Impacto da deficiência intelectual moderada na dinâmica e na qualidade de vida familiar: um estudo clínico-qualitativo

Abstract

Este estudo clínico-qualitativo investigou o impacto da deficiência intelectual moderada na dinâmica e na qualidade de vida familiar. Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais com 15 mães de deficientes, escolhidas por conveniência, e examinados pela técnica de análise de conteúdo categorial temática. Os resultados foram discutidos usando-se abordagem compreensiva e interpretativa. Da análise das entrevistas apreendeu-se que o cuidado do filho deficiente é centrado na mãe, o que contribuiu para a modificação das relações familiares. O enfrentamento religioso apareceu como estratégia comum de ajuste. Os filhos deficientes tiveram acesso a menos serviços e suportes do que necessitavam, nas áreas de saúde, educação e lazer. Restrições financeiras e dificuldades no convívio comunitário impactaram negativamente na qualidade de vida familiar. Apoio emocional e psicológico para todos os membros da família, e apoio prático e social, incluindo distribuição de renda e acesso a serviços adequados, mostraram-se essenciais para o bem-estar do deficiente e de sua família.

O Experience of mothers in the care of children and adolescents with special health needs

“…These aspects were identified in an integrative review that described the impact that children with special health needs have on their families (Simonasse & Moraes, 2015) It was also interesting to perceive low self-esteem in the speeches, as many mothers reported not having time to take care of themselves and that the focus was entirely on the children's well-being, thus neglecting their basic needs and their health. A similar result was noted in a study of 15 women/mothers of people with disabilities in a municipality in Brazil (Tomaz, Santos, Avó, Germano, & Melo, 2017).…”

“…This, however, caused negative repercussions on their psychological health, as the paid and out-of-home work represents the opportunity for social interaction, self-assertion and appreciation. On the other hand, being away from work can contribute to the development of feelings of isolation, incompleteness and low self-esteem (Tomaz, Santos, Avó, Germano, & Melo, 2017).…”

“…In this scenario, it was observed that, while seeking to face daily limitations, the mothers sought support in spirituality, believing that the child's situation was a divine blessing, and this in a way gives them strength to face the daily challenges. A study carried out in the southeastern region of Brazil about the impact of disability in cases of chronic diseases identified that the family has in religion and faith an important coping and overcoming strategy (Tomaz, Santos, Avó, Germano, & Melo, 2017).…”

Vivências morais de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares

“…Esse achado corrobora com estudo realizado em São Carlos (SP) com mães de pessoas com deficiência intelectual moderada, destas, a maioria criança ou adolescente, com objetivo de investigar o impacto da condição dessa pessoa na dinâmica e qualidade de vida familiar. O estudo apontou que o vínculo com a pessoa com deficiência intelectual era importante no sentido de compensar as lutas com as quais se engajavam por ela(TOMAZ et al, 2017). , mas ela tinha sido enviada para avó.…”

“…Estudo revelou que os pais de crianças com traqueostomia, recebendo cuidados no domicílio a menos de um mês, tiveram dificuldade com nessa mudança de papéis, de pais para enfermeiros, e buscaram como solução ajuda da família, profissionais ou receberam auxílio dos avós(GONG ET al., 2019).Ressalta-se que houve o envolvimento dos familiares nesse cuidado, inclusive uma prima adolescente que realizava diversos cuidados e se sentia satisfeita por ajudar a avó. Outros estudos apontam o envolvimento de crianças ou adolescentes no cuidado; no caso, irmãos(OKIDO et al, 2012;TOMAZ et al, 2017). Uma avó reafirma a necessidade de apoio para tornar possível a manutenção da vida da criança ou do adolescente.…”