souza

2005

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RESUMODentro das atividades do Projeto Demonstrativo Brasileiro, desde 2003, as associações dos pacientes do Brasil estão buscando, em um esforço conjunto, tirar a epilepsia das sombras. Isso porque, infelizmente ainda nos dias hoje, esta condição revela dificuldades psico-sociais para os pacientes e familiares. A III Semana Nacional de Epilepsia faz parte das atividades conjuntas das associações e neste ano de 2005 contou com ações em 41 cidades, através de associações de epilepsia ou movimentos de apoio. Seu objetivo principal foi divulgar amplamente a epilepsia, através da conscientização da comunidade em geral, sendo que a estratégia adotada foi a utilização de uma linguagem única, com o tema "Cidadania -Eu tenho epilepsia e posso contribuir", que visa a construção de uma sociedade justa, livre, igualitária e sem preconceitos. Foram realizadas diversas atividades, como cursos de capacitações, eventos sociais, distribuição de panfletos informativos, manifestações em ruas e em shoppings, palestras, simpósios, entre outras. Diante dos resultados obtidos, podemos dizer que a Semana Nacional de Epilepsia é uma realidade que a cada novo ano fortalece o movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras, diminuir o estigma associado e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.Unitermos: epilepsia, semana nacional, associações, estigma, qualidade de vida. ABSTRACT Report of the III National Week of EpilepsyThe National Demonstration Project on Epilepsy has sensitized epilepsy lay associations across the country in a joint effort to help bringing epilepsy out of the shadows in Brazil since 2003. The third edition of the National Week of Epilepsy took place in forty-one cities covering all regions in the country. The main objective of this activity was to bring awareness of this condition for the community and also for patients and their relatives. The strategy employed was an uniform message "Citizenship". There were distributions of folders, public manifestations, social activities, lectures and concentrated in a week of activities. In conclusion, the National Week of Epilepsy is a reality in our country and it contributes to reinforce the national movement to bring epilepsy out of the shadows, diminishing the associated stigma and improving the quality of life of people with epilepsy and their families. HISTÓRICO DA SEMANA DA EPILEPSIA Infelizmente, ainda nos dias de hoje, é comum ouvirmos equívocos sobre esta condição, o que gera sentimentos e comportamentos preconceituosos, fazendo com que a pessoa com epilepsia tenha dificuldade para se inserir adequadamente na sociedade (1;2) . Diante deste contexto, estão sendo realizadas várias atividades que fazem parte do Projeto Demonstrativo da Campanha Global "Epilepsia Fora das Sombras", envolvendo as associações existen-