Répercussions du diagnostic périnatal de malformation sur l'enfant et ses parents : approche métapsychologique à partir de l'étude longitudinale de 30 familles

Abstract

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L’examen des oreilles en anténatal : quand, comment et pourquoi ?

“…La tre `s grande majorite ´des syndromes ge ´ne ´tiques graves pre ´sentent une atteinte des oreilles bilate ´rales (Fig. 18 Certains travaux, interrogeant les familles dont le diagnostic d'une anomalie a e ´te ´porte ´en ante ´natal [62], ont de ´montre ´que les patientes pouvaient accueillir de manie `re favorable ce type d'information gra ˆce a `une prise en charge plurisciplinaire (chirurgiens pe ´diatriques, pe ´diatres spe ´cialistes), mais les pre…”

Figures de la soumission au soin.

“…Nous mettrons en perspective la médecine classique fondée sur l'asymétrie de la relation médecin-malade, le transfert et le doute partagé, avec la médecine moderne caractérisée par la performance technique et l'obligation d'information visant à l'autonomie du patient au prix d'une grande violence. Notre réflexion est le fruit de notre pratique clinique avec des adultes (A.-M. Merle-Béral, 1994) et des enfants ainsi que dans le cadre du diagnostic anténatal (A..M. Rajon, 2006).…”

“…Mais ce lien, si fort et si vital à la fois, est en même temps ce qui le fragilise puisqu'il se trouve ainsi exposé à décevoir les attentes, parfois démesurées, dont il est l'objet. La découverte d'une anomalie confère au foetus une altérité radicale : trop différent, trop inattendu, il provoque le rejet et, tant qu'il n'est pas né, ce rejet peut le conduire à la mort (A.-M. Rajon, 1997Rajon, , 2006. L'annonce d'une malformation foetale est une injure narcissique faite aux parents ; son impact sera fonction de leur organisation psychique antérieure, de leur histoire personnelle et de l'histoire du couple.…”

Nature des savoirs en santé. Le cas de l’annonce d’un diagnostic de maladie rare

“…Il existe un début de tradition académique sur l'annonce. Les recherches en sciences sociales, en sociologie (Ebersold, 2007), en psychologie (Alvarez, Cayol, Magny et al, 2010 ;Rajon, Abadie et Grandjean, 2006) ou à l'initiative d'équipes médicales (Boucand, 2010) soulignent essentiellement les impacts psychologiques, identitaires (Cascales et Baruteau, 2012) et sociaux du diagnostic sur l'enfant (Drouin-Garraud, 2009). D'autres enquêtes font état de pratiques relatives au dévoilement du diagnostic par les professionnels (Pucci, Belardinelli, Borsetti et al, 2003).…”