Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar

Abstract

Resumen Entre los aspectos que contribuyen a la calidad de vida familiar están los diferentes apoyos a las familias. Este estudio tiene como objetivo identificar el tipo de apoyos que consideran relevantes las familias de niños con discapacidad usuarios de servicios de fisioterapia en atención temprana y en qué manera la administración pública influencia la calidad de esos apoyos. Se trata de un estudio cualitativo fundamentado en un paradigma crítico social. Los participantes han sido 16 madres y 4 padres que han sido entrevistados, y sus aportaciones se analizaron con análisis de discurso. Entre las aportaciones se destaca la importancia de los apoyos familiares y de las redes de padres de niños con discapacidad. También se destaca el papel de los apoyos profesionales y por lo tanto cómo los recortes en servicios públicos de tipo sanitario y social han agudizado una inequidad en salud en relación a las familias que pueden o no disponer de servicios adicionales. Se sugieren otros enfoques en los servicios que pueden apoyar a las familias.

Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores de escolares con discapacidad intelectual

“…Las familias usan mucho de su tiempo con sus hijos en cuanto al control de esfínteres, baño, cuidado personal, alimentación y monitoreo médico. También, incluye los controles médicos, procedimientos de especialistas o terapias llevadas a cabo en casa o centros de rehabilitación (Araujo et al, 2016;Badia, 2005;Báez et al, 2009;Rosenbaum, 2011). Conforme el niño con necesidades crece, puede que estas tareas las realice independiente o parcialmente, pero por lo general, en el caso de los retos múltiples la dependencia es generalizada y durante todo su ciclo vital (Muñoz-Quezada & Lucero, 2008.…”

“…No obstante, el 48,6% del total de cuidadores de los escolares con discapacidad intelectual leve, moderada y retos múltiples, no presentó percepción de sobrecarga, manteniendo sus rutinas diarias en funciones domésticas, laborales y en el cuidado del estudiante con discapacidad. Posiblemente las redes de apoyo con las que cuentan estos cuidadores para cumplir su labor permiten disminuir sus niveles de estrés (Araujo et al, 2016;Ortega et al, 2010;Vaquiro & Stiepovich, 2010), antecedentes que aunque no se encuentran en esta investigación podrían ser considerados para estudios futuros.…”

“…Respecto al nivel de sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores, específicamente a la percepción del dolor físico, es posible que se intensifique en las familias de niños con cualquier tipo de discapacidad, en especial con retos múltiples, debido a que las políticas públicas brindan escaso apoyo y no entregan un acompañamiento integral a las familias de estos escolares, pudiendo generar en los cuidadores desinformación, preocupación y angustia en cuanto a la aceptación y manejo de la discapacidad de los escolares, donde además los colegios poseen debilidades en las herramientas y en los recursos necesarios para acompañar de manera integral y efectiva a los niños y sus familias (Araujo et al, 2016;Muñoz-Quezada & Lucero, 2009. Es en este aspecto que el estado juega un rol protagónico, actualizando leyes, creando políticas públicas y destinando recursos para trabajar en el apoyo a estudiantes con retos múltiples y sus familias.…”

“…Por otro lado, las discapacidades o retos múltiples corresponden a aquellas personas que, además de presentar una dificultad inicial, como una parálisis arias reyes y Muñoz-Quezada cerebral, presentan otras discapacidades y necesitan apoyos generalizados (Muñoz-Quezada & Lucero, 2011;. Ambas condiciones, requieren de cuidadores que, por lo general, provienen del sistema de apoyo de la persona, como un familiar o un amigo(a) que asume la responsabilidad absoluta del individuo con discapacidad en todo lo que respecta a su atención básica (Araujo, Paz-Lourido & Gelabert, 2016;Badia, 2005;Báez, Medina, Rugerio & García, 2009;Buitrago, Ortiz & Eslava, 2010;Cagran, Schmindt & Brown, 2011;Eterovic, Mendoza & Sáez, 2015;García-Calvente et al, 2010).…”

Learning by supporting others—experienced parents’ development process when supporting other parents with a child with type 1 diabetes

“…Social support for parents with chronically ill children has been found to have positive effects on the child's asthma (Flores et al, 2009) and to increase self-esteem in children with mental health issues (Chernoff, Ireys, DeVet, & Kim, 2002). Mothers of chronically ill children have also reported improved psychiatric health (Ireys, Chernoff, DeVet, & Kim, 2001;Ireys, Sills, Kolodner, & Walsh, 1996), and social parental support has been reported to contribute to family quality of life (Araujo, Paz-Lourido, & Gelabert, 2016).…”