Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarina (1940-1960)

Abstract

Trata-se de uma pesquisa qualitativa com abordagem sócio-histórica cujo objetivo foi conhecer o estigma e preconceito vivenciado por pacientes/residentes institucionalizados acometidos pela hanseníase. Para tanto, foram entrevistados três pacientes que viveram em um hospital colônia no período do estudo, utilizando-se o método de história oral. Os dados foram coletados e posteriormente analisados, utilizando-se do referencial de estigma. Os resultados evidenciaram que após o ingresso na instituição, esses doentes tiveram seus laços familiares rompidos, perderam seus direitos como cidadãos, em decorrência dessa situação, assumiram novas vidas em um novo contexto. Concluindo, o isolamento nosocomial por um longo período de tempo (anos de internação e afastamento), provocou a morte simbólica de muitos pacientes que viviam com a esperança de um retorno ao convívio familiar e/ou social.

O estigma em hanseníase e sua relação com as ações de controle

“…15 A hanseníase é uma doença que, historicamente, suscitou o medo na sociedade: os pacientes eram excluídos do convívio de suas famílias e amigos ao serem internados compulsoriamente nos leprosários com o objetivo de evitar a propagação da doença. 6 Os comportamentos estigmatizantes evidenciam a importância da atuação dos profissionais de saúde, que tem o papel de orientar e divulgar informações adequadas sobre a hanseníase, para desmistificar a imagem negativa associada à doença. A conservação de conhecimentos equivocados sobre a hanseníase foi identificada como fator que contribui para a existência e manutenção do estigma em relação aos pacientes.…”

“…3 Em relação à hanseníase, este impacto deve-se ao potencial incapacitante, com consequentes deformidades, que podem ocasionar problemas aos pacientes como diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social, problemas psicológicos 4 e manutenção do preconceito e do estigma relacionados à doença. 5 O estigma em hanseníase está diretamente vinculado com as questões relativas ao corpo ou a imagem 6 , a associação da doença ao pecado 7 , impurezas da alma e castigo divino. 8 Essa marca pode ser considerada uma advertência para evitar contatos sociais, pois se relaciona a um mal para a convivência social e, por isso, o paciente é visto como uma ameaça à sociedade, quando tem sua identidade deteriorada por uma ação social.…”

Percepções de portadores de hanseníase sobre as reações hansênicas e o cuidado de si

“…Em meados de 1940, famílias de portadores de hanseníase costumavam construir pequenas casas ou quartos separados e distantes para os doentes e, nesses lugares, davam a eles alimentos, roupas e medicamentos para que não saíssem daquele espaço e colocassem a família em risco 16 . Essa condição ainda permanece na sociedade atual, onde o medo da transmissão leva pessoas do próprio convívio familiar a discriminar e isolar o portador de hanseníase, principalmente quando as alterações corporais são aparentes.…”

"Como ferrugem em lata velha": o discurso do estigma de pacientes institucionalizados em decorrência da hanseníase

“…A prática do isolamento não é mais utilizada, mas a autossegregação, bem como a autoestigmação se fazem comuns entre os pacientes acometidos pela doença, especialmente os que vivenciaram o confinamento, tendo sido vítimas da política de internação compulsória que vigorou, durante muito tempo, no Brasil e no mundo (BORENSTEIN et al, 2008). O sujeito acometido pela referida patologia era banido do convívio social e obrigado a reiniciar seu ciclo de vida em ambiente de confinamento, e tal invasão marcou seu histórico.…”