Percepção de qualidade de vida de pessoas com fibrose cística: um estudo sobre a adequação dos instrumentos de medida

Abstract

INTRODUÇÃO: Avaliações de qualidade de vida (QV) na fibrose cística (FC) são tão importantes quanto a avaliação da condição clínica do paciente. Porém, há divergências sobre conceitos e teorias de QV. METODOLOGIA: Onze pacientes brasileiros com FC maiores de 18 anos responderam a perguntas sugeridas pela OMS para a exploração conceitual da QV. A pesquisa foi orientada pela abordagem da grounded theory, e os dados sofreram análise qualitativa. RESULTADOS: Apesar da diversidade de domínios valorizados pelos entrevistados estar de acordo com o caráter multidimensional da QV, há domínios ainda não presentes nas escalas. CONCLUSÕES: Nenhuma escala atualmente disponível abrange todos os aspectos valorados pelos pacientes, o que aponta para a importância de questões idiossincráticas e culturais para a QV na FC. O esclarecimento da relação entre saúde e QV ainda depende de pesquisas futuras.

Quality of care, quality of life, and attitudes toward disabilities: perspectives from a qualitative focus group study in Porto Alegre, Brazil

“…This finding was similar to that of a qualitative study of people with cystic fibrosis. These patients spontaneously mentioned that the support of the partner, relatives, friends, and work or school mates influenced QOL, pointing towards a relationship between attitudes and QOL in disabilities (38).…”

List of Main Advances in the Context of Cystic Fibrosis: Systematic Review

“…In summary, it can be said that, despite the relevant advances regarding the knowledge of the disease and the quality of life of patients with cystic fibrosis, there is still no specific treatment for CF, which may be related to its multisystemic and chronic nature (SANTOS et al, 2004). It is worth remembering that this pathology requires a multidisciplinary team, so that the monitoring of cystic fibrosis patients in specialized clinics increases survival and improves well-being (BREDEMEIER; GOMES, 2007;CABIZUCA et al, 2010).…”

Qualidade de vida de crianças/adolescentes com fibrose cística segundo a percepção de seus pais/cuidadores

“…A QV das pessoas com FC é progressivamente reduzida devido ao avanço das manifestações clínicas. As crianças portadoras da doença possuem melhores aspectos relacionados à QV quando comparada com um adulto, muito provavelmente, pelo fato de a doença estar em seu estado inicial (BREDEMEIER;GOMES, 2007). O diagnóstico e o tratamento precoce aumenta a expectativa de vida, melhora as condições clínicas de portadores da patologia e influencia na QV.…”