Verknüpfung von Routinedaten der Gesetzlichen Krankenversicherung mit Daten eines Krankenhausinformationssystems: Machbar, aber auch „nützlich“?

Zusammenfassung Hintergrund In den letzten Jahren wird verstärkt gefordert, Forschungsdaten gemäß den sog. FAIR-Prinzipien für eine Nachnutzung aufzubereiten. Dadurch könnten zukünftige Projekte auf einer breiteren Datengrundlage durchgeführt sowie durch Verknüpfung verschiedener Datenquellen neue Fragestellungen untersucht werden. Fragestellung Eruiert werden soll, inwieweit Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenversicherungen mit den Daten der Landeskrebsregister (LKR) überregional verknüpft werden können, um die in den Abrechnungsdaten fehlenden Informationen zu Krebserkrankungen ergänzen und die Validität der dortigen Angaben zur Tumordiagnose beurteilen zu können. Der Fokus liegt dabei auf der Beschreibung der länderspezifischen Anforderungen für einen solchen Datenabgleich. Material und Methoden Als Datenquellen wurden die Pharmakoepidemiologische Forschungsdatenbank GePaRD des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und sechs Krebsregister herangezogen. Zur Verknüpfung wurden vergleichend das logistisch aufwendige direkte Linkage- und ein weniger aufwendiges indirektes Linkage-Verfahren angewandt. Dazu mussten für GePaRD und für jedes LKR die Genehmigungen der jeweils zuständigen Behörde eingeholt werden. Ergebnisse Hinsichtlich der Verknüpfung von LKR-Daten mit GePaRD zeigten sich gravierende Unterschiede in der Datenbereitstellung (vollständige Ablehnung bis hin zu einer unkomplizierten Umsetzung). Diskussion In Deutschland müssen einheitliche Rahmenbedingungen geschaffen werden, um eine angemessene Nachnutzung und eine Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken im Sinne der FAIR-Prinzipien zu ermöglichen. Bezüglich der Verknüpfung von LKR-Daten mit anderen Datenquellen könnte das neue Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten Abhilfe schaffen.

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“…B. [19][20][21]). In Kooperation verschiedener Fachgesellschaften wurde 2019 die Gute Praxis Datenlinkage (GPD) erarbeitet und publiziert [22].…”

Section: Record Linkage-verfahrenunclassified

Verknüpfung von Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenkassen mit Daten epidemiologischer Krebsregister: länderspezifische Möglichkeiten und Limitationen

Pigeot

Bongaerts

Eberle

et al. 2021

Bundesgesundheitsbl

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“…B. durch die Verknüpfung der Abrechnungsdaten mit Daten eines Krankenhausinformationssystems (KIS) "auffüllen". Um dies zu testen, wurde in [39] Literatur…”

Section: Quantitative Bias-analysenunclassified

Nutzung von Sekundärdaten für die pharmakoepidemiologische Forschung – machen wir das Beste draus!

2021

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ZusammenfassungIn Studien mit Sekundärdaten wie Abrechnungsdaten von Krankenkassen wird man häufig vor methodische Herausforderungen gestellt, die v. a. durch die Zeitabhängigkeit, aber auch durch ungemessenes Confounding entstehen. In diesem Paper stellen wir Strategien vor, um verschiedene Biasquellen zu vermeiden und um den durch ungemessenes Confounding entstehenden Bias abzuschätzen. Wir illustrieren das Prinzip der Targets Trials, marginale Strukturmodelle und instrumentelle Variablen anhand von Studien mit der GePaRD Datenbank. Abschließend werden die Chancen und Limitationen von Record Linkage diskutiert, um fehlende Information in den Daten zu ergänzen.

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“…As in our example, it may be the case that one of the institutions involved in the linkage (in our example the ECR) is only allowed to handle encrypted data. While we described one solution to meet this requirement, there could also be alternative approaches [12,13].…”

Section: Application To Other Data Sources and Potential Additional Cmentioning

confidence: 99%

Linkage of Routine Data to Other Data Sources in Germany: A Practical Example Illustrating Challenges and Solutions

et al. 2019

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ZusammenfassungRoutinedaten haben ein hohes Potenzial für die epidemiologische und Versorgungsforschung, doch fehlen beispielsweise Informationen zu Todesursachen und es mangelt häufig an detaillierten Informationen u. a. zu Lebensstilfaktoren. In Deutschland ist v. a. aufgrund der strengen Datenschutzauflagen eine unmittelbare Ergänzung dieser Informationen durch andere Datenquellen („Linkage“) mit einigen Herausforderungen verbunden. So besteht eine Herausforderung darin, dass die Routinedatennutzer üblicherweise keinen Zugriff auf Personenidentifikatoren besitzen, die für ein Linkage erforderlich sind. Darüber hinaus sollten sensible Informationen (z. B. die Todesursache) nicht an Institutionen übermittelt werden, die selbst über Personenidentifikatoren verfügen. In diesem Artikel veranschaulichen wir diese zentralen Herausforderungen und stellen entsprechende Lösungen anhand eines Praxisbeispiels vor, bei dem die Abrechnungsdaten von gesetzlichen Krankenkassen mit einem epidemiologischen Krebsregister verknüpft werden, um Informationen zur Todesursache zu erhalten. Wir beschreiben die für das Linkage notwendigen Genehmigungsverfahren, den Datenfluss zwischen den beteiligten Institutionen und erläutern die Gründe für den Datenfluss im Hinblick auf die wesentlichen Herausforderungen. Schließlich verallgemeinern wir die Fragen, die bei der Planung eines Linkage-Verfahrens zu klären sind und zeigen mögliche weitere Herausforderungen auf. Mit diesem praktischen Beispiel zeigen wir, dass ein Abgleich zwischen Routinedaten und anderen Datenquellen in Deutschland umsetzbar ist, dabei aber bestimmte Beschränkungen und Hindernisse berücksichtigt werden müssen.

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Verknüpfung von Routinedaten der Gesetzlichen Krankenversicherung mit Daten eines Krankenhausinformationssystems: Machbar, aber auch „nützlich“?

Cited by 8 publications

References 15 publications

Verknüpfung von Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenkassen mit Daten epidemiologischer Krebsregister: länderspezifische Möglichkeiten und Limitationen

Verknüpfung von Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenkassen mit Daten epidemiologischer Krebsregister: länderspezifische Möglichkeiten und Limitationen

Nutzung von Sekundärdaten für die pharmakoepidemiologische Forschung – machen wir das Beste draus!

Linkage of Routine Data to Other Data Sources in Germany: A Practical Example Illustrating Challenges and Solutions

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