Towards a More Inclusive Vision of Dementia Care Practice and Research

Abstract

Drawing on recent literature this article explores the development of research with family carers and people with dementia and identifies a number of themes that have emerged over time. It raises fundamental questions about the nature and purpose of research and the balance of power between researchers, family carers and people with dementia. Existing notions of expertise and knowledge are called into question and the article concludes with a call for a more empowering and inclusive model of research and practice based upon a relationship-centred approach to care.

The enduring self: personhood, autonomy and compassion in the context of community-based dementia daycare centers

“…Such an approach should include physicians, nurses, activity workers, gerontologists, and medical anthropologists and sociologists, who would have the strong theoretical framework to highlight 'personhood' and its different dimensions. There is also a need, at the theoretical level, to expand social science research about the concept of agency among people with dementia and thus expand on the vision of Nolan [60] and others toward a more inclusive model of PwD. This is a very challenging but necessary task which is pressing given the continuously rising rate of PwD in an aging society.…”

Una experiencia de educación artística contemporánea para personas con demencia. El Proyecto AR.S: Arte y Salud

“…El desarrollo de nuestro programa de educación artística y los resultados obtenidos nos llevan a coincidir con este punto de vista. Nuestra experiencia pone de manifiesto la necesidad de apoyar los cuidados centrados en las personas, más que en las patologías, de empatizar con las experiencias subjetivas de las personas con demencia, y también de la importancia de la intersubjetividad y los aspectos relacionales, cuestiones que ya habían sido señala-dos por otros autores (Nolan, Ryan, Enderby, & Reid, 2002). Desde esta perspectiva destaca la necesidad de revisar críticamente las rutinas institucionales de las personas con demencia en la medida en que pudieran estar contribuyendo a una imagen de las mismas sobresimplificada, lesiva para su identidad, su bienestar y sus derechos.…”

Evaluation eines psychoedukativen Kurses für Angehörige von Schlaganfallpatienten

“…Fast die gesamte Caregiving-Forschung bezieht sich auf die Belastungen, die von den Angehörigen bei der Pflege erlebt werden (Nolan, Ryan, Enderby & Reid, 2002 (Chenoweth & Spencer, 1986;Motenko, 1989). In einem Überblicksartikel zu diesem Themenkomplex (Cohen et al, 1994) (Harper & Lund, 1990).…”

“…Einige Autoren fordern gar einen Paradigmenwechsel in der Angehörigen-interventionsforschung (Nolan, Ingram & Watson, 2002;Nolan, Ryan, Enderby & Reid, 2002): Das derzeit vorherrschende Stress-und Coping-Paradigma zielt vor allem darauf ab, mit Hilfe von Interventionsmaßnahmen die Belastung für Pflegende zu reduzieren (Zarit, Gaugler & Jarott, 1999). Während im Allgemeinen daran festgehalten wird, dass dies das vorrangige Ziel von Interventionen sein sollte (Clyburn, Stones, Hadjistquropoulos & Tuckko, 2000), gibt es wachsende Bedenken, dass die Dominanz solcher Ansätze die Angehörigenpflege pathologisiert (Nolan, Ryan, Enderby & Reid, 2002).…”

“…Während im Allgemeinen daran festgehalten wird, dass dies das vorrangige Ziel von Interventionen sein sollte (Clyburn, Stones, Hadjistquropoulos & Tuckko, 2000), gibt es wachsende Bedenken, dass die Dominanz solcher Ansätze die Angehörigenpflege pathologisiert (Nolan, Ryan, Enderby & Reid, 2002). Stattdessen sollte in Betracht gezogen werden, andere Zielparameter wie Lebensqualität, das Gefühl von Zufriedenheit oder Expertise in der Pflege zu verwenden, die für die Empfänger der Interventionsmaßnahme relevant und angemessen sind (Qureshi, Bamford, Nicholas, Patmore & Harris, 2000).…”