A transmissão do diagnóstico e de orientações pais de crianças com necessidades especiais: a questão da formação profissional

Abstract

Quando nasce uma criança com necessidades especiais, o discurso dos profissionais da saúde, ao informar o conteúdo do diagnóstico e fornecer orientações, é de extrema importância. Trata-se de um momento significativo para os pais adquirirem capacidade de olhar para o "filho real" e não o idealizado, facilitando o processo de aceitação. O presente trabalho teve por meta apreender e analisar concepções de profissionais e estudantes da área da saúde (Medicina e Enfermagem) quanto à vivência e ao preparo para fornecerem diagnósticos e orientar pais de crianças com necessidades especiais. Utilizou-se como instrumento de coleta de dados um roteiro de entrevistas individuais, que foram transcritas e submetidas à técnica de análise de conteúdo, proposta por Bardin em 1977. As categorias obtidas na análise apontam que os profissionais da saúde entrevistados julgam que não se encontram tecnicamente preparados para informar o diagnóstico e orientar esse grupo de pais.

Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva

“…For the family to become a reference for the deficient child, it needs, at the time when the diagnosis is disclosed, to feel safe, supported, and has to have confidence and dignity, aspects that can help the family to cope with reality. [8][9][10] Despite a theoretical acknowledgment concerning the importance of family for the child, studies show there is a lack of guidance concerning how to care for a child with cerebral palsy and what his/her specific needs are 7 , in addition to a feeling of estrangement from health workers, which makes the family feel excluded from the care process 9 .…”

“…12 Health workers should share health and care information with families in an open and candid manner so they have the opportunity to participate in care delivery and decision-making. The literature [8][9] , however, reports that the experience of families with disabled children is permeated by a lack of information and estrangement from health workers. Such a situation is not conducive to the establishment of goals and paths for the family's care for itself or for its disabled child.…”

A família da criança com doença falciforme e a equipe enfermagem: revisão crítica

“…No entanto, muitas vezes o momento do diagnós-tico deixa os pais confusos e sem orientação adequada, interferindo desse modo na vinculação com a criança e, sobretudo, no que diz respeito às falsas expectativas, influenciando o processo de aceitação ou rejeição do filho real. 18 O que se observa é que a maioria dos profissionais não se encontra preparada para realizar esse trabalho da forma recomendada. Falta capacitação para enfrentar a situação, o que é coerente com uma sociedade mecanicista, que privilegia a eficiência e o aproveitamento de tempo.…”

“…20 Apesar da existência de trabalhos quanto ao papel do enfermeiro como educador, é notório, no tema educação, a abrangência do papel do enfermeiro como educador na doença falciforme. Desde o aconselhamento genético, 10 o manejo da dor, 13,17 a prevenção das crises 13 até a adesão ao tratamento, 18 a participação do enfermeiro deve ser efetiva na orientação dessas famílias. Em geral, os estudos revisados constataram influências dessas questões tanto na promoção da saúde quanto na intervenção da doença.…”

“…", no intervalo de cinco anos foram encontrados 11 artigos, sendo apenas um de origem nacional, no qual categorias e temas selecionados reforçam que o enfermeiro é um importante agente na orientação dos pais e pacientes com doença falciforme, 14 como também elo entre estes e a equipe multiprofissional [17][18][19] e tem papel fundamental na assistência aos pacientes. 8,13,15,16,20 As fontes revisadas apontam ainda para duas questões importantes: (a) na prática, a família deve ser inserida no processo do cuidado como agente ativo, participante no processo decisório do tratamento do filho; 12 e (b) a assistência de enfermagem deve ser baseada, além do conhecimento teórico, nas necessidades dos pacientes e de suas famíli-as.…”