Introducción: Las personas en tratamiento renal sustitutivo en edad laboral presentan tradicionalmente tasas de empleo significativamente más bajas que la población general. Objetivo: Describir la situación laboral de las personas con enfermedad renal crónica en tratamiento renal sustitutivo en España e identificar los factores asociados más significativos. Material y Método: Estudio observacional descriptivo trasversal comparativo de personas en los diferentes tratamientos renales sustitutivos, en edad laboral de 16 a 64 años. Se analizó su situación laboral y otros factores sociodemográficos y socioeconómicos, mediante la administración de un cuestionario ad hoc. Resultados: En 437 personas con enfermedad renal crónica avanzada en tratamiento con hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante. La tasa de empleo fue del 27%, un 84,21% de personas tenían certificado de discapacidad y un 46,45% de incapacidad laboral reconocida. Las personas trasplantadas presentaron mayores ingresos económicos mensuales y las que estaban en diálisis domiciliarios tenían la mayor tasa de empleo (37,64% frente al 27,89% de las personas trasplantadas y el 20,37% de las personas en hemodiálisis en centro). Conclusiones: Las personas en tratamiento renal sustitutivo en edad laboral tienen importantes limitaciones en su acceso al empleo, sin embargo, existen diferencias importantes según sea la opción elegida de tratamiento. La información y toma de decisiones respecto opción del tratamiento renal sustitutivo son claves para el mantenimiento u obtención de un empleo, para su situación económica futura e incluso para el reconocimiento de la incapacidad laboral.
Introducción: La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad renal crónica responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal. La participación y los grupos de apoyo entre iguales son herramientas que mejoran el bienestar, evitando complicaciones y retrasando el avance de la enfermedad. Objetivos: Detectar necesidades informativas, así como recursos de apoyo, en este grupo de pacientes mediante la puesta en marcha de una Escuela de Pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante. Material y Método: Se utilizó un diseño mixto (cuantitativo y cualitativo). El estudio se desarrolló mediante cuatro fases: 1) Grupo focal: pacientes con poliquistosis renal y sus cuidadores; 2) Selección de los pacientes expertos; 3) Elaboración de los contenidos del programa de la Escuela de pacientes con poliquitstosis renal autosómica dominante; 4) Pilotaje del programa. Resultados: Se detectaron necesidades de información referentes al tratamiento oral y al afrontamiento de la poliquistosis renal que no están cubiertas por los equipos de nefrología. Conclusiones: La Escuela de Pacientes ha demostrado ser una herramienta útil para detectar necesidades y recursos en pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante que han de enfrentarse a una enfermedad crónica donde se requiere la participación del paciente para garantizar la adhesión al tratamiento.
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