Quando ser raro se torna um valor: o ativismo político por direitos das pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde

New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)

“…Paralelamente al programa del Congreso, se realizó la primera Reunión de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, cuyo objetivo fue aportar un espacio para que las asociaciones intercambiaran experiencias y discutieran sus problemas y logros. Esta reunión constituyó un precedente importante para la creación de una política nacional para la atención de enfermedades raras (44) .…”

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras

“…Vale ressaltar que, muito embora as referências utilizadas ressaltem a locução "doenças raras"como o próprio campo acadêmico e o político reconhecem, inclusive na narrativa das associações que militam nesse contexto -, ousa este trabalho se referir mais a essas crianças e adolescentes como pessoas vivendo com condições de saúde raras e complexas, a fim de retomar o componente da vida, da saúde e da sua complexidade de cuidado, que necessariamente demanda uma referência de base familiar. Dialogando com a Organização Mundial da Saúde (OMS) 9 , mas especificando aquilo que o documento não explicita, reivindica-se assumir a ideia de condições raras e complexas de saúde como fundamentais para reconhecer de quem se fala e destacar que: (1) não são quaisquer pessoas, mas crianças e adolescentes, e por isso existem questões de dependências de cuidados, organização de referências familiares, apoios para construção de autonomia que as fazem diferentes de adultos ou idosos; (2) diferentemente de outras condições de saúde crônicas mais frequentes, e que não carecem de visibilidade pelo Estado, a qualidade de serem "raras" e complexas contribui para refletir sobre linhas de cuidados para esse grupo de crianças e adolescentes 10 e o ativismo político de suas famílias 11 . Nesse contexto, como lembram Rabeharisoa et al 12 , as associações de familiares se apresentam interessadas em imprimir sentido às suas experiências e melhorar a sua vida, em questionar o papel da medicina e conhecimento médico juntamente com outras áreas de especialização e na elaboração de respostas a questões relacionadas às suas condições.…”

“…Interlocuções entre Associações de Familiares de Pessoas com Doenças Raras e a Promoção do Direito à Saúde de Crianças e Adolescentes com Condições Crônicas, Raras e Complexas de Saúde no que se refere ao custo para as famílias, mediante relato do cuidador principal. Desse modo, agregaram-se, nesta análise descritiva de custo, famílias que possuem a autoridade do conhecimento adquirido pela experiência pessoal 11 . No caso, essa autoridade se encontra referida à dimensão associativa, que operou como critério de inclusão de três associações civis que são referências no campo da pesquisa para famílias e profissionais de saúde.…”

Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico

“…The concept of path 17,18 is fundamental to this view that illuminates such experiences, revealed by the selected literature. It is summoned here because it is a shared, and, therefore, public field of suffering testified 19 , either through activism actions that translate into the search for civil associations for support, self-help and mutual aid 20,21 , or via literary construction, translated into biographical novels.…”