doi: 10.5216/ree.v15i2.17687 - http://dx.doi.org/10.5216/ree.v15i2.17687 RESUMO O estudo teve como objetivo compreender o cotidiano da família que experiencia a condição crônica por anemia falciforme em adolescentes, enfatizando sua dinâmica, modo de se organizar para buscar, produzir e gerenciar o cuidado necessário. Estudo de Caso com emprego da História de Vida Focal por meio da entrevista em profundidade, realizado entre dezembro/2010 a outubro/2011. Pudemos apreender que a família é bastante afetada em seu cotidiano devido à intensa necessidade de cuidados continuados e renovados dos adolescentes. Nesse processo tece redes que possam lhe dar certa sustentabilidade e apoio; porém, evidenciamos que os serviços e profissionais de saúde têm participação ainda pontual e limitada no cuidado à pessoa e família que vivenciam a anemia falciforme. Assim, compreender o cotidiano do cuidado familiar subsidia a modelagem de práticas profissionais com maior efetividade, tendo por base a atenção integral, que possa atender às necessidades intensas e mutáveis que cada adolescente apresenta. Descritores: Anemia Falciforme; Doença Crônica; Família; Apoio Social; Enfermagem.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Pesquisa Qualitativa; Pesquisa em Enfermagem; Pesquisa Metodológica em Enfermagem.

The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

1 Estudo realizado como parte integrante do Sub-Projeto II da Pesquisa "Os desafios e perspectivas do SUS na atenção à saúde em municípios da área de abrangência da BR 163 no Estado de Mato Grosso" financiada pelo CNPq. PRODUCTION, FLOW AND ANALYSIS OF DATA INFORMATION SYSTEM FOR HEALTH: AN EXEMPLARY CASEABSTRACT: Information Systems in Health has been used as a tool capable of storing the production data and information to support assessment in health. We ask how these data are produced and interpreted and how the user is displayed in the System. This is a Case Study that has examined the configuration of the network of health information from the design analysis on the production and flow of data generated and analyzed in different levels of health care in the Information System of Primary Care System and National Register of Persons with Hypertension and Diabetes. Show that the data that comprise those in Health Information Systems do not allow the situational analysis on health and/or production of information on the planning of care and resolution of health actions. DESCRIPTORS:Single Health System. Health services. Information services. PRODUCCIÓN, FLUJO Y ANÁLISIS DE DATOS DEL SISTEMA DE INFORMACIÓN PARA LA SALUD: UN CASO EJEMPLARRESUMEN: Los Sistemas de Información en Salud han sido utilizados como una herramienta capaz de almacenar la producción de datos e información para apoyar la evaluación en salud. Para el presente estudio, investigamos cómo esos datos se producen y se interpretan, y cómo se muestra al usuario en el sistema. Es un Estudio de Caso en el que se ha examinado la configuración de la red de información para la salud, desde el diseño de análisis de la producción y el flujo de los datos generados y analizados en los diferentes niveles de atención a la salud en el Sistema de Información de Atención Primaria y del Registro Nacional de las Personas con Hipertensión y Diabetes. Los resultados muestran que los datos que componen esos Sistemas de Información en Salud no permiten el análisis de la situación en materia de salud y/o producción de información para la planificación de la atención y resolución de las acciones de salud. DESCRIPTORES:Sistema Único de Salud. Servicios de salud. Servicios de información.

nas redes para o cuidado à saúde na experiência de adoecimento por condição crônica decorrente do câncer colorretal", estudo desenvolvido no âmbito da pesquisa matricial "A instituição jurídica como mediadora na efetivação do direito pátrio em saúde: análise de itinerários terapêuticos de usuários/famílias no SUS/MT", sem financiamento. * Enfermeiro. Mestre em Enfermagem. Membro do Grupo de Pesquisa Enfermagem, Saúde e Cidadania (GPESC).

Este estudo tem por objetivo compreender que repercussões a busca, a produção e o gerenciamento do cuidado a uma pessoa idosa com condição crônica por sofrimento psíquico têm na vida de sua família. Considerando-se que essa condição crônica exige cuidado permanente e progressivo, procuramos compreender o desgaste e as implicações que esse cuidado tem para a família. Trata-se de um Estudo de Caso que utilizou a História de Vida Focal como estratégia metodológica operacionalizada pela entrevista em profundidade, com os membros da família de uma pessoa idosa com sofrimento psíquico. Como forma de organização e análise dos dados utilizamos o Itinerário Terapêutico e suas ferramentas. O estudo nos convida a refletir que o cuidado produzido repercute não apenas sobre a pessoa idosa em sofrimento psíquico, mas também no modo de viver de cada cuidador e da família como um todo.

O adoecer e morrer de mulher jovem com câncer de mamaFalling ill and dying of a young woman with breast cancer