Vécu des adolescents guéris d'une leucémie aiguë lymphoblastique

Vaudre, G.; Trocmé, N.; Landman‐Parker, Judith; Maout, F.; Tabone, Marie Dominique; Tourniaire, B.; Gouraud, François; Dollfus, Catherine; Auvrignon, Anne; Leverger, Guy

doi:10.1016/j.arcped.2005.07.017

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“…Nous avons élaboré un questionnaire en arabe dialectal comportant 58 items en se basant sur celui utilisé par Vaudre et al [15] et en l'adaptant au contexte local. Ainsi concernant le lieu d'hébergement pendant les cures nous avons demandé au patient s'il a séjourné à « la Maison de l'Avenir » qui est la maison des parents mise à leur disposition par l'Association des Parents et Amis des enfants Atteints de Cancer AVENIR.…”

Section: Patients Et Méthodeunclassified

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Impact psychologique et social chez des adolescents traités pour cancer pendant l’enfance. Expérience Marocaine

et al. 2009

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Le cancer de l'enfant est actuellement guérissable grâce aux progrès thérapeutiques, mais les survivants peuvent garder des séquelles que ce soit sur le plan physique ou psychosocial. Un intérêt particulier est accordé actuellement aux répercussions psycho-sociales et à la qualité de vie. Cette étude est une évaluation de l'impact psychosocial chez des adolescents traités pendant l'enfance pour une maladie cancéreuse. Patients et méthode : Cinquante huit adolescents et enfants pubères suivis au sein du service d'hématologie et d'oncologie pédiatrique de l'hôpital d'enfants de Rabat pour une maladie cancéreuse, ayant terminé le traitement depuis au moins 6 mois, ont été inclus dans l'étude et ont répondu à un questionnaire. Nous nous sommes intéressés essentiellement à l'annonce du diagnostic et aux répercus-sions sociales, psychologiques et somatiques de la maladie et de son traitement. Résultats : Parmi les 58 patients étudiés, 60 % ont déclaré ne penser que rarement à la maladie et 15 % y pensaient tous les jours. La douleur physique a été rapportée dans 73 % des cas essentiellement pendant l'hospitalisation et une douleur morale dans 51 % des cas. Les douleurs étaient surtout liées aux traitements et aux gestes. Concernant la situation scolaire des patients, 65 % avaient eu un retard scolaire et 17 % avaient arrêté leur scolarité. Concernant leur vie actuelle, 93 % ont déclaré se sentir « normaux » et avoir une vie agréable mais la plupart d'entre eux ne désiraient pas parler de la maladie.L'impact de la perte des cheveux a été variable selon le sexe ; 75 % des filles ont rapporté un sentiment de honte, de dépression et de dépersonnalisation et 25 % l'avaient acceptée. Parmi les garçons, 50 % l'avaient accepté et 43 % ont rapporté un sentiment de dépression. L'élément qui avait marqué le plus nos patients au cours de la maladie a été l'abandon scolaire et/ou familial pour certains. Il en ressort que dans la prise en charge globale du cancer de l'enfant et dans le but de minimiser les séquelles, il est important de souligner l'intérêt d'un soutien psychologique de l'enfant et de sa famille avant et après traitement, de l'information médicale, du traitement des symptômes physiques en plus d'une attention supplémentaire aux problèmes socio-économiques propres aux pays en voie de développement.Mots clés Cancer · enfant · survivants · impact psycho-social Abstract Background: With today's high survival rates for childhood cancer, the physical and psychosocial effects on quality of life are becoming a new focus for clinical research, which takes into account both disease-related and age-related variables. This paper evaluates the long term psycho-social effects of childhood cancer survivors. Patients and Methods: Fifty-eight adolescents and children approaching adolescence being monitored by the Pediatric Oncology and Hematology unit of the Rabat Children's Hospital and having been cured of childhood cancer were enrolled in the study and asked to answer a questionnaire. We focused particularly on the experience of r...

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Section: Patients Et Méthodeunclassified

“…Il en ressort que la majorité des adolescents disent se sentir « comme les autres » et revendiquent des projets d'avenir, mais le dépassement du vécu douloureux de la maladie restait très fragile [15].…”

unclassified

Impact psychologique et social chez des adolescents traités pour cancer pendant l’enfance. Expérience Marocaine

et al. 2009

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“…This is particularly true for children with advanced cancer, where prior studies suggest a high degree of symptom-distress (10, 11). This distress, in turn, is associated with poor patient (12–14) and family (15, 16) outcomes. Furthermore, patient HRQOL is a key determinant of parent decision-making at the end of life, impacting participation in phase I clinical trials (17), use of artificial nutrition and hydration (18), and advance care planning (19, 20).…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Quality of Life in Children With Advanced Cancer: A Report From the PediQUEST Study

Rosenberg

Orellana

Ullrich³

et al. 2016

Journal of Pain and Symptom Management

115

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Context Modifiable factors of health-related quality of life (HRQOL) are poorly described among children with advanced cancer. Symptom-distress may be an important factor for intervention. Objectives We aimed to describe patient-reported HRQOL and its relationship to symptom distress. Methods Prospective, longitudinal data from the multicenter Pediatric Quality of Life and Symptoms Technology (PediQUEST) study included primarily patient-reported symptom-distress and HRQOL, measured at most weekly with the Memorial Symptoms Assessment Scale and Pediatric Quality of Life [PedsQL] inventory, respectively. Associations were evaluated using linear mixed-effects models adjusting for sex, age, cancer type, intervention arm, treatment intensity, and time since disease progression. Results Of 104 enrolled patients, 49% were female, 89% were white, and median age was 12.6 years. Nine hundred and twenty surveys were completed over nine months of follow-up (84% by patients). The median total PedsQL score was 74 (IQR 63–87) and was “poor/fair” (e.g., <70) 38% of the time. “Poor/fair” categories were highest in physical (53%) and school (48%) compared to emotional (24%) and social (16%) subscores. Thirteen of 24 symptoms were independently associated with reductions in overall or domain-specific HRQOL. Patients commonly reported distress from two or more symptoms, corresponding to larger HRQOL score reductions. Neither cancer type, time since progression, treatment intensity, sex, nor age was associated with HRQOL scores in multivariable models. Among 25 children completing surveys during the last 12 weeks of life, 11 distressing symptoms were associated with reductions in HRQOL. Conclusion Symptom-distress is strongly associated with HRQOL. Future research should determine whether alleviating distressing symptoms improves HRQOL in children with advanced cancer.

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“…L'angoisse de rechute est importante dans notre échan-tillon, tout comme le montre l'étude de Vaudre et al [29] sur 41 adolescents. « Parce qu'il n'existe à ce jour aucun critère absolu qui puisse prédire, quel patient parmi ceux présentant le même cancer va rechuter ou ne pas rechuter, l'incertitude, le doute et l'anxiété règnent dans l'après-cancer » [26].…”

Section: Discussionunclassified

“…L'évaluation par les adolescents de leur qualité de vie (note maximale sur 10) est très satisfaisante (moyenne : 8,29). Les arguments donnés pour l'expliquer renvoient aux « bonheur ressenti à l'arrêt des traitements ; changement positif de vie ; reprise d'une vie normale, de l'école, des activités sportives ; relations amicales plus sures ; chance de survie ; reviviscences traumatiques de la maladie ; relations familiales plus intenses ; investissement dans les projets ».…”

Section: Résultatsunclassified

L’adolescent en rémission complète du cancer: à propos d’une étude exploratoire

et al. 2010

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Reçu le 25 janvier 2010 ; accepté le 1 er mars 2010 © Springer-Verlag France 2010Résumé Cette recherche analyse le vécu de l'adolescent en rémission complète du cancer, situation dans laquelle il n'est ni malade, ni guéri. Un questionnaire a été donné à 35 adolescents, nous permettant d'analyser la qualité de vie, les conflits identitaires, l'anxiété, l'insertion sociale et familiale. Les résultats montrent une qualité de vie satisfaisante malgré un dépassement difficile de cette expérience de maladie (troubles identitaires, angoisses de rechute du survivant). La rémission complète est, donc, encore une étape nouvelle dans la maladie, étape trop peu souvent prise en charge. Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 4 (2010). Mots clés Adolescent · Rémission complète · Qualité de vie · Conflits identitairesAbstract This study examines the life of adolescents in complete remission, a situation in which they are neither sick nor cured. A questionnaire was given to 35 adolescents in complete remission, allowing us to analyze quality of life, self-identity conflicts, anxiety, and social and familial insertion. Results reported a good quality of life in spite of a difficult going beyond this experiment of disease (continuity identity, fears of relapse, and survival). Complete remission is, again, a new stage in the disease, stage too seldom dealt with. To cite this journal: Psycho-Oncol. 4 (2010).

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Vécu des adolescents guéris d'une leucémie aiguë lymphoblastique

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Impact psychologique et social chez des adolescents traités pour cancer pendant l’enfance. Expérience Marocaine

Impact psychologique et social chez des adolescents traités pour cancer pendant l’enfance. Expérience Marocaine

Quality of Life in Children With Advanced Cancer: A Report From the PediQUEST Study

L’adolescent en rémission complète du cancer: à propos d’une étude exploratoire

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