Qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down

Oliveira, Emília de Faria; Limongi, Suelly Cecília Olivan

doi:10.1590/s2179-64912011000400006

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“…E, nessa última fase, consequentemente, as famílias vivenciam experiências maiores de incerteza e estresse 11 . Estudos revelam que a escolaridade dos pais e as condições financeiras deles podem ter relação com a qualidade de vida 27,28 . Em contradição a essa realidade, um estudo, que analisou pais de filhos com autismo e síndrome de Down, revelou que quanto maior a escolaridade, maior foi o estresse predito por esses pais.…”

Section: Discussionunclassified

<b>Stress in Parents of Children and Adolescents with Down Syndrome</b>

Oliveira

Eduardo

Prudente

et al. 2018

EVS

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Resumo: Estudo com objetivo de avaliar a presença de níveis de estresse geral e parental em pais de crianças e adolescentes com síndrome de Down. Trata-se de um estudo transversal e analítico, realizado em cinco Instituições que atendem pessoas com deficiência em Goiânia, Goiás. A amostra foi composta por 40 pais. Instrumentos de avaliação do estresse: Inventário de Sintomas de Estresse para Adultos de Lipp (ISSL), Parenting Stress Index Short Form (PSI/SF). Quanto à avaliação do estresse geral, por meio do ISSL: a maioria dos pais não estava estressada. Quanto à manifestação do estresse parental: o escore médio do estresse dos pais foi baixo. Entretanto, nas três subescalas e no questionário total, 35% dos pais apresentaram níveis de estresse considerado preocupante. Pais de adolescentes apresentaram escore médio mais alto do que pais de crianças, na subescala interação disfuncional genitor-criança (p=0,03). Houve maior proporção de pais de adolescentes com nível de estresse considerado preocupante (n= 54,50%, p=0,008). A comparação entre os dados socioeconômicos e o estresse parental revelou que o estresse é maior em pais com menos escolaridade. Os resultados chamam atenção para a necessidade de assistir a saúde emocional de pais de filhos com síndrome de Down, com foco para os pais de adolescentes.Palavras-chave: Pai. Síndrome de Down. Estresse. Abstract:The aim of this study is analysing the presence of worried levels of general and parental stress in parents who has children and teenagers with down´s syndrome. This is a transversal and analytic study that happened in five institutions that assist people with deficiency in Goiânia, Goiás. The sample consists of forty parents. Instruments of analyses of the stress: List of symptoms of stress to adults of LIPP (ISSL). The analyses of the general stress happened through of LIPP test: most of the parents wasn´t stressed but those who had stress were in the phase of resistance. In respect of the manifestation of the parental stress: the average level of stress of the parents was low in the three subscales and in the entire questionaire, however, 35% of the parents showed worried levels of stress. Parents of teenagers showed average level higher than the parents of children in the subscale dysfunctional interaction genitor-child. There was bigger proportion of parents of teenagers they have worried levels of stress. Comparison between the socioeconomic data and the parental stress revealed that the stress is bigger in parents who have studied a little bit. The results show that it´s necessary to help the emotional health of parents and children with down´s syndrome with the focus to the parents of teenagers.

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Section: Discussionunclassified

<b>Stress in Parents of Children and Adolescents with Down Syndrome</b>

Oliveira

Eduardo

Prudente

et al. 2018

EVS

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“…Although several studies have examined QOL of the caregivers of children with DS (25, 26), caregiver-reported perception of QOL in children with DS has been largely ignored (27). Furthermore, no studies have examined whether obesity, a common condition in youth with DS, affects QOL to the same degree that it does in youth without DS (21, 22).…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Caregiver-Reported Quality of Life in Youth with Down Syndrome

Xanthopoulos

Walega

Xiao

et al. 2017

The Journal of Pediatrics

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Objectives To describe caregiver-reported QOL in youth with DS and to examine the role of obesity on QOL. Study design Caregivers of youth with and without DS aged 10 through 20 years completed questionnaires examining QOL (PedsQL) and weight-related QOL (Impact of Weight on Quality of Life-Kids: IWQOL-Kids). Age- and sex-specific Z-scores were generated for body mass index (BMI). Obesity was defined as a BMI≥95th percentile for age and sex. Results Caregiver-reported Total QOL, Physical Health, and Psychosocial Health summary scores were all lower in the DS group compared with the non-DS controls (p<0.001). Social and School Functioning were also lower (p<0.001), but Emotional Functioning did not differ between DS and non-DS groups (p=0.31). Physical Functioning (p=0.003) and Total scores (p=0.03) differed between obese and non-obese non-DS youth, but no differences were reported between obese and non-obese youth with DS. On the IWQOL-Kids, caregivers of youth with DS reported higher Body Esteem (p=0.020) and Social Life scores (p=0.03) than caregivers of non-DS youth. Caregivers of youth with obesity, regardless of DS status, reported significantly lower weight-specific QOL scores than caregivers for non-obese youth. Conclusion Caregivers reported lower QOL in youth with DS compared with youth without DS with the exception of emotional functioning. Obesity influences most domains of weight-related QOL in youth with and without DS; therefore, providers should address weight concerns in youth with obesity even in the presence of DS.

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“…A SD é de fácil diagnóstico no período imediato ao nascimento devido ao seu fenótipo peculiar e a notícia é transmitida aos pais logo nos primeiros dias de vida da criança 12 . Nesta pesquisa, destacamos também que os profissionais que comunicaram a notícia às mães entrevistadas foram exclusivamente médicas, sendo duas delas médicas pediatras e a abordagem utilizada para chegar às mães M1, M3 e M4 foi direta e objetiva, já nos casos das mães M2 e M5 as médicas preferiram recrutar seus familiares (avó e pai, respectivamente) para dar a notícia da suspeita da síndrome.…”

Section: Discussionunclassified

“…As orientações e os esclarecimentos prestados pelos profissionais, buscam tornar os pais mais envolvidos e seguros, modificando, dessa forma, suas atitudes e seus comportamentos por meio de um planejamento que envolva métodos instrutivos e criativos na educação de seus filhos 13 . O confronto, no nascimento, do bebê esperado e o real, quando a imagem não é a idealizada, traz respostas de negação ou de aceitação que podem refletir não apenas no vínculo pais-filho que vai ser estabelecido, mas também nos cuidados que serão dispensados à criança 12 . As sensações vividas e relatadas por essas mães foram de tristeza, frustração, rejeição/desgraça, medo e choque, relatadas respectivamente pelas entrevistadas M1, M2, M3, M4 e M5.…”

Section: Discussionunclassified

Síndrome De Down: Reação Das Mães Frente À Notícia E a Repercussão Na Intervenção Fisioterapêutica Da Criança

FILHO¹,

GADELHA²,

CARVALHO³

2017

Rev. bras. ciênc. Saúde

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RESUMOIntrodução: A síndrome de Down (SD) é uma condição genética caracterizada pela existência de um cromossomo extra no par cromossômico 21. O nascimento de um bebê com SD representa, na maioria das vezes, um momento traumático para a família. Excluídos os riscos de uma cardiopatia grave, o bebê é indicado à intervenção precoce da fisioterapia. Objetivo: Identificar e mostrar os efeitos que a notícia pode desencadear nas mães do bebê com SD e como isso pode influenciar na demora pela busca do fisioterapeuta, pondo em risco o desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) desta criança. Material e métodos: Estudo de caráter qualitativo e observacional por meio de entrevistas com cinco mães de crianças com SD, usuárias do Serviço de Fisioterapia Infantil da Universidade Federal da Paraíba. Os critérios de inclusão foram ter tido e/ou ter filho(s) com o diagnóstico confirmado de SD. O fator de exclusão está na presença de neuropatias que potencializem os sinais e sintomas convencionais da SD. Resultados: Com relação à reação das mães frente à notícia, pôde-se verificar que todas sofreram um impacto primário ao saberem que o filho não era aquele desejado. As sensações vividas e relatadas por essas mães foram de tristeza, frustração, rejeição/desgraça, medo e choque. Conclusão: As mães entrevistadas experimentaram a perda do filho idealizado e vivenciaram o "luto", no entanto, seus filhos foram encaminhados para a fisioterapia precocemente e receberam acompanhamento profissional para estimulação do quadro neuropsicomotor da criança, o que evidencia um comportamento de superação, saindo do luto à luta. DESCRITORESSíndrome de Down. Impacto Primário. Fisioterapia. ABSTRACTIntroduction: Down syndrome (DS) is a genetic condition characterized by trisomy of the chromosome 21. The birth of a newborn with DS means, in most cases, a traumatic moment for the family. If severe heart disease is not detected, the infant should be referred to physical therapy sessions early. Objective: To identify and show the effects that the news may trigger on mothers of infants with DS and how this delays the search for physical therapy, which puts at risk the neuropsychomotor development (NPMD) of the child. Material and methods:This was a qualitative and observational study using interviews with five mothers of children with DS, users of the Pediatric Physical Therapy Service at Universidade Federal da Paraíba. The inclusion criteria was to have had and/or to have at least one child with DS diagnosed by karyotype analysis. The exclusion factor was to have neuropathies that maximize the conventional signs and symptoms of DS. Results: With regard to the mothers' reaction upon the news, it was verified that all of them suffered the elementary impact by learning that their child was carrying an unexpected condition. The emotions they experienced and reported were sadness, frustration, rejection/doom, fear and shock. Conclusion: All interviewed mothers experienced "mourning" over the loss of their ideal-wanted child. However, their children were referr...

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Qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down

Abstract: The results suggest that the studied population consider their QL as "good", and is "satisfied" with their health. The Environment domain and the socio-demographic variables "education degree" and "socio-economic level" are the aspects that influence their quality of life.

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<b>Stress in Parents of Children and Adolescents with Down Syndrome</b>

<b>Stress in Parents of Children and Adolescents with Down Syndrome</b>

Caregiver-Reported Quality of Life in Youth with Down Syndrome

Síndrome De Down: Reação Das Mães Frente À Notícia E a Repercussão Na Intervenção Fisioterapêutica Da Criança

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