Do começo ao fim, caminhos que segui: itinerações no cuidado paliativo oncológico

Abstract

RESUMO O objetivo desse estudo foi compreender a itineração de usuários com câncer em cuidados paliativos exclusivos pela rede de atenção à saúde, contemplando desde a suspeita diagnóstica até os cuidados paliativos exclusivos. Trata-se de pesquisa qualitativa, a partir de narrativas de vida de pacientes e familiares. Utilizaram-se seis entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Emergiram três categorias de análise: Caminhos pelo cuidado oncológico; Cuidados paliativos em oncologia: de mitos e tabus à realidade; e Autonomia e apoio social. Evidenciou-se uma multiplicidade de itinerações na busca por cuidado, não seguindo diretamente os trajetos previamente definidos pelos gestores do sistema de saúde. Além disso, verificou-se a necessidade de estabelecer uma comunicação clara e efetiva com esses sujeitos, esforçando-se na desmistificação do câncer e dos cuidados paliativos. Deve-se aprender a olhar para esses cidadãos de forma a ultrapassar seu corpo adoecido, enxergando-os como pessoas reais, com seus desejos, sentidos, protagonismos, e capacidade de ressignificar a sua própria existência e a sua forma de se perceber e se posicionar perante o mundo.

Transition to exclusive palliative care for women with breast cancer

“…The transition to exclusive palliative care is crossed by numerous obstacles, namely: the possibility of controlling the disease in the face of the various systemic treatments for advanced breast cancer; the difficulty on the part of the medical team to assess the fine line between the importance and futility of antineoplastic treatment in advanced disease; the resistance of women and their families to interrupt treatment for the cure and control of the disease; the embarrassment of professionals to communicate and accept the real situation of women, in addition to barriers arising from cultural, linguistic and religious differences (6)(7) .…”

“…Palliative care, especially in the case of advanced oncological disease, can assume an exclusive character throughout the patient's therapeutic itinerary, that is, in this case, palliative care is not associated with systemic treatments to control the disease or any other futile diagnostic procedures, but structured based on the acceptance of the natural evolution of the disease, including care directed to patients in an active process of death (6)(7) .…”

Percepção dos pacientes oncológicos sobre a comunicação verbal e não verbal no recebimento de más notícias

“…The patient's dissatisfaction regarding the receipt of their diagnosis can be explained by the physician's lack of perception of the singularities of each individual, as several emotional, cultural and social factors interfere in the moment of understanding a piece of news 18 . This can be explained by culturally stigmatized words, such as "cancer" and "drug therapy", related to the perception of a feeling of death, suffering and pain, leading to a denial of the fact and, consequently, misunderstanding of the diagnosis and lack of adherence to treatment 19 .…”

Motivos da Admissão de Pacientes com Câncer em uma Unidade de Cuidados Paliativos Exclusivos / Reasons for Admitting Cancer Patients to an Exclusive Palliative Care Unit

“…Vale ressaltar que o cuidado não deve estar direcionado à doença e sim voltado para o indivíduo, suas experiências, valores e desejos, sendo de grande importância para alívio do sofrimento humano em todas as suas dimensões 5 . Atrelado a esse cuidado global, existe a possibilidade da assistência especializada dos cuidados paliativos exclusivos, quando se esgotam todas as medidas necessárias para modificar a doença, sem oferecer terapias inúteis ou obstinadas, considerando a autonomia do paciente ou seu representante 6,7 .…”