Therapeutic itinerary of families of children with chronic diseases

Rodriguez, Janis Marcondes; Cabeça, Luciana Palácio Fernandes; Melo, Luciana de Lione

doi:10.1590/s0103-73312021310416

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“…Seja de quem for o apoio, as famílias ficam agradecidas por ajudarem a enfrentar esse caminho árduo. 27 O fato de as entrevistas terem sido realizadas após um tempo prolongado do momento do diagnóstico da malformação, uma vez que algumas crianças já possuíam quatros anos, pode contribuir para exista um viés de memória das participantes, embora acredita-se que fatos como os apresentados são difíceis de serem apagados devido à relevância e ao impacto na vida das famílias.…”

Section: Discussionunclassified

Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina

Vitorino,

Piran,

Mori

et al. 2024

Esc. Anna Nery

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Resumo Objetivo conhecer o itinerário terapêutico de crianças com fissuras de lábio e/ou palato. Método estudo descritivo de natureza qualitativa realizado com famílias de crianças com fissura labiopalatina. A coleta de dados ocorreu entre junho e julho de 2022 por meio de entrevistas semiestruturadas, e aplicou-se a análise de conteúdo temática. Resultados participaram oito famílias e emergiram três categorias: I) Enfrentando o desconhecido: diagnóstico de fissura labiopalatina na criança – notaram-se sentimentos de choque, medo e incerteza que permeiam durante o diagnóstico precoce ou tardio; II) Um caminho árduo: pausas e recomeços durante o itinerário terapêutico – observou-se que as famílias percorreram caminhos diferentes devido à especificidade da configuração familiar e da própria fissura; III) Tecendo a rede de apoio para o cuidado – mostrou-se ser de extrema necessidade o apoio dos amigos, família, profissionais e instituições de saúde. Conclusões e implicações para prática o itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina é árduo e acompanhado de desafios, que se iniciam no diagnóstico e permanecem após o nascimento. Espera-se que os resultados deste estudo suscitem o diálogo entre os profissionais de saúde e se familiarizem com as necessidades dessa população e possam atuar nos diferentes pontos de atenção à saúde.

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Section: Discussionunclassified

Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina

Vitorino,

Piran,

Mori

et al. 2024

Esc. Anna Nery

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“…Regardless of who the support comes from, families are grateful for helping to face this arduous path. 27 The fact that the interviews were carried out after a prolonged period of time since malformation diagnosis, as some children were already four years old, may contribute to the existence of a memory bias among participants, although it is believed that facts such as those presented are difficult to erase due to their relevance and impact on families' lives.…”

Section: Itinerary Of Children With Cleft Lip and Palatementioning

confidence: 99%

Therapeutic itinerary of children with cleft lip and palate

Vitorino,

Piran,

Mori

et al. 2024

Esc. Anna Nery

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Objective to understand the therapeutic itinerary of children with cleft lip and/or palate. Method a descriptive qualitative study carried out with families of children with cleft lip and palate. Data collection took place between June and July 2022 through semi-structured interviews, and thematic content analysis was applied. Results eight families participated and three categories emerged: I) Facing the unknown: diagnosis of cleft lip and palate in children – feelings of shock, fear and uncertainty were noted that permeate during early or late diagnosis; II) An arduous path: pauses and beginnings during the therapeutic itinerary – it was observed that the families followed different paths due to the specificity of the family configuration and the cleft itself; III) Weaving the support network for care – support from friends, family, professionals and health institutions proved to be extremely necessary. Conclusions and implications for practice the therapeutic itinerary of children with cleft lip and palate is arduous and followed by challenges, which begin at diagnosis and continue after birth. It is hoped that the results of this study will encourage dialogue among health professionals and become familiar with the needs of this population and be able to act at different points of health care.

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“…Verificou-se, no momento da pesquisa, que a maioria era acompanhado pela mãe e todos estavam realizando tratamento e acompanhamento de pelo menos uma condição crônica, com acesso a cuidados através do hospital de referência infantil, serviço de atenção terciária da RAS. Sabe-se que essas doenças têm duração longa ou incerta, cujo tratamento envolve cuidado contínuo com necessidade de atendimentos de média e alta complexidade que acarretam desafios na organização do SUS, significando que ainda prevalece o foco nas situações agudas em detrimento das condições crônicas 18 . Soma-se a isso a necessidade de cuidados e atenção também organizados em casa, atingindo toda a estrutura e a inclusão da família para a continuação do tratamento adequado, com ações integradas dentro de um ambiente menos desgastantes.…”

Section: Recima21 -Revista Científica Multidisciplinar Issn 2675-6218...unclassified

Redes De Atenção E Práticas De Cuidados Em Saúde À Crianças E Adolescentes Com Doenças Crônicas Em Tempos De Covid-19

Custódio¹,

Pereira²,

Barakat³

et al. 2022

RECIMA21

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Objetiva-se identificar as práticas e suportes de cuidados realizadas às condições crônicas em crianças e adolescentes na Rede de Atenção à Saúde (RAS). Trata-se de um estudo de natureza descritiva, de abordagem mista, realizado no período de abril a agosto de 2021, na recepção dos ambulatórios de um Hospital pediátrico, de nível terciário, em Fortaleza, Ceará, Brasil. Participaram 50 crianças e adolescentes, além dos seus responsáveis, escolhidos de maneira aleatória, não probabilística e presencial. Foram eleitos como critérios de inclusão: crianças e adolescentes, ambos os sexos, de 5 a 18 anos incompleto, com diagnóstico de doença crônica; em acompanhamento ou tratamento no referido hospital onde a pesquisa estava sendo realizada. Utilizou-se um formulário de entrevista como instrumento. Para análise, os dados foram tratados pela análise temática de Braun e Clarke. A maioria era do sexo feminino, estudante do Ensino Fundamental II, procedentes do interior do Ceará e tinham uma média de idade de 11,8 anos. Das doenças crônicas, a prevalente foi o câncer e todos acompanhados no hospital de referência, acompanhados pela mãe. Na pandemia, evidenciou-se a presença de manifestações clínicas entre os participantes, algumas vezes com necessidade de buscar serviços na RAS, como consulta médica na atenção terciária. As representações de desenhos e expressões verbais de vivências particulares, são aspectos do momento atual sobre a crise da pandemia pela COVID-19. Conclui-se que na busca por suportes de cuidados realizadas na RAS, existiram dificuldades de acesso, prejuízo na continuidade do cuidado das crianças e adolescentes com doenças crônicas.

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Therapeutic itinerary of families of children with chronic diseases

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Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina

Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina

Therapeutic itinerary of children with cleft lip and palate

Redes De Atenção E Práticas De Cuidados Em Saúde À Crianças E Adolescentes Com Doenças Crônicas Em Tempos De Covid-19

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