Este artigo discute estudos sobre a família atual e as situações que ocorrem quando existe uma criança deficiente na família. Parte do princípio de que não se pode negar a importância de aspectos ambientais no desenvolvimento e de que as famílias são fundamentais para o desenvolvimento das crianças. Quando existe uma criança deficiente na família, esta não irá, necessariamente, causar transtornos familiares, mas a ocorrência destes dependerá de múltiplos fatores, desde as crenças dos pais até os recursos da família em lidar com a deficiência. Além disso, mostra que os pais desejam e merecem ser tratados de forma sensível pelos profissionais que atendem seus filhos.

Purpose: To evaluate the effect of retinopathy of prematurity (ROP) on vision-related quality of life in children. Methods: The Children's Visual Function Questionnaire (CVFQ), an instrument that evaluates vision-related quality of life in children, was used. It is divided into 6 subscales: General Health, Vision Health, Competence, Personality, Family Impact, and Treatment. The sample consisted of parents of premature children up to 3 years of age who had ROP and no neurological damage (ROP group) and parents of premature children up to 3 years of age who had normal vision and absence of other diseases (control group). Results: There were 88 subjects in total, 43 in the ROP group and 45 in the control group. The ROP group had lower scores on the CVFQ than the control group. The Total Index and all CVFQ subscale scores and for were significant lower in the ROP group than in the control group. The ROP group was divided according to the severity of the disease. The Total Index, Vision Health, and Competence scores in children with more severe ROP were significantly lower than those in children with less severe ROP. Conclusion: ROP was shown to have a negative effect on vision-related quality of life in children.

O impacto da deficiência nos irmãos: histórias de vida

No abstract

Resumo Esta pesquisa tem por objetivo identificar os aspectos psicológicos da experiência de mães e pais em relação à retinopatia da prematuridade (ROP) de seus filhos através de entrevista psicológica. As entrevistas foram transcritas e analisadas segundo a técnica de análise de conteúdo. O impacto do diagnóstico variou de acordo com a expectativa dos pais e a compreensão sobre a doença, sendo amenizado pelo suporte familiar e profissional. As dificuldades foram sentidas em relação ao posicionamento social da criança e suas limitações. Mães e pais adiaram projetos, apresentaram insegurança e receio de sequelas futuras. A assistência psicológica pode ocorrer desde o momento do diagnóstico, levando em consideração os significados compartilhados, promovendo a adequação de expectativas e priorizando a qualidade de vida da família.