Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares

Fiamenghi, Geraldo A.; Messa, Alcione Aparecida

doi:10.1590/s1414-98932007000200006

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“…"34"cpqu+0 A presença de uma criança com deficiência exige que o sistema familiar se organize para atender às suas necessidades especiais. Esse processo pode durar dias, meses ou anos e mudar o estilo de vida da família, seus valores e papéis (Fiamenghi Jr. & Messa, 2007;Silva & Dessem, 2001). Neste sentido, a mudança no estilo de vida e nos planos de toda a família pela chegada do bebê especial aparece como um fato marcante e dolorido:…”

Section: Gwunclassified

“…Seja pela busca de possibilidades contrárias ao fato de a criança ter nascido com uma deficiência, seja para sentirem-se valorizados ou compreenderem o que esperar das condições de saúde de seu filho. É muito angustiante para os pais não poderem nomear o problema do filho e não sentirem-se informados o suficiente para não criarem fantasias tanto em relação à criança quanto à sua (in)capacidade de fazer algo por ela" (Fiamenghi Jr. & Messa, 2007;Parazzi & Dupas, 2005). Essa necessidade aparece com um tom de queixa pela falta de disponibilidade e atenção do profissional: "woc"eqkuc"swg"gw"swgtkc"vgt"hgkvq.…”

Section: *O'g"3"⁄"ogpkpiqokgnqegng"⁄"37 Fkcu+0unclassified

“…Uma nova imagem da criança deve ocupar a mente dos pais, substituindo uma que não se concretizou. Para isso, é preciso que os pais tenham o tempo necessário para expressar seus sentimentos de raiva e culpa e realizarem efetivamente seu luto (Bazon, Campanelli & Blascovi-Assis, 2004;Fiamenghi Jr. & Messa, 2007, Nevez, 2003.…”

unclassified

“…Podemos então citar o relacionamento de cada casal, a estrutura de personalidade de cada um dos pais, as experiências vividas em conjunto e individualmente como também a cultura na qual foram educados, no que diz respeito à convivência com as diferenças e o enfrentamento de eventos de vida frustrantes (Cohen e cols., 1994;Fiamenghi Jr. & Messa, 2007). Além disso, a natureza da malformação pode determinar a reação dos pais e o grau de dificuldade na vinculação com o filho.…”

unclassified

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Implicações do diagnóstico na aceitação da criança com deficiência: um estudo qualitativo

Camargo¹,

Londero²

2008

Inter. Psicol.

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RESUMOQuando nasce uma criança com deficiência, o discurso do profissional da saúde no momento do diagnóstico assume um papel importante na forma como os pais irão lidar com essa nova e indesejada situação de vida. O presente trabalho teve por meta verificar as implicações do modo como é dado o diagnóstico médico e as orientações aos pais de crianças com deficiência, no seu processo de aceitação. Os dados foram coletados através de entrevistas individuais com oito pais de crianças com deficiência. As entrevistas foram transcritas e submetidas à análise de conteúdo. As cinco categorias identificadas demonstram que o diagnóstico é um momento importante para o processo de aceitação da criança com deficiência e para sua inclusão na família e na sociedade. Rcncxtcu/ejcxg: saúde; diagnóstico; criança com deficiência. ABSTRACT Diagnosis and its Implications in the Acceptance Process of the Child with Disability:A Qualitative Study When a child is born with a disability, the speech of the health professional at the moment of diagnosis has an important role in the way that parents deal with this new and unexpected life situation. This paper aimed to verify the implications of the way that the diagnosis is given and provide guidance to parents of children with disabilities in their acceptance process. Data were collected through individual interviews with eight parents of children with disabilities and submitted to a content analysis. The five identified categories indicated that diagnosis was an important moment for the parent's acceptance process and for the child's inclusion in the family and society. Mg{yqtfu: health; diagnosis; children with disabilities.Quando um a criança nasce, deposita-se nela uma série de expectativas que habitam o imaginário familiar e que foram idealizadas durante os nove meses de preparo e espera. Na verdade, os pais elaboram a ideia de ter um filho ainda na infância e, ao tornarem-se adultos, a criança desejada passa a existir mais intensamente no imaginário de cada um, possuindo características que correspondem aos seus próprios anseios e necessidades. Um filho representa a imortalidade dos pais, que o idealizam como um digno sucessor ou, se constitui num resgate de tudo o que não foi possível realizarem em suas vidas, sustentando a ilusão de que através dele isto será possível. Assim, um filho é, tanto para a mulher quanto para o homem, um investimento narcísico (Goes, 2006;Goldenstein, 1998; Maldonado, Dickestein & Nahoun, 2002;Molina, 1998). Desse modo, o nascimento de um bebê com deficiência gera um sentimento aterrador de impotên-cia e ambivalência em todos aqueles que estão envolvidos com o seu nascimento, especialmente os pais, para quem a criança incorporava diversas expectativas em relação ao futuro. Para esses pais, além de sobrepor-se uma carga de luto e adaptação, há a necessidade de aprender formas de cuidados especiais, tornando-se um desafio o exercício das mesmas. O bebê idealizado deixa de existir, uma vez que as divergên-cias entre a criança ideal e a real são muitas veze...

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Section: Gwunclassified

Section: *O'g"3"⁄"ogpkpiqokgnqegng"⁄"37 Fkcu+0unclassified

unclassified

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Implicações do diagnóstico na aceitação da criança com deficiência: um estudo qualitativo

Camargo¹,

Londero²

2008

Inter. Psicol.

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“…A chegada de um filho encontra-se entre os acontecimentos significativos que marcam uma importante mudança de ciclo no desenvolvimento familiar; acontecimento normal, mas vai demandar ao casal e da família mecanismos de ajuste para incorporar e enfrentar a nova situação, provocando alterações na dinâmica familiar 1 . Todo este mecanismo é potencializado com a inclusão de um filho deficiente, com problemas de saúde, ou necessidade especial, afetando assim esta dinâmica.…”

Section: Introductionunclassified

Experiências de médicos ao comunicarem o diagnóstico da deficiência de bebês aos pais

et al. 2016

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Mothers' interaction with their disabled infants: two case studies

Fiamenghi¹,

Vedovato²,

Meirelles³

et al. 2010

Journal of Reproductive and Infant Psychology

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Interactions between mothers and infants have recently been the object of many studies, which uncover fundamental aspects of attachment and development. For disabled infants, comprehension of those interactions is particularly significant because the mother's behaviours can offer important clues to professional staff who work with the infant, signalling specific needs that may not be detected with standard tests. The Theory of Innate Intersubjectivity proposes that human beings possess an innate ability to share subjective states. The aim of this research was to analyse in detail the interactions of two mothers and their disabled infants. Footages of two mothers and their infants with different disabilities (a boy with hypotonia and a girl with Down syndrome), in normal daily activities of bathing, feeding and playing with the infants, were studied with microanalysis frame-byframe, employing descriptive categories defined by Fiamenghi to identify intersubjective states. Results showed that intense interactions occurred in both dyads. However, the affective quality of the interactions varied according to the each mother's ability to share emotions with her child and the infants' responses to her affectionate states. The findings indicate that a mother of a disabled infant, regardless of the precise nature of the disability, should be aware that their child's development will benefit from a positive affective interaction with them. Future research should aim to develop programmes of intervention with parents that will equip them with information and procedures to help them cope with their infants' disability, and to improve their communicative and emotional skills in daily activities, as well as sharing their doubts and feelings regarding the difficult task of raising a disabled child.

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Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares

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Implicações do diagnóstico na aceitação da criança com deficiência: um estudo qualitativo

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Experiências de médicos ao comunicarem o diagnóstico da deficiência de bebês aos pais

Mothers' interaction with their disabled infants: two case studies

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