The National Genomic Biobanco Reference Program of the Argentine Population (Populate): A criticism of its ethical foundation

Abstract


 Las investigaciones científicas y tecnológicas que involucran seres humanos requieren para su aprobación e implementación de un análisis de tipo ético que interrogue acerca de la bondad, corrección o deseabilidad de su puesta en práctica. En Argentina, las evaluaciones éticas son llevadas a cabo por los denominados "Comités de Ética en Investigación", espacios conformados en su mayoría por expertos y expertas de diversas áreas temáticas, con poca o nula participación de las comunidades involucradas que son destinatarias de las investigaciones. Con esta metodología de evaluación ética, se lanzó en los últimos años en nuestro país el Programa Nacional de Referencia de Biobanco Genómico de la Población Argentina (PoblAr), cuya meta es obtener datos genómicos, fenotípicos y de estilos de vida de distintas comunidades del territorio argentino para ofrecer diagnósticos y tratamientos personalizados. El objetivo principal de este trabajo es realizar una crítica a la fundamentación ética del PoblAr, exhibiendo al mismo tiempo las limitaciones del paradigma de la Ética en Investigación hegemónico que se encuentra a la base de todas las evaluaciones éticas institucionalizadas. Para ello, recurriremos a dos paradigmas éticos alternativos de distinto origen y con diversos presupuestos: la Investigación e Innovación Responsable y la Ética Crítica Latinoamericana. Con sus diferencias, ambas perspectivas permiten vislumbrar que el PoblAr adolece de un adecuado fundamento ético y que, por lo tanto, fue impulsado y ejecutado bajo condiciones moralmente problemáticas.