Resumo: O HTLV é um vírus que afeta as células T humanas. O Brasil é o país com o maior número absoluto de casos de HTLV no mundo. Estimativas do Ministério da Saúde apontam entre 700 mil e 2 milhões de pessoas infectadas. A maioria são portadores assintomáticos, porém algumas pessoas podem vir a desenvolver quadros neurológicos degenerativos como a paraparesia espástica tropical, além de leucemia e linfoma. As formas de transmissão e manifestações clínicas como incapacidade motora progressiva, distúrbios geniturinários, além da restrição ao aleitamento materno impactam o cotidiano e podem ser geradores de discriminação social e estigma. O estigma denota violação das normas sociais e reforça o preconceito e as desigualdades. O objetivo deste artigo é discutir o conceito de estigma e sua repercussão em pessoas que convivem com o HTLV. Trata-se de uma reflexão baseada na revisão da literatura sobre o tema e na vivência do atendimento a pessoas afetadas pela infecção e adoecimento. Constatou-se que ser portador do vírus ou adoecer em decorrência da infecção pelo HTLV pode ser estigmatizante para indivíduos que se sentem inferiorizados ao serem acometidos por uma doença potencialmente grave e até mesmo fatal, ainda pouco conhecida e carregada de estereótipos depreciativos. Essa situação pode repercutir negativamente no acesso aos serviços de saúde, na adesão ao tratamento e na busca por direitos. As políticas públicas devem contribuir para mitigar a estigmatização, assegurando o direito de indivíduos em situação de vulnerabilidade pelo HTLV viverem como protagonistas no exercício de sua cidadania.
O HTLV é um retrovírus que afeta os linfócitos T humanos. Sua forma de transmissão é por via hematogênica, sexual ou vertical. A maioria das pessoas infectadas são portadores assintomáticos, porém, algumas podem vir a desenvolver quadros graves como a paraparesia espástica tropical, leucemia/linfoma, dentre outras manifestações. O Brasil é considerado o país com o maior número absoluto de casos, com estimativa de 800 mil infectados. Este artigo teve como objetivo conhecer e analisar o processo de introdução do HTLV na agenda governamental nos estados da Bahia e Minas Gerais, que repercutiu em ações e políticas setoriais. Foram realizadas entrevistas com atores-chave e pesquisa documental, e para análise utilizamos como principal referencial o modelo Múltiplos Fluxos de John Kingdon. Constatamos que vários fatores contribuíram para inclusão do tema na agenda da Bahia, estado com maior abrangência das políticas voltadas ao HTLV, tais como alta prevalência da infecção, contexto político favorável e militância de indivíduos vivendo com HTLV. Em Minas Gerais observamos dificuldades para implementação de política setorial e que a inexistência de grupos organizados reverteu negativamente para que o problema não fosse uma prioridade para as Secretarias de Saúde no estado. Na atual conjuntura, indivíduos infectados pelo HTLV e outros atores envolvidos com o tema ainda possuem um longo caminho a percorrer na mobilização social para investimentos na área, para a formulação e implementação de políticas públicas e conquista de direitos sociais.
In contemporary history, several forms of civil society organizations have stood out in the struggle to expand rights. Non-governmental organizations dedicate themselves to extending the rights of the group for which they were created. This study shows the work of the HTLVida to NGO introduce HTLV to the governmental agenda of Bahia State, Brazil, and to extend rights for this population. HTLV is a retrovirus affecting T lymphocytes which can cause neurological and hematological diseases, among others. Brazil has the highest absolute number of cases and Bahia is one of the states with the highest infection prevalence. We found that several factors contributed to including the topic in the Bahia government agenda and the subsequent implementation of rights; among these, the strong militancy of individuals infected with the virus in the HTLVida group. Regarding their achievements, we highlight the structuring of a municipal outpatient clinic, the creation of the Municipal Day to Confront HTLV, and its inclusion in activities related to STIs in health departments. Despite significant advances, this social movement still needs to persist to mobilize the expansion of social rights for people living with HTLV.
Resumo Na história contemporânea, diversas formas de organização da sociedade civil têm se destacado na luta por ampliação de direitos. As Organizações Não Governamentais são instituições que se dedicam a reivindicar ampliação de direitos para o grupo pela qual foram criadas. Neste artigo apresentamos a participação da ONG HTLVida no processo de introdução do tema HTLV na agenda governamental na Bahia e militância por ampliação de direitos para esse público. O HTLV é um retrovírus que afeta os linfócitos T e pode causar doenças neurológicas, hematológicas, dentre outras. O Brasil é considerado o país com o maior número absoluto de casos e Bahia é um dos estados com maior prevalência da infecção. Constatamos que vários fatores contribuíram para inclusão do tema na agenda da Bahia e consequente implementação de direitos, dentre esses, a forte militância de indivíduos infectados pelo vírus no grupo HTLVida. Quanto às conquistas, destacamos a estruturação do ambulatório municipal, a criação do Dia Municipal de Enfrentamento do HTLV e a inclusão do tema nas atividades referentes às IST nas secretarias de saúde. Apesar de significativos avanços, o movimento social ainda precisa persistir na mobilização por ampliação de direitos sociais para pessoas vivendo com HTLV.
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