Quand les services facilitent ou nuisent au pouvoir des aidantes familiales

Abstract

Few studies have integrated the concept of empowerment in their analysis of the interaction between formal services and informal caregivers. This study was conducted among 32 female informal caregivers living in a district served by a Montreal local community service centre (CLSC). It was designed to identify those aspects of formal services that either empowered caregivers or increased their powerlessness. Three major issues were identified: norms applicable to care giving; access to and control over resources and services; and power relationships with practitioners. Depending on their context and their perception of their role as a caregiver, caregivers reported that their recourse to services was either an empowering experience or one that increased their powerlessness.

Qualitative Research in theCJA/RCV:An 18-Year Analysis (1995–2012)

“…We coded health care services and caregiving separately, but in many articles there was overlap in the content, and it was a judgment call at times to determine the category into which the article would fit (e.g., whether the informal care or the formal care was the more predominant theme in the article). One example of this is Lavoie et al’s (2003) study that explored institutional support that either empowered or hindered family caregivers. Studies examining the transition into institutional care (e.g., Belleau, 2007) also fell into this category, as they typically included family caregivers in their analysis.…”

“…Looking at topics and methodologies first, thematic analyses and grounded theories accounted for the highest percentages (between 52% and 80%) of methodologies (Table 5) in four of the five research topics. Lavoie et al’s (2003) study of institutional support is an example of a thematic analysis in the category of health care services research. A grounded theory example in the caregiving category is Egdell’s (2012) study of support networks in dementia care.…”

“…Overall, studies on health care services (45%) and caregiving (15%) were the most common topics. Articles we coded as health care services focused on paid or formal types of support and services, such as medication reimbursement policies (e.g., Chappell, Maclure, Brunt, Hopkinson, & Mullett, 1997 ), volunteer programs (e.g., Sévigny & Vézina, 2007 ), and institutional care (e.g., Lavoie, Lessard, Barylak, & Côté, 2003 ). "Caregiving" articles focused on unpaid caregiving experiences (e.g., Campbell, 2010 ;Davidson, Arber, & Ginn, 2000 ).…”

Le relogement en centre d'hébergement d'un conjoint atteint de problèmes cognitifs : l'expérience des épouses

“…Les données de la présente étude appuient les observations d'autres chercheurs qui indiquent que plusieurs événements ou situations vont nécessiter une telle prise de décision du relogement. Parmi ces situations il y aura l'aggravation subite de l'état de santé du conjoint (Browne, 2002 ;Kao & Stuifbergen, 1999 ;Ryan & Scullion, 2000); la détérioration de leur propre état de santé (Naleppa, 1996); le manque de collaboration du conjoint à ses soins quotidiens, qu'elles perçoivent comme de la paresse et de la manipulation (Ryan & Scullion, 2000); le manque de solidarité familiale des enfants (Bauer & Nay, 2003;Fisher, Ross, & MacLean, 2000;Hagen, 2001) bien qu'elles n'osent pas demander leur aide (Lavoie et al, 2003); ainsi que, l'insuffisance et l'inadéquation des services de soutien à domicile (Arcand & Brissette, 1995;Ducharme et al, 2000;Guberman et al, 2006;Rochette & Lévesque, 1996;Ruppert, 1996) en raison de la rigidité des intervenants et des modes de fonctionnement du système de santé ainsi que du manque de clarté des critères d'évaluation des besoins (Lavoie et al, 2003). L'une des épouses avait d'ailleurs fait ce constat en énonçant qu'elle avait besoin d'un accompagnement 24 heures sur 24 pour faire face au défi que représente la perte d'autonomie de leur conjoint (Winslow, 1997).…”

“…Les épouses doivent également faire le deuil de certaines valeurs fondamentales dans leur vie comme celles de la réciprocité et de l'entraide conjugale, puisque le conjoint n'est plus en mesure de partager les tâches ou celle de la solidarité familiale parce que les enfants sont peu disponibles pour assurer leur soutien. Tout au long du processus de relogement, elles font surtout le deuil de leur image de l'épouse idéale, se culpabilisant d'avoir manqué à leur devoir et de ne pas avoir été à la hauteur de leurs attentes (Lavoie et al, 2003) ainsi que le deuil de leurs propres capacités réalisant qu'elles n'ont plus la vitalité d'antan. Elles sentent donc le besoin de justifier la demande de relogement et de mentionner l'appui de leur entourage à leur décision (Laitinen & Isola, 1996 ;Ryan & Scullion, 2000).…”