Views of People with Intellectual Disabilities of Their Present and Future Living Arrangements

Abstract

To determine personal perceptions and preferences of present and potential living arrangements, 180 adults with intellectual disabilities were recruited to participate in 20 focus groups held across Northern Ireland. About half were living with family carers and the balance in a range of other types of accommodations. Verbal probing and video clips were used to elicit views on four different living options (residential homes, small group homes, supported living, and living with a nonrelated family). Four personal preference themes emerged that were common to all participants irrespective of where they lived: having their own bedroom, participating in household activities; having access to community activities, and maintaining contact with family and friends. Adults living on their own or in supported housing valued their independence and having access to support staff, whereas adults living in residential homes spoke of the importance of relationships with co-residents and staff. Overall, most of the adults were content with their present situation, although small group homes and supported living arrangements were the most popular alternatives to living with their families. The discussion group process was useful in eliciting comments and offering participants a chance to reflect on their personal perceptions of housing options. Overall, the findings point to the need for greater consideration of personal preferences in home option choice-making by housing and services providers.

L’utilisation de « groupes de discussion » dans la recherche en déficience intellectuelle

“…Elle peut donner accès à des informations qu'il serait plus difficile d'obtenir par le biais d'un entretien individuel. Ainsi, chacun des participants a l'occasion de se remémorer divers faits en entendant les autres évoquer des situations qui se rapprochent de celles qu'il a vécues (Boutin, 2007;McConkey, Sowney, Milligan, et Barr, 2004). Le groupe de discussion focalisée est considéré comme un outil potentiellement puissant pour communiquer des expériences qui autrement resteraient cachées ou invisibles (Cambridge et McCarthy, 2001).…”

“…Lorsque ces informations sont expliquées et comprises, les personnes sollicitées peuvent davantage se retrouver dans un contexte favorable à fournir un consentement éclairé verbal ou écrit (Barr et al, 2003). Si nécessaire, les parents ou un répondant des participants potentiels sont informés (McConkey, Sowney, Milligan et Barr., 2004). L'étude de Giard et Morin (2010) réalisée auprès d'établissements spécialisés en déficience intellectuelle montre qu'aucun établissement n'utilise une procédure systématique qui s'applique à tous les projets de recherche.…”

“…Selon Geoffrion (1997), la rencontre d'un groupe de discussion focalisée dure en moyenne de une heure et demie à deux heures pour la population en général, sinon la fatigue des participants rend plus difficile l'animation. Dans le but de favoriser une participation optimale des personnes ayant une déficience intellectuelle, il est préférable de miser sur une durée d'entrevue restreinte (Carrier et Fortin, 1994;Malik et al, 1991;Sigelman, Schoenrock, Budd, Winer, Spanhel et Martin, 1983), soit entre 60 et 90 minutes (Cambridge et McCarthy, 2001;McConkey et al, 2004;Temple et Walkley, 2007). Il est conseillé d'aménager une pause, afin de faciliter la poursuite de la discussion (Guillemette et Boisvert, 2003).…”

“…Ils sont invités à prendre place et une activité d'introduction permet de briser la glace (McConkey et al, 2004;Rogers, 2005;Temple et Walkley, 2007). La rencontre débute par la présentation des membres de l'équipe de recherche et chacun explique son rôle, soit l'animation, la médiation, la prise de notes, etc.…”

“…Par la suite, les participants sont invités à se présenter et à dire quelques mots sur eux-mêmes, commençant par le chercheur ou l'animateur, ce qui permet d'offrir un modèle aux participants (McConkey et al, 2004). Les participants plus timides sont incités à s'exprimer : des questions posées peuvent les aider à prendre la parole (McConkey et al, 2004). La rencontre débute par des sujets faciles, soulignant qu'il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse (Malik, Ashton-Shaeffer et Kleiber, 1991).…”