Citizen science projects in health-related research usually follow a crowdsourcing approach where laypersons primarily have a supplying role in data collection. By contrast, this article presents an approach on a much higher engagement level (co-creation) where a team of professional and citizen scientists jointly plans, implements, and evaluates a scientific study on a chronic disease from which the citizen (patient) scientists themselves suffer. We call this approach patient science; it systematically makes use of the patients’ expertise of living with the disease. This article describes the pilot project and conceptual differences compared to other participatory approaches in medical and health research. It elaborates on the implications of involving chronically ill people as co-researchers and, finally, reflects on the benefits and challenges of patient science.
In den Bürgerwissenschaften, auch bekannt unter dem englischen Begriff Citizen Science, existiert eine Vielzahl an Forschungsansätzen und Methoden. Während diese in vielen wissenschaftlichen Disziplinen gut etabliert sind, finden sich augenscheinlich relativ wenige davon in der medizinischen und Gesundheitsforschung. Allerdings zeigt ein Blick in die Praxis, dass bürgerwissenschaftliche Ansätze in der Medizin und Gesundheitsforschung durchaus praktiziert werden, jedoch häufig unter anderen Namen. Der Artikel bietet aus interdisziplinärer Perspektive einen (selektiven) Überblick über Begriffe, reflektiert diese und die dahinterstehenden Methoden und diskutiert sie vergleichend. Im Fokus steht dabei der Grad der Beteiligung der Bürger*innen bzw. Patient*innen an wissenschaftlicher Forschung.
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