The online patient meeting

Feenberg, Andrew; Licht, Jonathan M.; Kane, Kathleen P.; Moran, Kay; Smith, Richard A.

doi:10.1016/0022-510x(96)00093-7

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“…In the early 1990s, web-based social support networks began to emerge [15], and the increased availability of computers and Internet connectivity has accelerated their presence.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

‘The web is not enough, it's a base’ – an explorative study of what needs a web-based support system for young carers must meet

Elf

Skärsäter

Krevers

2011

Informatics for Health and Social Care

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“…In the early 1990s, web-based social support networks began to emerge [15], and the increased availability of computers and Internet connectivity has accelerated their presence.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

‘The web is not enough, it's a base’ – an explorative study of what needs a web-based support system for young carers must meet

Elf

Skärsäter

Krevers

2011

Informatics for Health and Social Care

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“…O termo "computação adaptativa" define atualmente os serviços profissionais e a tecnologia de computação, tanto "hardware" como "software", destinados as pessoas com deficiências físicas (19) . Já existem sistemas de comunicação e manipulação do ambiente controlados por impulsos mioelétricos (Assistive Technology Clinic, Sunnybrook Health Science Centre, Toronto, Ontario, Canadá) (20)(21) ou computação adaptativa (Nomura Internal Medicine Clinic, Japão) (22) que têm permitido aos pacientes ir além do convívio imediato e ter encontros virtuais "on-line" (Center for Neurologic Study, San Diego, CA 92121, USA) (23) . No Brasil, por exemplo, está disponível um engenhoso sistema onde o cursor no monitor e o botão do mouse são controlados pelos movimentos da cabeça e dos músculos da região frontal (afmuller@ hcpa.ufrgs.br, Serviço de Engenharia Biomédica, Hospital das Clínicas de Porto Alegre) (24) .…”

Section: Discussionunclassified

Comunicação visual por computador na esclerose lateral amiotrófica

Cassemiro¹,

Arce²

2004

Arq. Bras. Oftalmol.

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INTRODUÇÃOA esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença do sistema nervoso, degenerativa e incapacitante, caracterizada por perda de neurônios motores no córtex, tronco cerebral, e medula espinhal (1) . A ELA, também conhecida como doença de Charcot na França, doença do neurônio motor no Reino Unido e doença de Lou Gehrig nos Estados Unidos, tem sido amplamente estudada no Brasil (2)(3)(4)(5)(6) . Usualmente é esporádica, mas entre 5 a 10% dos casos são herdados de forma autossômica dominante (7) . De causa e patogê-nese ainda desconhecidas, nos últimos quinze anos tem sido sugeridos mecanismos etiopatológicos diversos: morte celular por agressão autoimune nos canais do cálcio e incremento do cálcio intracelular, infecção Comunicação visual por computador na esclerose lateral amiotróficaObjetivo: Descrever os sistemas eletrônicos de comunicação utilizados por um paciente com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a doença oftalmológica apresentada por um grupo de pacientes gravemente incapacitados. A partir deste relato, revisamos as manifestações oftalmológicas da esclerose lateral amiotrófica, os sistemas de comunicação não convencionais e a importância do atendimento domiciliar e da comunicação no tratamento destes pacientes. Métodos: Relato de casos clínicos, descrição de equipamento e revisão da literatura. Resultados: O paciente com esclerose lateral amiotrófica apresentou sintomas de origem bulbar, comprometimento da musculatura respiratória e dos membros, com musculatura ocular extrínseca parcialmente poupada, intelecto e estado de consciência intactos. Utilizando a mobilidade facial e a ocular, equipamento eletrônico e computador, ele conseguiu comunicar-se e trabalhar como desenhista gráfico. Atualmente, o tratamento paliativo recomendado para pacientes crônicos acamados é prestado por equipes multi-profissionais como a Assistência Domiciliar da Unimed-Campinas (ADUC). A doença oftalmológica encontrada neles é diversa. Conclusões: A esclerose lateral amiotrófica, assim como outras doenças crônicas podem deteriorar drasticamente a qualidade de vida. O seu tratamento e planejamento de custos de longo prazo devem proporcionar a maior autonomia possível, boa comunicação e meio ambiente digno e adequado, visando à saúde física e psicológica dos pacientes e a de seus familiares. O oftalmologista deve estar preparado para formar parte deste atendimento. Medidas simples, como piscar diante uma cartela, ou sofisticadas, como usar computador, são úteis e possibilitaram a "comunicação visual" dos pacientes, isto é, a expressão de idéias e pensamentos mediante os olhos e as pálpebras.

show abstract

“…Ces espaces où les malades et leurs proches peuvent discuter de leurs problèmes, échanger autour de leurs expériences, trouver du soutien ou de l'aide jouent un rôle désormais reconnu [4][5][6][7][8][9][10]. La littérature médicale, en particulier, abonde de descriptions de ces communautés [11][12][13][14][15][16]. Ces descriptions insistent sur les bénéfices qu'en reçoivent les patients : ces listes apportent un soutien psychologique et améliorent la qualité de vie des patients ; elles sont présentées comme une alternative ou un complément des groupes de soutien, lorsque les barrières géographiques, les entraves physiques ou la pudeur rendent la participation difficile.…”

Section: Points Essentielsunclassified

Une charte des listes de discussion entre patients : proposition pour une autorégulation

Méadel

Oziel²

2008

La Presse Médicale

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Internet mailing lists (and other electronic forums) for discussions between patients are places where patient and their family and friends can talk, by e-mail, about their problems, exchange their experiences, and find support. The charter presented here proposes guidelines more specifically appropriate to this particular community--patients having conversations--than are either the general rules of Netiquette or the general guidelines for these lists. Three themes play a primary role in the guidelines set by this charter: the role of the list owners and moderators, the definition of the contents of exchanges, and relationships with doctors and more generally healthcare professionals. This charter is a regulatory instrument for lists that can serve a three-fold purpose: as a governance tool for list owners, as a tool for reflection for the constitution and definition of lists, and as training tools for list moderators.

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The online patient meeting

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‘The web is not enough, it's a base’ – an explorative study of what needs a web-based support system for young carers must meet

Comunicação visual por computador na esclerose lateral amiotrófica

Une charte des listes de discussion entre patients : proposition pour une autorégulation

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