Saúde em Redes. 2018; 4(Supl.1):153-168 153 Palavras-chave: Hanseníase; Polí cas públicas; Relações familiares; Direitos humanos. AbstractThis paper aims to discuss the experience of families that were sundered apart by state policies of the mid-twen eth century that decreed the forced segrega on of hansen's disease pa ents and the

In this paper, we discuss the experience of a team of geneticists, working in partnership with a Brazilian social movement aimed at promoting the rights of victims of Hansen's disease. These university researchers propose to use DNA test results to ascertain kinship connections and thereby reunite families that were sundered apart by draconian state policies of the mid-twentieth century that decreed the forced segregation of leprosy patients and the institutionalization of their children. The team's aim is to help revert stigma and reinforce positive group identity as well as to facilitate judicial claims to moral and financial reparation from the Brazilian state. We will discuss how, notwithstanding the voluntary nature of tests, mediated at all times through the social movement, the geneticists take care to follow clear ethical guidelines in the collection and stocking of DNA samples as well as in the devolution of test results. The subsequent inclusion of anthropologists in the team brings to the fore new ethical dilemmas ranging from procedures in field research to the possible consequences of research results.

Ao longo da pandemia do coronavírus o movimento brasileiro de pessoas atingidas pela hanseníase realizou uma enorme série de reuniões e atividades virtuais. Embora pouco sabido, o Brasil é apontado pela Organização Mundial da Saúde como único país do mundo a não ter eliminado a hanseníase como problema de saúde pública. Também pouco sabido, o país conta com um dos mais antigos e fortes movimentos sociais composto por sujeitos atingidos pela hanseníase do mundo. Nesse breve artigo, apresento algumas das ações e atividades desenvolvidas pelo movimento brasileiro ao longo da epidemia do coronavírus, destacando a constituição de uma experiencia coletiva diante da pandemia e o fortalecimento de redes de colaboração com movimentos de sujeitos afetados de outros países.

No quinto capítulo deste livro, exploro o enredamento entre o modelo biomédico da cura e as ferramentas da eliminação da hanseníase desde seus aspectos microscópicos até as estatísticas globais. Com base em entrevistas de campo com pesquisadoras(es) das áreas biomédicas e na análise de artigos especializados, este capítulo coloca o modelo biomédico da hanseníase sob a mesa de análise da antropologia e explora como a distinção entre hanseníase e reações hansênicas ganha sua robustez performativa através da ação da PQT. Ao fazê-lo, evidencia as categorizações, entidades, instrumentos e temporalidades que, juntos, performam a cura da hanseníase e agregam um tijolo no projeto do “mundo sem hanseníase”. Trata-se de um desdobramento direto do capítulo anterior, em que o objetivo final é demonstrar como aquilo que se apresenta como critérios técnicos do saber especializado faz parte de uma série inelutável de escolhas no interior de um processo espesso bacilo-centrado que é introduzido sob a pele.

Ao retomar os pontos dos capítulos anteriores, costurando a análise, as considerações finais evidenciam como os capítulos deste livro apresentam uma narrativa circular (ou seja, ao chegar ao final do livro, é possível retornar ao começo e obter um novo entendimento sobre os primeiros capítulos). Os dois últimos capítulos permitem vislumbrar os efeitos de escolhas localizadas traduzidas em critérios técnico-científicos do saber biomédico, e, uma vez que essas ordenações se tornem evidentes, a narrativa sobre o lugar coadjuvante das terapêuticas (tema do primeiro capítulo), sobre os efeitos das campanhas de eliminação (objeto do segundo capítulo) e sobre a centralidade dos bacilos (foco do terceiro capítulo) ganham uma nova dimensão. Aqui, as amarras do eixo de articulação são retomadas e se evidencia os efeitos políticos, de curto e longo prazo, tanto na vida dos sujeitos afetados quanto nas políticas públicas de saúde.

História sem fim examina vitórias e percalços envolvidos na busca pelo controle da hanseníase (outrora conhecida como lepra). A partir da análise de materiais documentais, artigos científicos, e de mais de cinco anos de pesquisa etnográfica em ex-colônias hospitalares, em eventos nacionais e internacionais, em reuniões e entrevistas com ativistas, pesquisadores(as), profissionais de saúde e pacientes, a autora nos leva a explorar questões do passado e do presente referentes às políticas de controle dessa doença infecciosa. Mais do que isso, ela demonstra o caráter multitemporal dessas medidas, destacando como elas englobam aquilo que chamou de uma história bacilo-centrada. Nesta obra, somos convidadas(os) a acompanhar o exame de incertezas científicas e de categorizações do conhecimento, além de refletir sobre os instrumentos de medição que moldaram as campanhas de eliminação dessa doença como problema de saúde pública das últimas décadas. Este não é um livro sobre a história da hanseníase, mas se trata de uma obra que explora o enredamento entre materialidades, medidas, tecnologias, conhecimentos e categorizações que, juntos, performam aquilo que foi chamado de “mundo sem hanseníase”.

No terceiro capítulo deste livro, realizo um exercício comparativo entre aquilo que chamei de dois “pacotes vitoriosos” das ciências-e-políticas. Inicialmente, adentro as disputas do final do século XIX e começo do XX em torno da causalidade da, então, lepra, chamando a atenção para uma rede heterogênea de elementos que se associaram para que ela fosse estabilizada como doença altamente contagiosa, unicausal, de contágio direito e de isolamento obrigatório. Em seguida, contrasto aquelas certezas sedimentadas no início do século XX em torno da lepra, com aquelas que estão atualmente mais ou menos estabilizadas em torno da hanseníase, definindo-a como uma doença de baixa contagiosidade, multifatorial, multigênica e com potencial de transmissão em aberto. Com isso, pretendo apontar para a circularidade de certezas do conhecimento científico ao mesmo tempo que destaco seus efeitos menos mutáveis. Ao realizar esse exercício comparativo, este capítulo destaca os eixos de preocupações que se repetem, evidenciando a maneira como as políticas da hanseníase do tempo presente englobam uma história bacilo-centrada.

No primeiro capítulo deste livro, descrevo um conjunto de visitas realizadas por um grupo de trabalho vinculado ao setor de hanseníase do Ministério da Saúde a diferentes ex-colônias hospitalares espalhadas pelo país. Como uma das colaboradoras daquele GT, participei do mapeamento das oficinas ortopédicas e das reuniões entre os integrantes do GT, a gestão das unidades visitadas e funcionários das secretarias municipais e estaduais de saúde. Com base nessa experiência, abordo duas questões específicas. Por um lado, demonstro a insuficiência daquelas oficinas ortopédicas para atender a demanda das pessoas atingidas pela hanseníase, destacando o enredamento entre materiais, concepções, distâncias, técnicas e outros elementos heterogêneos na constituição de uma lacuna entre o que seria “o ideal” e as práticas cotidianas. Por outro lado, exploro a maneira como a gestão daquelas unidades de saúde era interpelada pelas materialidades dos objetos que performavam outro tempo no aqui e agora. Argumento que a despeito das tentativas de desligamento das políticas de saúde em hanseníase das “políticas da lepra”, o tempo golpeava de volta através das materialidades daquilo que chamei de infraestruturas dobráveis.