Transição de cuidados para o domicílio na perspectiva de pais de filhos com leucemia

Abstract

Resumo OBJETIVO Descrever as experiências de pais de crianças e adolescentes com leucemia quanto à transição de cuidados do hospital para o domicílio. MÉTODO Estudo qualitativo, descritivo, realizado com nove mães e dois pais, em um hospital público pediátrico de São Paulo-SP. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, de maio de 2016 a janeiro de 2017, organizados no software Atlas.ti 7® e submetidos à análise de conteúdo indutiva. Adotou-se a Teoria das Mudanças como referencial teórico. RESULTADOS A categoria central foi “A volta para casa: apropriando-se de uma nova realidade”, composta de três subcategorias: apreensão com a nova realidade de cuidados; impacto imediato das mudanças; e implementação do plano de orientações. CONCLUSÃO A transição para o domicílio fez com que os pais tivessem que se adaptar à nova e complexa realidade de cuidados. Melhorias no planejamento e sistematização da primeira alta mostram-se necessárias.

Care handover to chronic conditions to regionalized planning

“…Moreover, empirical data indicate that the reduced work hours of health teams and the inconstant flow of referrals between the municipalities impair the creation of bonds with chronically ill users and organized and planned health actions. This context indicates the still current challenges of primary care (4) since users need to feel welcomed and cared for during the transition of care, especially those with chronic diseases (19) . Furthermore, health workers must cope with the persistent issue of not having an established referral and counter-referral system, which weakens the transition from care (19) .…”

Vínculos do binômio criança-família antes e após o diagnóstico de câncer infantil

“…[11][12] Sabendo que a criança é uma integrante da família, quando ela está doente, a maioria dos outros membros é atingida, principalmente os seus cuidadores. [13][14] Considerando as conversas com as famílias, constatou-se que o diagnóstico de câncer na criança trouxe sentimentos de medo, sobrecarga e estresse. Os pais precisaram mudar sua rotina, afastaram-se dos outros membros da família e mudaram a dinâmica familiar.…”

“…Assim, a família atravessa um período de adaptação, passando a ter necessidades especiais relacionadas à doença e ao tratamento. 12,14 Desse modo, identificou-se que, após o diagnóstico de câncer na infância, a criança teve ambiente de cuidados que vise o desenvolvimento infantil saudável e que a felicidade da criança seja superior a esse medo. Assim, é relevante o quanto uma família bem assistida pelos profissionais da área da saúde pode proporcionar um brincar saudável à criança com câncer, bem como ser uma família mais tranquila frente a esta AL.…”

“…Já as Famílias 02 e 05 apontam que, apesar de a criança não estar frequentando as aulas, as atividades escolares foram adaptadas para que ela não perdesse o ano letivo. Além da escolaridade, a criança com câncer encontra restrições em seu convívio social, uma vez que o câncer na infância interfere na prática de brincadeiras em grupo, nas relações sociais e interpessoais na comunidade em que está inserida [13][14]. Para as famílias deste estudo, o convívio social das crianças foi parcialmente interrompido, uma vez que, com o tratamento e a imunidade baixa, ficam suscetíveis a infecções.…”

“…Além disso, observa-se que as restrições ocorreram também quanto aos animais de estimação, mesmo que se saiba que a criança doente possa ter momentos de alegria ao brincar ao lado do seu animal. Embora as famílias e alguns profissionais mostrem-se receosos em relação ao convívio entre a criança e os animais, estudos apontam as vantagens de permitir tal prática desde que os devidos cuidados sejam tomados para evitar infecção [12][13][14][15]. As atividades lúdicas, antes exercidas de forma intrínseca na rotina infantil, tornam-se difíceis para as crianças estudadas, pois, ao enfrentarem e a vivenciarem o câncer, necessitam adaptar-se a uma nova realidade.…”