Paralisia cerebral: conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto deste na dinâmica familiar

Abstract

Marília Ferreira MurataRESUMO: A Paralisia Cerebral (P.C.) é um problema neurológico, que envolve danos da função neuromuscular, com ou sem déficit intelectual. Os danos são de caráter não progressivo e se devem a lesões cerebrais ocorridas no período pré-natal, peri e pós-natal. As conseqüências são alterações motoras e/ou psí-quicas, paralisias, epilepsia, hipotonia, entre outros. Os problemas da criança com P.C. podem ocasionar transtornos aos pais. O objetivo deste trabalho consiste em apreender qual o conhecimento que as mães possuem sobre P.C. e o impacto desta sobre a dinâmica familiar. Foram realizadas 20 entrevistas com mães de crianças com diagnóstico de P.C, de recém nascidos a 4 anos, atendidas no Ambulatório N P H C da FMRP-USP, no Setor de Estimulação Precose da APAE-RP, no Centro de Educação E P. Foi utilizado um roteiro semi-estruturado, previamente testado. Os dados obtidos passaram, pela Análise Temática de Conteúdo. As limitações percebidas são principalmente atrasos geral e atraso motor. O impacto da deficiência na família, positivo ou negativo altera a dinâmica familiar, e a mãe é a principal afetada. Palavras-chave: Paralisia Cerebral, Família, Deficiência CEREBRAL PHAUSY: MOTHER KNOWLEDGE ABOUT THE DIAGNOSIS AND THE MEANING OF THIS IN THE FAMILY DYNAMICABSTRACT: A Cerebral Phausy (CP) is a neurological problem that involves damages in neuromuscular function, with or without intellectual deficit. The damages don't have a progressive character and occur after a cerebral lesion that happens in the pre, near or post natal period. It may have consequences like motor or psychological alterations, paralysis, epilepsy, among others. Children with CP may cause several disruptions to parents. The objective of this research was to find out the knowledge the mothers have about CP and its impact on family dynamic. 20 mothers with a CP new born or 4 years child, from three different intitutions, were interviewed. It was used a semi-structured guide, previously tested. The obtained data were analyzed, based on the Thematic Analysis of Contents. The knowing limitations were about general and motor delay. The influence of the handicap on the family is positive or negative, but there are changes on family dynamics, and the mother is the main affected member.Key words: Brain Paralysis, Family, Deficiency A Paralisia Cerebral (P.C.) é um dos mais importantes e freqüentes problemas neurológicos, acarretando deficiências físicas e/ou mentais. Apesar de os critérios de definição não serem perfeitamente claros, nem mesmo concordantes, estima-se que devam existir cerca de seis casos a cada mil crianças nascidas vivas.Devido à multifatoriedade causal, a Parali-1 Artigo recebido para publicação em 03/01; aceito em 07/01

Percepção da família quanto à doença e ao cuidado fisioterapêutico de pessoas com paralisia cerebral

“…Dezesseis cuidadores eram casados e o grau de parentesco com o indivíduo com PC mais freqüente era de mãe (83,33%), o que pode levar a inferir que a maioria das mães não trabalhava fora e ficavam cuidando das crianças que tinham necessidades especiais. Isso já foi observado no estudo realizado com mães de PC sobre o impacto da dinâmica familiar e o conhecimento da patologia, onde o impacto da aceitação e compreensão das informações quanto ao filho com PC é tão grande que se percebe alterações na rotina diária, nos sonhos e projetos de cada membro da família, que se desestrutura sendo necessá-rio longo processo para que retome o equilíbrio (11) . A família desempenha um papel importante na provisão de cuidado informal para seus membros.…”

Fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de paralisados cerebrais

“…O impacto do nascimento de uma criança com PC implica em nova realidade para a família, com possível comprometimento da aceitação e do estabelecimento do vínculo mãe-filho (3,6). A dependência funcional da criança com PC gera uma sobrecarga física e emocional associada a prejuízos na qualidade de vida de seu cuidador (6,7).…”

“…O impacto do nascimento de uma criança com PC implica em nova realidade para a família, com possível comprometimento da aceitação e do estabelecimento do vínculo mãe-filho (3,6). A dependência funcional da criança com PC gera uma sobrecarga física e emocional associada a prejuízos na qualidade de vida de seu cuidador (6,7). Estudos realizados com mães de crianças com PC verificaram indisposição para a realização de atividades físicas e para relacionamento social, má percepção da saúde, falta de conhecimento a respeito da doença do filho, diminuição do humor e problemas no convívio social, familiar e profissional (8,9).…”

Compreendendo a família da criança com deficiência física

“…Acolher e apoiar a família, oferecer orientações claras, mostrar alternativas e possibilidades para otimizar o desenvolvimento da criança são possibilidades de abertura e suavização de um caminho, certamente difícil, que pais e criança devem percorrer 25,26 . No momento, em que os pais se sentem desafiados e saem em busca da resolução de problemas, sentem-se motivados a lutar pelo crescimento e desenvolvimento de seus filhos.…”