Bürgerwissenschaftliche Forschungsansätze in Medizin und Gesundheitsforschung

Hammel, Gertrud; Woll, Silvia; Baumann, Martina; Scherz, Constanze; Maia, Maria; Behrisch, Birgit; Borgmann, Sandra Olivia; Eichinger, Michael; Gardecki, Johanna; Heyen, Nils B.; Icks, Andrea; Pobiruchin, Monika; Weschke, Sarah

doi:10.14512/tatup.30.3.63

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“…Partizipative Ansätze finden in der gesundheitsbezogenen Forschung vielfältig Anwendung 1 2 . Es geht bei diesen Ansätzen um die Einbindung, aktive Beteiligung und Zusammenarbeit mit Menschen, die über (lebens-)praktische Erfahrungen in dem jeweiligen Forschungsfeld verfügen.…”

Section: Introductionunclassified

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Partizipative Gesundheitsforschung planen, reflektieren und evaluieren: Die Adaption und Erprobung des „Community Based Participatory Research (CBPR) Model“ für den deutschsprachigen Raum

Allweiss,

Schaefer,

Krieger

et al. 2023

Gesundheitswesen

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ZusammenfassungPartizipative Forschungsansätze etablieren sich zunehmend sowohl im wissenschaftlichen als auch im praxisorientierten Gesundheitsbereich. Die aktive Beteiligung von Menschen in verschiedenen Lebenssituationen und Arbeitsbereichen kann dabei helfen, dass Wissenschaft und Praxis voneinander lernen und sich gegenseitig stärken. Im Austausch zu unterschiedlichen Sichtweisen, Erfahrungen und Ideen können gesundheitsorientierte Projekte gemeinsam und bedarfsorientiert geplant, reflektiert, durchgeführt und evaluiert werden. Das „Community Based Participatory Research (CBPR) Model“ wird international oft für die konzeptionelle Fundierung und praktische Orientierung in partizipativen Prozessen genutzt. Für eine niedrigschwellige Anwendung im deutschsprachigen Raum fehlte bislang eine entsprechende Übersetzung. Vor diesem Hintergrund fand sich innerhalb des Netzwerks Partizipative Gesundheitsforschung (PartNet) eine multidisziplinär zusammengesetzte Arbeitsgruppe mit Expertise in Forschung und Praxis zusammen, um das CBPR-Modell für den deutschsprachigen Raum aufzubereiten und durch potentielle Anwender:innen erproben zu lassen. Da die vier Modellkomponenten „Contexts“ „Partnership Processes“ „Intervention & Research“ und „Outcomes“ sowie ihre dazugehörigen Elemente und Erklärungsbeispiele teilweise aufgrund alternativer Bedeutungszuweisungen oder unterschiedlicher sozialstruktureller und politischer Kontexte nicht eins zu eins zu übertragen sind, war hierfür neben einer Übersetzung eine Adaption an den deutschsprachigen Raum nötig. Mit diesem Beitrag wird dargelegt, wie zunächst kleinschrittig Übersetzungsvorschläge für den deutschsprachigen Raum diskutiert und im Sinne einer ersten Vorlage für eine Praxiserprobung konsentiert wurden. Anschließend reflektierten verschiedene Anwender:innen das sodann deutschsprachige Modell und erprobten es in unterschiedlichen Projekten, um es hinsichtlich seiner Passgenauigkeit, Verständlichkeit und Eignung zu prüfen. Parallel wurde das Modell auf Konferenzen vorgestellt und diskutiert. Die vielfältigen Rückmeldungen flossen in die weiteren Überarbeitungen des Modells ein. Der Arbeitsprozess mündete in einer finalen deutschsprachigen Fassung als „Modell für partizipative Gesundheitsforschung (PGF-Modell)“.

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Section: Introductionunclassified

“…Die Art und Weise sowie das Ausmaß der Beteiligung differieren jedoch. Das Spektrum reicht von Forschung, die Patient:innen in einen Beirat einbezieht, über die gleichberechtigte Zusammenarbeit mit einzelnen Bevölkerungsgruppen bis hin zu einer betroffenen-kontrollierten Forschung 1 3 .…”

Section: Introductionunclassified

Partizipative Gesundheitsforschung planen, reflektieren und evaluieren: Die Adaption und Erprobung des „Community Based Participatory Research (CBPR) Model“ für den deutschsprachigen Raum

Allweiss,

Schaefer,

Krieger

et al. 2023

Gesundheitswesen

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PM4Onco: personalisierte Medizin für die Onkologie

Pflugradt,

Metzger,

Gräßel

et al. 2024

Onkologie

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ZusammenfassungDas Verbundprojekt Personalisierte Medizin für die Onkologie (PM4Onco), das 2023 als Anwendungsfall der Medizininformatik-Initiative (MII) im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs (NDK) initiiert wurde, zielt darauf ab, eine nachhaltige Infrastruktur zur Integration und Nutzung von Daten aus der klinischen Routine und biomedizinischen Forschung für die personalisierte Medizin (PM) aufzubauen. Die bereitgestellten Daten werden in geeigneter Form von PM4Onco aufbereitet, um die Entscheidungsfindung in molekularen Tumorboards (MTB) zu unterstützen und deren Erfolg zu messen. MTB sind ein entscheidendes Instrument in der PM zur individualisierten, translationalen Versorgung von Krebspatient:innen. Hauptziel von MTB ist die Verarbeitung komplexer molekularer Daten, um individuelle Therapieansätze zu identifizieren und die Wirksamkeit stratifizierter Therapieansätze zu beweisen. Eine komplementäre Rolle übernehmen die klinischen Krebsregister, die die Qualität der Patientendaten durch standardisierte Dokumentationsroutinen, Nachuntersuchungen sowie Behandlungsergebnisse signifikant erweitern und verbessern können. Klinische Expert:innen sind in die Weiterentwicklung der standardisierten Kerndatensätze für die PM einbezogen. Einen wichtigen Beitrag liefern zudem die Informationen zu Lebensqualität und Behandlungserfolg, die Patient:innen über Fragebögen rückmelden, ein wichtiges Erfolgskriterium, das außerhalb klinischer Studien kaum erfasst wird. Patientenvertreter:innen begleiten das Projekt, um die wichtige Perspektive der Betroffenen bei der Projektsteuerung einzubeziehen. PM4Onco vereint somit die MII, onkologische Spitzenzentren, klinische Krebsregister, Wissenschaftler:innen und Patient:innen, um die PM in der Krebstherapie datengetrieben voranzubringen.

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