Alterações na vida de mulheres com Síndrome de Imunodeficiência Adquirida em face da doença

Abstract

Purpose: To describe life changes among women with acquired immune deficiency syndrome. Methods: The study was conducted in Fortaleza, CE with 10 women from December 2004 to March 2005. Data were collected through taped interviews regarding women oral history of their physical alterations, changes in daily life and life-style, and experiences with sexuality. Results: Data were organized by themes. Women verbalized difficulties and conflicts regarding the need to hide the diagnosis of acquired immune deficiency syndrome because of prejudice and shame, constant expectation of death, alterations of their body, life-style change, altered sexuality, feeling guilty, stigma and prejudice regarding the disease. Conclusions: The findings suggest that women considered the stigmatization changes. There is a need for health care services that promote support to women with acquired immune deficiency syndrome and their family to cope with the diagnosis and its management. Keywords: Acquired Immunodeficiency Syndrome. Women's health; Prejudice. RESUMOObjetivo: Apreender as alterações vivenciadas pelas mulheres portadoras de Síndrome Imunodeficiência Adquirida em decorrência da infecção. Métodos: Realizado em Fortaleza-CE, no período de dezembro de 2004 a março de 2005 com dez mulheres, utilizando-se entrevista gravada na modalidade de história oral temática, abrangendo alterações físicas; mudanças no cotidiano e no estilo de vida; e vivenciando a sexualidade. Resultados: Os dados foram organizados em temáticas e as mulheres relataram dificuldades e conflitos tais como: a necessidade de ocultar o diagnóstico por medo de preconceito, vergonha, a relação constante com a morte, as alterações no corpo, as mudanças no estilo de vida, a sexualidade alterada, as culpas auto-atribuídas, o estigma e a discriminação enfrentados. Conclusão: As mulheres consideram as mudanças estigmatizantes e recomendou-se que os serviços promovam um ambiente de apoio para essas mulheres e sua família, mediante desenvolvimento de estratégias passíveis de ajudá-las no enfrentamento do vírus da imunodeficiência humana/Aids. Descritores: Síndrome de imunodeficiência adquirida; Saúde da mulher; Preconceito. RESUMENObjetivo: Aprender las alteraciones experimentadas por las mujeres portadoras del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida como consecuencia de infección. Métodos: Realizado en Fortaleza-CE, en el período de diciembre de 2004 a marzo de 2005 con diez mujeres, utilizando entrevista grabada en la modalidad de historia oral temática, abarcando: alteraciones físicas, cambios en lo cotidiano y en el estilo de vida, y, experimentando la sexualidad. Resultados: Los datos fueron organizados en temáticas y las mujeres relataron dificultades y conflictos tales como: la necesidad de ocultar el diagnóstico por miedo de prejuicio, vergüenza, la relación constante con la muerte, las alteraciones en el cuerpo, los cambios en el estilo de vida, la sexualidad alterada, las culpas auto-atribuidas, el estigma y la discriminación enfrentados. Conclusión: Las muj...

<b>Mulheres com AIDS: disponibilidade e satisfação do suporte social / Women with aids: availability of satisfaction of the social support<b/>

“…Ainda, os dados epidemiológicos (6) evidenciam que as mulheres com Aids que possuem mais de 12 anos de escolaridade também estão em menor número quando comparadas aos homens. Em outros estudos (5,(11)(12) também foi identificada a baixa escolaridade e renda das mulheres, o que segundo os autores, pode ser um fator de vulnerabilidade, pois influencia no nível de apreensão das informações e na habilidade cognitiva das mulheres para lidar com as dificuldades e as exigências do tratamento.…”

“…Neste caso, ressalta-se a importância da atenção a ser exigida da equipe de saúde no que se refere à orientação cuidadosa aos usuários (9)(10) . Assim como a baixa escolaridade, a renda familiar mínima pode dificultar o cotidiano terapêutico das usuárias com HIV/Aids, tendo em vista que a enfermidade lhes impõe novos hábitos como idas frequentes aos serviços de saúde, cujo deslocamento pode ser impedido pela falta de recursos financeiros (5,11) . A sexualidade também é fator de ansiedade por parte das mulheres e está intimamente entrelaçada à doença, por ser a causa mais frequente de transmissão, além de emergir questões referentes ao casamento, à maternidade, à relação de gênero e outros aspectos de natureza feminina associados à prevenção da Aids (5,(13)(14) .…”

“…Assim como a baixa escolaridade, a renda familiar mínima pode dificultar o cotidiano terapêutico das usuárias com HIV/Aids, tendo em vista que a enfermidade lhes impõe novos hábitos como idas frequentes aos serviços de saúde, cujo deslocamento pode ser impedido pela falta de recursos financeiros (5,11) . A sexualidade também é fator de ansiedade por parte das mulheres e está intimamente entrelaçada à doença, por ser a causa mais frequente de transmissão, além de emergir questões referentes ao casamento, à maternidade, à relação de gênero e outros aspectos de natureza feminina associados à prevenção da Aids (5,(13)(14) . A maternidade é relatada como uma fonte de preocupação para as mulheres com Aids, tendo em vista o receio de transmitir o HIV para seus filhos, e tal fato, implica, muitas vezes, na decisão de não vivenciar a maternidade.…”

“…Em muitos momentos, explicitam situações de discriminação e preconceito vivenciadas em decorrência da soropositividade, em parte por desconhecimento e falta de informações das pessoas sobre a doença, ou ainda, por estarem associadas a grupos de risco, e a comportamentos transgressores (4) . Diante do diagnóstico, as mulheres experimentam sentimentos de insegurança e incerteza, principalmente as que se achavam protegidas ou invulneráveis por possuírem uma relação estável e monogâmica (5) . Além disto, ao considerar o perfil dos casos notificados de aids na região sul (6) , destacam-se algumas situações que indicam maior vulnerabilidade das mulheres, como a baixa escolaridade, e o número crescente de infectadas pelo HIV em idade reprodutiva, situação que necessita ser enfrentada nos serviços de saúde, pois significa a possibilidade real de transmissão vertical (da mãe para a criança), no momento do parto e/ou na amamentação, além da possibilidade de transmissão da infecção a outras pessoas (7) .…”

“…Em muitos momentos, explicitam situações de discriminação e preconceito vivenciadas em decorrência da soropositividade, em parte por desconhecimento e falta de informações das pessoas sobre a doença, ou ainda, por estarem associadas a grupos de risco, e a comportamentos transgressores (4) . Diante do diagnóstico, as mulheres experimentam sentimentos de insegurança e incerteza, principalmente as que se achavam protegidas ou invulneráveis por possuírem uma relação estável e monogâmica (5) . Além disto, ao considerar o perfil dos casos notificados de aids na região sul (6) , destacam-se…”