Introduction: The home environment is a fundamental agent for infant development in the first year of life. Objective: To evaluate the opportunities for environmental stimulation and the motor development of infants at 3, 6, 9, and 12 months of age and determine the association between these opportunities and the parents’ schooling and economic levels, at each age studied. Methods: This is a longitudinal study using the Alberta Infant Motor Scale (AIMS) to assess motor development, the Affordances in the Home Environment for Motor Development - Infant Scale (AHEMD-IS) questionnaire to assess the stimulation opportunities at home, and the Brazilian Association of Research Companies (ABEP) questionnaire to classify the economic level of the families. The association between opportunities for environmental stimulation and schooling and economic levels was determined by the chi-squared test. Results: Thirty-seven infants participated, 54.1% of whom were boys. At 3 months of age, the opportunities for environmental stimulation were unsatisfactory, while at 6, 9, and 12 months satisfactory opportunities predominated. Three infants scored below 10% on the AIMS at 3 months of age, indicating delayed motor development. There was a significant association between economic level and total AHEMD-IS score (p = 0.031), and the toy dimension for gross (p = 0.016) and fine (p = 0.043) motor skills. Conclusion: The infants’ home environment did not provide sufficient opportunities for stimulation in the first months, but improved during the first year. Motor development was considered delayed for three infants, but was suitable in subsequent evaluations.

INDRODUÇÃO: As evidências científicas atuais apoiam a implementação de terapias centradas na família. A experiência autorrelatada pelas famílias sobre essa prática, está associada à melhora da satisfação com os serviços, saúde mental e ao menor estresse em lidar com o sistema de saúde. O envolvimento ativo do público e pacientes na pesquisa é positivo para o paciente, pesquisador, público e comunidade em geral. Estudos envolvendo os usuários levam a construção de protocolos fundamentados na realidade dos pacientes. Com a pandemia do COVID-19, tornou-se urgente a necessidade de opções remotas para a avaliação de crianças/adolescentes com deficiências, destacando a procura por novas ferramentas que forneçam suporte para uma avaliação e intervenção à distância para crianças, adolescentes e famílias em seus contextos naturais. OBJETIVO: Incluir as perspectivas dos pais e suas opiniões no instrumento Relato Familiar da Função Motora Grossa (GMF-FR) e analisar as suas propriedades de medida. MÉTODOS: Estudo metodológico misto, quantitativo e qualitativo, com duas etapas. Na primeira etapa foi realizado um estudo qualitativo em que foram convidados 12 pais de crianças e adolescentes com PC para participarem de uma entrevista semi-estruturada constando de perguntas acerca da construção do instrumento, formato e pontuação do GMF-FR, posteriormente analisadas pela pesquisadora base. Na segunda etapa, foram convidados 56 pais de crianças e adolescentes com PC para preencher a versão modificada do GMFFR, modificada após a primeira etapa, e caso concordassem, realizar novamente o preenchimento no intervalo de 7 a 30 dias (reteste). Nesta etapa, foram analisados os dados por meio de medidas de análise de validade discriminativa (one-way Anova) entre os níveis do Sistema da Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS), efeito piso-teto, confiabilidade teste-reteste (ICC), e correlação de Spearman-rho (rho) entre o GMF-FR e os níveis do GMFCS. Em todas as análises foi considerado o alpha = 0,05. RESULTADOS: Participaram da primeira etapa 12 mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral e da segunda etapa 56, sendo 28 da confiabilidade teste-reteste. As famílias participantes da 1° etapa destacaram como pontos positivos a forma em que os itens foram descritos, além da presença de ilustrações que representam cada habilidade, fortalecendo o contexto real em que seus filhos estão inseridos. Através das suas contribuições, houve mudanças na forma de pontuação do instrumento, descrição, ilustração, e junção de alguns itens, fazendo com que o instrumento fosse reduzido de 30 para 28 itens. Os resultados da segunda etapa mostraram que o GMF-FR apresentou excelente confiabilidade com alpha de Cronbach de 0,98 e confiabilidade testereteste ICC= 0,98 (0,96≤IC95% ≥0,99). Houve diferença estatisticamente significativa entre os níveis de GMFCS, exceto entre nível I e II ao analisar a pontuação final do GMF-FR (p<0,001) , além de apresentar uma forte correlação inversa entre pontuação final e severidade da paralisia cerebral pelo GMFCS (rhô=-0,93; p<0,001). Não foi encontrado efeito piso-teto nos resultados do estudo (8,9%). CONCLUSÃO: O envolvimento ativo da família na construção do GMF-FR trouxe contribuições importantes para desenvolvimento do instrumento, pois capturou as recomendações do público alvo. O GMF-FR é um instrumento com excelente confiabilidade interna e capaz de avaliar de forma quantitativa e discriminativa o desempenho motor de crianças e adolescentes com paralisia cerebral em seu ambiente real, segundo a percepção dos pais ou cuidadores.

Aim To identify and provide a descriptive overview of the development of children, adolescents, and young adults with cerebral palsy (CP) in longitudinal studies; and map areas of focus according to the components of the World Health Organization's International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). Method Longitudinal studies of the development of children, adolescents, and/or young adults with CP were included in this scoping review. A search for eligible studies was conducted in the databases MEDLINE, PubMed, LILACS, EMBASE, Cochrane, CINAHL, and Scopus, and was restricted to the years 2002 to 2022. All outcome measures of the studies were classified into ICF components. Results In the 56 studies included, there were 19 438 participants, involving mainly children, followed by adolescents, and lastly young adults. All components of the ICF were investigated and many studies reported outcomes in more than one component. Activity was the most investigated (67.9%; n = 38 studies), followed by body functions and structures (42.9%; n = 24 studies). Participation (14.2%; n = 8 studies) and environmental factors (3.6%; n = 2 studies) were the least studied. None of the studies investigated personal factors as an outcome. Interpretation This scoping review provides an overview of studies on the development of children, adolescents, and young adults with CP, using the ICF framework, identifying current areas of focus and gaps in the research. Future studies should target participation, contextual factors, and the transition into adulthood. What this paper adds The International Classification of Functioning, Disability, and Health can be used to map a range of outcomes through developmental studies. The main outcomes investigated in children with cerebral palsy were activity, and body functions and structures. Little has been explored in participation and contextual factors outcomes over time. The main classification used to stratify the participants was the Gross Motor Function Classification System.

Pais de crianças com paralisia cerebral (PC) frequentemente chegam à terapia com objetivos específicos de mobilidade, às vezes inatingíveis, especialmente quando seus filhos apresentam extensas limitações funcionais: 1 1 em cada 4 crianças com PC não falará, 1 em 10 terá deficiência visual grave, 1 em 15 não poderá se alimentar por via oral. 2 A questão então se desloca para um interesse mais amplo, ou seja, saber se uma criança com grandes desafios funcionais será capaz de ir à escola, brincar com seus amigos, trabalhar e se envolver em atividades sociais. [3][4][5] A melhor forma de adquirir conhecimento sobre o desenvolvimento de crianças com PC é por meio de estudos longitudinais. 6 Esse conhecimento ajuda terapeutas e profissionais de saúde a determinar e explicar aos pais as possibilidades de abordagens de tratamento e a discutir questões relacionadas ao prognóstico. Uma parceria nesse processo deve começar assim que a criança for encaminhada para terapia ou para um programa especial de acompanhamento, onde a linguagem clara e o compartilhamento de informações devem ser usados em conjunto com os pais. 2,7-9 Assim, uma equipe clínica deve utilizar instrumentos padronizados (ou seja, medidas válidas e confiáveis) para avaliar a funcionalidade da criança e, quando apropriado, fornecer informações à família quanto ao prognóstico do desenvolvimento futuro. 9,10 Uma medida padronizada que avalia a atividade motora grossa e foi validada para medir a mudança ao longo do tempo ou em resposta a uma intervenção é a Gross Motor Function Measure -Medida da Função Motora Grossa