Intégrer des patients experts, patients partenaires, patients formateurs ou cochercheurs en cancérologie : une démocratie en santé encore incertaine

Abstract

RésuméEn France, la loi Kouchner (2002) a permis de repenser les droits des patients et a introduit la notion de démocratie sanitaire. En cancérologie, les associations de patients et (ex-)malades ont commencé progressivement à jouer plusieurs rôles (soutien et informations aux malades, représentation dans les institutions de soins et les agences d’État, enseignement auprès des soignants et participation à la recherche). Certains patients choisissent même d'en faire leur métier : c'est cette professionnalisation qui nous intéresse. Nous proposons ici de discuter des premiers résultats de deux recherches en cours sur le sujet.