Quand des malades transforment leur expérience du cancer en expertise disponible pour la collectivité

Abstract

Cet article présente un programme de formation à l’université des patients à destination des malades qui désirent transformer leur expérience du cancer en expertise disponible pour la collectivité. Après avoir rappelé les fondements de l’université des patients et les enjeux de la création du diplôme, les auteures présentent le référentiel de formation en explicitant les choix pédagogiques qui le sous-tendent. Les problèmes que ce type d’innovation soulève dans les universités qui ne disposent pas d’une culture institutionnelle de l’accueil de publics malades et vulnérables sont également discutés ainsi que les conditions pédagogiques les plus propices à l’émergence des savoirs expérientiels, quand ceux-ci ont pour objectif d’aider des publics malades à transformer cette expérience en expertise disponible, légitimée et reconnue.

Graduation of Patients at the University: An Innovative Program to Train Patients as Care Partners in Oncology<br><br/>La diplomation de patient•es partenaires en oncologie : un dispositif soutenant l’engagement du patient•e en oncologie

“…On est aussi en présence de motivations en lien avec une bifurcation professionnelle souhaitée ou déjà en cours (venir pour se professionnaliser dans le domaine du cancer et pas forcément dans un service de soin mais aussi dans les entreprises et d'autres espaces de la société). On assiste à un essor des motivations en lien avec des services d'oncologie employant déjà sous une forme salariée des PP (s'inscrire pour répondre à la demande d'un service qui préfère un PP diplômé) et à une stabilisation du nombre de personnes désirant légitimer leur pratique de bénévole dans une association [11].…”

“…Il s'agit, pour l'UdP-SU, d'améliorer en permanence les dispositifs pédagogiques de chaque diplôme pour réduire le risque des sentiments d'illégitimité dans le rapport à la connaissance auxquels sont exposés les étudiants qui, du fait d'avoir acquis une expertise selon des modalités relevant de l'autodidaxie [20] 11 , en contrat de prestation de service sous forme d'autoentreprenariat, intervention sous forme non rémunérée). A noter que les étudiant•es intégré•es n'ont pas nécessairement d'expérience de patient•es dans le service qui les embauche.…”

Intégrer des patients experts, patients partenaires, patients formateurs ou cochercheurs en cancérologie : une démocratie en santé encore incertaine

“…En effet, il faut interroger la diversité (ou non) de leurs caractéristiques sociales et donc de la représentation des différents profils de patients qui peuvent exister en cancérologie (en termes de genre, d’âge, de classe, de race, etc.). Ainsi, il faut comprendre s'il y a un profil-type, mais aussi un parcours-type qui peuvent plus particulièrement mener vers ce « nouveau métier » (Tourette-Turgis, 2019). Ces anciens patients sont-ils issus de tous les milieux sociaux ?…”