Patients' and relatives' desire for an individualized, comprehensive counseling with high expertise provided by one person points to the limits of resources of the health system. The importance of additional information material will rise accordingly. This material should be tailored to the needs of diverse patient groups.
Level may be graded down on the basis of study quality, imprecision, indirectness (study PICO does not match questions PICO), because of inconsistency between studies, or because the absolute effect size is very small; Level may be graded up if there is a large or very large effect size. ** As always, a systematic review is generally better than an individual study.
Zusammenfassung
Einleitung: Patienten mit Krebserkrankungen haben einen hohen krankheitsspezifischen Informationsbedarf. Tumorpatienten bevorzugen den behandelnden Arzt als Quelle, wenden sich mit ihren Fragen aber auch an Laien oder Informationsmedien. Ziel der vorliegenden Untersuchung war es, aktuelle Daten f?r Deutschland zu Informationsbed?rfnissen und Informationszufriedenheit aus Patienten- und Angeh?rigensicht zu gewinnen.
Methodik und Teilnehmer: Mittels eines standardisierten Fragebogens wurden 226 Patienten und 32 Angeh?rige, die an Patientenveranstaltungen teilnahmen, befragt.
Ergebnisse: Die Zufriedenheit mit bisher erhaltenen Informationen ist generell hoch. Das direkte Gespr?ch mit dem Arzt ist die bedeutsamste Informationsquelle, insbesondere f?r Patienten ?ber 60?Jahre. Am zweitwichtigsten sind Selbsthilfegruppen gefolgt von interaktiven Medien wie Internet und Online-Foren, die jedoch bei der Gruppe der ?ber 60-J?hrigen wenig Bedeutung haben. Als wichtige Eigenschaften einer Informationsquelle werden individuelle und umfassende Informationen durch Experten, die M?glichkeit, Fragen zu stellen und ein konstanter Ansprechpartner genannt. Empathie bzw. Anteilnahme werden dagegen selten als wichtig eingesch?tzt. Geschlecht und Alter haben auf diese Pr?ferenzen der Eigenschaften einer Informationsquelle keinen Einfluss.
Diskussion: Der Patienten- und Angeh?rigenwunsch nach einer individuellen, umfassenden Beratung mit hohem Expertenwissen aus einer Hand zeigt, dass es angesichts der Grenzen der zur Verf?gung stehenden Ressourcen in Zukunft immer wichtiger wird, unterst?tzende Informationsmaterialien f?r verschiedene Patientengruppen aus zuverl?ssigen Quellen zu schaffen.
Zusammenfassung
Einleitung: Patienten suchen nach Informationen zur Palliativmedizin in verschiedenen Quellen. Ziel dieser Arbeit ist eine Analyse des wichtigsten Online-Forums f?r Krebspatienten (Krebskompass) zum Thema Palliativmedizin.
Methodik: Im Zeitraum 2001-2012 (Stichtag 13.02.2012) wurden alle Unterhaltungen in den verschiedenen Themenbereichen systematisch erfasst und mithilfe vordefinierter Kriterien ausgewertet und zusammengefasst.
Ergebnisse: Insgesamt wurden 231 Threads zum Thema ?Palliativmedizin? angelegt. 163 dieser Threads waren inhaltlich relevant und wurden ausgewertet. Gerade am Anfang der Betreuungsphase waren sich viele Nutzer nicht im Klaren, was unter Palliativmedizin zu verstehen ist.
Patienten haben Angst vor Schmerzen und dem Sterben, Angeh?rige Angst um den Patienten, vor Gef?hl der ?berforderung und existenzielle Probleme. Beide Gruppen nutzten den Krebskompass zum Erfahrungsaustausch und zur psychischen Unterst?tzung. Durch den Austausch mit Personen in ?hnlichen Situationen bietet der Krebskompass M?glichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualit?t. Angst kann so vermindert werden.
Die Schmerztherapie ist ein prim?res Anliegen von Patienten und Angeh?rigen. W?hrend die Nutzer meist positv ?ber die Schmerztherapie auf Palliativstationen berichteten, sahen die User auf normalen Stationen und in der h?uslichen Betreuung Verbesserungsbedarf. Insgesamt wurden aber station?re palliative Aufenthalte positiv bewertet.
Viele Nutzer wussten nicht, dass es auch ambulanten Palliativangebote gibt. Vor allem im l?ndlichen Bereich konnten die ambulanten Dienste h?ufig aufgrud der gro?en r?umlichen Distanzen nicht in Anspruch genommen werden. Daher war die Versorgung von Patienten in ihrem gewohnten Umfeld oft nicht m?glich.
Durch wechselnde Zust?ndigkeiten in Krankenh?usern wurde den Hausarzt mehr Vertrauen entgegengebracht als ?rzten in Kliniken.
Viele Nutzer diskutierten auch weitere Informationsquellen wie Internetseiten und B?cher. Vor allem bei Online-Angeboten gab es Unsicherheiten ?ber die Verl?sslichkeit der Informationen.
Folgerung: Der Krebskompass ist ein wichtiges Medium des Austausches von Patienten und Angeh?rigen ?ber Palliativmedizin. Um die Informationen aus dem Internet zu verbessern, w?ren eine Zertifizierung von Internetquellen und eine weite Verbreitung des Wissens ?ber verl?ssliche Internetseiten hilfreich. In Foren kann die Qualit?t durch Moderatoren erh?ht werden.
Cancer Compass is an important medium for patients and their families to share information, i. a. on palliative care. In order to improve the reliability of information from the internet, a certification of websites would be helpful. In web forums moderators may improve the quality of information.
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