Atravessando períodos nebulosos: a experiência da família da criança portadora da Síndrome de Down

Abstract

O objetivo deste estudo foi o de compreender como é para a família ter uma criança com Síndrome de Down entre seus membros, para que, a partir dessa compreensão, as enfermeiras possam propor e realizar um cuidado com ênfase nas respostas da família aos problemas atuais e potenciais vividos. Utilizaram-se o Interacionismo Simbólico e os passos iniciais da Teoria Fundamentada nos Dados. Oito famílias compuseram o estudo, e apresentaram-se os resultados referentes a um fenômeno: "Atravessando períodos nebulosos" e suas categorias: "Deparando-se com o inimaginável", "Moldando-se à nova realidade" e "Vivendo desilusões". Ao longo da experiência, a família enfrenta períodos de incertezas e dúvidas, demandando novas atitudes e confronto com o desconhecido. Os profissionais da saúde, especificamente da enfermagem, têm ficado à margem do trabalho com essas famílias. Impõe-se a necessidade de orientá-las e apoiá-las, particularmente no enfrentamento de períodos de dificuldades e dúvidas, com o objetivo de minimizá-los e até evitá-los.

Percepções da família da criança com doença crônica frente às relações com profissionais da saúde

“…As in other studies (4,6,10) , support between peers was also specifically highlighted as a resource to deal with stressful relationships with professionals, as well as for finding strategies to break with such professionals and sharing recommendations for more human professionals.…”

“…In spite of its importance, however, obstacles in this area are emphasized in the experience of the families that live with the child's chronic illness (9)(10)(11) .…”

Profile of physiotherapy intervention for Down syndrome children

“…Some authors explain that the experience of having a DS child leads the family to face periods of uncertainty and doubts, requiring new attitudes to tackle the unknown. Weekly frequency of physiotherapy sessions sometimes seems not to attend to the child's needs and parents must learn how to stimulate the child at home (25). This attitude reinforces the idea that the carer must participate in the sessions, in order to feel safer and effectively help in the child's stimulating routine.…”

A vivência da mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar: uma abordagem da fenomenologia social

“…Para algumas, trata-se de aceitar o diagnóstico. Estudos ( 6,9,16,38,39 ) recomendam que os pais sejam informados sobre a Síndrome de modo mais cuidadoso, recebendo informações precisas e acolhimento emocional nos primeiros dias após a notícia, o que lhes irá facilitar a aceitação do diagnóstico.…”

“…Estudo semelhante foi realizado em Pelotas (RS), sobre a prevalência de cardiopatias congênitas na SD, e os resultados demonstraram que 46,8% das crianças com essa síndrome apresentaram tal diagnóstico (42) . (39) .…”