La souffrance comme l'expérience partagée dans l'accompagnement de patients en soins palliatifs

Abstract

Dans l'étude, dont quelques résultats sont présentés dans l'article, nous avons situé l'expérience de la souffrance au cœur d'un vaste système d'échanges qui concernent autant les proches, les familles des malades, que les professionnels médicaux et sociaux qui interviennent lors des traitements, des hospitalisations et, notamment lors de la phase d'accompagnement à la mort. L'étude a été conduite en collaboration avec l'Unité mobile de Recherches et de Soutien en Soins Palliatifs du CHU de Grenoble en juin et juillet 2005. Outre les observations directes, entretiens informels, participations aux réunions d'équipes (réunions de transferts, réunions de concertations…) la méthode principale a été celle de "l'entretien compréhensif" réalisé avec 42 personnes: patients, membres des familles, soignants dans deux unités de soins et avec de nombreuses personnes ressources du CHU de Grenoble.

Influence du comportement des accompagnants sur le vécu des patients admis pour hémorragies digestives hautes au CHU campus de Lomé (Togo)

“…Ces éléments constituent les limites de notre méthodologie. Mais, le fait que cette étude soit une des premières à aborder le problème de l'influence du comportement des accompagnants sur le vécu du malade au Togo, ces résultats méritent une attention particulière pour une meilleur prise en charge des malades en général et particulièrement ceux admis pour hémorragie digestive haute, pour qui la place singulière des familles dans l'accompagnement est primordiale [ 4 ]. Nous avions retrouvé parmi les accompagnants une prédominance féminine à 91,4%.…”

“…Dans notre étude, la majorité de nos patients présentait une maladie chronique et ils se plaignaient souvent du manque d'attention de la part de leurs accompagnants. Ce résultat était contraire à celui de Bogalska et al [ 11 ] qui avaient montré que pour les accompagnants la peur de souffrir ou de voir le patient souffrir était une forme partagée de la souffrance du malade. Cette réclamation d'attention dans notre étude pouvait être liée à la régression du patient qui est une fuite psychologique devant l'angoisse de mort provoquée par la maladie, le malade peut aussi présenter une dépendance et dans cet état il attend que son entourage s'occupe de lui sur le plan physique que moral.…”

“…En effet, le caractère chronique de la maladie demandait beaucoup de la part de l'entourage et on observait alors un déphasage entre les demandes du patient et les préoccupations de la famille. Ceci est conforme aux données de la littérature [ 11 – 13 ] ou il est noté que face à des maladies chroniques, les personnes malades, les accompagnants et les professionnels de santé développent des logiques d'action qui ne peuvent pas être parfaitement concordantes. Chaque partie se réfère à des règles et détermine des ordres de priorités qui peuvent engendrer des tensions ou des conflits.…”