Celiac disease is characterized as a permanent and chronic intolerance to the gluten ingestion. The only effective treatment is the lifelong gluten-free diet, which implies radical changes in the patient’s life and eating habits with a constant challenge and potential shifts in their health-related quality of life. The health-related quality of life occupies an important place as a research subject in different areas of human activity. However we do not found in the literature specific instruments adapted to the Portuguese reality that could measure the health-related quality of life in celiac patients. Then our goal is to develop the Portuguese version of the Celiac Disease Questionnaire - CDQ (developed by Dr. Winfried Häuser team in 2007), which may contribute to the identification of factors that influence the adult celiac patients health-related quality of life. We carried out the translation, cultural and functional equivalence of measures with a preliminary study. Subsequently we applied the CDQ to 231 celiac patients and proceeded with a component analysis and reliability. As in the original version, the analysis of the Portuguese version suggests the existence of a four dimensions model with a KMO coefficient of 0.897. Nevertheless, we obtained a different item factor loading in each dimension: emotional experience, social participation, fears and concerns, gastrointestinal symptoms. For each dimension the Cronbach's α ranged from 0.71 to 0.89 and an overall value of 0.91. The Portuguese version of the CDC proved to be a specific instrument for health-related quality of life assessment in adult celiac patients.RESUMOA doença celíaca caracteriza-se como uma intolerância permanente e crónica à ingestão de glúten. O único tratamento eficaz é a restrição de glúten da alimentação de forma definitiva, o que implica uma mudança radical nos hábitos alimentares e na vida da pessoa, constituindo um constante desafio e com potenciais alterações na sua perceção de qualidade de vida. Ocupando o estudo da qualidade de vida um alvo de interesse em diversas áreas da atividade humana, não encontrámos na literatura todavia instrumentos, adaptados à realidade portuguesa, que pudessem avaliar a perceção de qualidade de vida na pessoa celíaca adulta. Foi então nosso objetivo desenvolver a versão portuguesa do Celiac Disease Questionnaire - CDQ (desenvolido pela equipa do Doutor Winfried Häuser em 2007), que possa contribuir para a identificação de fatores que influenciam a perceção de qualidade de vida da pessoa celíaca adulta. Procedemos à tradução e equivalência das medidas a nível cultural e funcional através da realização de um estudo preliminar. Aplicamos posteriormente o CDQ a 231 pessoas celíacas adultas e procedemos à sua análise fatorial e consistência interna. Tal como na versão original, a análise da estrutura fatorial da versão portuguesa sugere a existência de quatro dimensões com um coeficiente KMO de 0,897. Todavia, obtivemos um agrupamento diferente dos itens em cada uma das dimensões: experiencia emocional, participação social, medos e preocupação, sintomas gastrointestinais. Para cada dimensão o α de Cronbach variou entre 0,71 e 0,89 e o valor de 0,91 no global. A versão portuguesa do CDC revelou-se um instrumento específico de avaliação da perceção de qualidade de vida sensível e capaz de avaliar de forma individual e específica alguns aspectos da população celíaca adulta.
Contractualization consists in the development and implementation of a documented
Resumo É considerável a escala da transformação necessária para alcançar todos os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS). O terceiro ODS (ODS3), explicitamente, está relacionado com a saúde, visando assegurar vidas saudáveis e bem-estar para todos, em todas as idades. Os Cuidados de Saúde Primários (CSP), neste contexto, constituem a espinha dorsal de um sistema de saúde que pode melhorar a saúde das pessoas, reduzir a despesa e diminuir as desigualdades. Uma forte orientação do sistema para os CSP deve ser temporalmente estável, desde a sua reformulação. Esta análise utiliza o estudo de caso instrumental. Este tipo de estudo de caso oferece a oportunidade de aprender sobre os acontecimentos. Analisamos e debatemos 13 indicadores, comparando ao longo do tempo, os resultados obtidos pela tipologia de unidades de saúde existentes em Portugal: USF-A, USF-B, UCSP, UCSP-M. Os resultados demonstrados são discrepantes, quando se comparam as USF e as UCSP e podem contribuir para o aprofundamento das desigualdades de acesso. Este é um problema que se relaciona com a governação clínica e não com o modelo de unidade de saúde. O empoderamento das coordenações e a melhoria de eficácia da gestão intermédia é aqui fundamental.
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