We examined people’s preferences for place of death and identified factors associated with a home death preference. We asked a representative sample (N = 400) of older people (≥ 60 years) residents in the city of Belo Horizonte, about their preferences for place of death in a situation of serious illness with less than a year to live. Data were analyzed using binomial regression to identify associated factors. 52.2% indicate home as the preferred place of death. Five variables were associated with preference for death at home: those living with 1 child (odds ratio (OR)0.41; 95% confidence interval (CI):0.18-0.92; ref: without children); being in education for up to 4 years (OR0.42; 95% CI:0.20-0.89; ref: higher education); finding it difficult to live with the present income (OR3.18; 95% CI:1.53-6.62; ref: living comfortably); self-assessed fair overall health (OR2.07; 95% CI:1.06-4.03; ref: very good health) and selecting “choosing who makes decisions about your care” as the care priority that would matter to them the most (OR2.43; 95%CI:1.34-4.40; ref: dying in the place you want). Most respondents chose home as preferred place of death. However, most residents of Belo Horizonte die in hospitals, suggesting that preferences are not being considered.

INTRODUÇÃO: Um valor fundamental para aqueles que enfrentam uma doença ameaçadora à continuidade da vida é permitir que eles façam as suas escolhas sobre os cuidados de fim de vida. OBJETIVO: Adaptar culturalmente a versão portuguesa (Portugal) do questionário sobre as preferências e prioridades para os cuidados de fim de vida (PRISMA) para o Brasil. MÉTODOS: A adaptação cultural envolveu as seguintes fases: adaptação linguística; síntese das adaptações linguísticas; retrotradução; equivalência intercultural; e pré-teste da versão final, com a participação de 60 participantes com idade ≥ 60 anos, falantes nativos do português do Brasil e residentes no município de Belo Horizonte, Minas Gerais. RESULTADOS: Pequenas diferenças entre as duas versões foram observadas e poucas adaptações realizadas. As modificações foram consideradas de natureza semântica. Não houve comentários negativos dos participantes sobre a versão do questionário PRISMA que foi aplicada no préteste. Foi observado que muitos participantes precisavam de tempo para refletir e dar uma resposta devido ao tema abordado no questionário ser sensível e pouco discutido na sociedade brasileira. CONCLUSÃO: O questionário testado foi aceito para ser utilizado em estudos com a população idosa brasileira. PALAVRAS-CHAVE: cuidados paliativos; planejamento antecipado de cuidados; idoso; estudos de validação; inquéritos e questionários.

Resumo O objetivo deste estudo foi determinar as preferências de pessoas idosas, residentes na comunidade, pela divulgação de informações relativas ao tempo de vida limitado, sintomas e problemas, e opções disponíveis para cuidados numa situação de doença grave, com menos de um ano de vida; e identificar os fatores associados com a preferência pela informação sobre prognóstico de vida limitado. Foi aplicado a versão brasileira do questionário sobre Preferências e Prioridades para os Cuidados de Fim de Vida (PRISMA), por meio de entrevista face-a-face, a 400 pessoas idosas, residentes na cidade de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Os principais resultados indicam que: 74.0% preferem ser informados sobre o tempo de vida limitado, 89.3% sobre os sintomas e problemas e 96.3% acerca das opções de cuidados. Os fatores associados à preferência pela informação sobre prognóstico de vida limitado foram: gênero (mulheres: OR=0.446, 95% IC:0.269-0.738) e local menos preferido de morte (casa de um familiar ou amigo: OR=2.423, 95% IC:1.130-5.198). Esses resultados mostram que a maioria das pessoas idosas deseja ser informada numa situação de doença avançada, com menos de um ano de vida. Os profissionais de saúde precisam estar preparados para antecipar notícias sobre o prognóstico de vida limitado e a doença.

OBJECTIVES: To examine older people’s preferences for self-involvement in end-of-life care decision-making in scenarios of mental capacity (competency) and incapacity, and to identify associated factors. METHODS: A cross-sectional survey was conducted including 400 individuals aged 60+ years living in the city of Belo Horizonte, Brazil. RESULTS: Among 400 respondents, 95.3% preferred self-involvement when capable (due to the high percentage, associated factors were not calculated) and 64.5% preferred self-involvement when incapable through, for example, a living will. Considering that participants could choose multiple answers, the most frequent combinations in the capacity scenario were “yourself” and “other relatives” (76.8%) and “yourself” and “the doctor” (67.8%). In the incapacity scenario, the most frequent combinations were “yourself” and “other relatives” (usually their children and, less often, their grandchildren) (59.3%) and “yourself” and “the doctor” (48.5%). Three factors were associated with a preference for self-involvement in an incapacity scenario. Those who were married or had a partner (widowed; adjusted odds ratio [AOR] = 0.37; 95% confidence interval [CI] 0.19–0.68) and those who were male (female; AOR = 0.62; 95%CI 0.38–1.00) were less likely to prefer self-involvement. Those who were younger, as in age bands 60-69 years (80+; AOR = 2.35; 95%CI 1.20–4.58) and 70–79 years (80+; AOR = 2.45; 95%CI 1.21–4.94), were more likely to prefer self-involvement. CONCLUSIONS: Most participants preferred self-involvement in both scenarios of capacity and incapacity. Preference for self-involvement was higher in the scenario of capacity, while preference for the involvement of other relatives (usually their children) was greater in the scenario of incapacity.

No abstract