OBJETIVOS: conhecer a percepção dos pais para o diagnóstico de leucemia em seus filhos. MÉTODOS: pesquisa qualitativa tendo como referencial a teoria das representações sociais ancorada na tradição da sociologia compreensiva. Utilizou-se entrevista semi estruturada para a coleta de dados. Foram entrevistados 20 pais de crianças e adolescentes com diagnóstico de leucemia linfóide aguda (LLA). Para análise dos dados empregou-se a técnica de "análise do conteúdo". As diretrizes de humanização da assistência e princípios bioéticos foram os eixos norteadores da análise dos dados. RESULTADOS: os pais recordaram-se claramente da progressão dos sintomas da doença até o diagnóstico. A palavra leucemia foi associada ao câncer e à morte. Dificuldades relacionadas à escuta dos sintomas, a particularidades clínicas da leucemia e ao encaminhamento no sistema de saúde foram os principais motivos para a demora do diagnóstico definitivo. Destacam-se as peregrinações por diferentes locais, perda da resolubilidade, gastos desnecessários, desgaste emocional e atraso nas ações de saúde. CONCLUSÕES: o câncer envolve valores culturais sobre a morte, cuja carga simbólica é maior no caso da criança. A busca do diagnóstico da leucemia pelos pais é exemplo emblemático do tortuoso caminho percorrido quando o mal que acomete a criança não se enquadra no rótulo das doenças "comuns".
Tomando como principal referencial as categorias analíticas de Gaston de Bachelard _ estádios de um conceito e obstáculo epistemológico _, a leitura da noção "qualidade da informação", tal como é abordada na literatura, revela que se trata de uma noção vaga, imprecisa, situando-se muito próxima ao entendimento do senso comum. As definições geralmente baseiam-se na adscrição de atributos passíveis de mensuração. A tendência dominante é a de se imprimir um julgamento de valor positivo à informação, relegando-se a um plano secundário seu lado negativo. Com essas características, a noção pode ser enquadrada na categoria bachelardiana do realismo ingênuo, que funciona como obstáculo epistemológico ao conhecimento. A análise de outras noções correlatas conduz à constatação de que prevalecem condições semelhantes às assinaladas para a qualidade. A desconstrução das noções relativas à avaliação da informação constitui-se, pois, em um passo necessário para propiciar o redirecionamento da construção conceitual, de modo a sintonizar-se com as exigências do novo momento tecnológico e social.
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